Auteur: Annemiek

Dag 180

Gisterochtend kwam mijn allerliefste grote broer mij ophalen om naar Leiden te vertrekken. Om half 10 moest hij zich melden op de afdeling hemaferese, voor het oogsten van de leukocyten (witte bloedcellen) en ik ging mee om hem gezelschap te houden.
Deze keer ging er voor hem gelukkig geen heel traject aan vooraf, zoals voor het oogsten van de stamcellen het geval was, in januari. Nu heeft hij alleen een medische keuring gehad. Nadat in beide armen een infuus was aangesloten kon het oogsten beginnen. In ruim 5 uur tijd is zijn complete bloedvoorraad, vanuit zijn ene arm, bijna 3 keer door het ferese apparaat heen gestuurd. Een centrifuge haalde de leukocyten eruit en de rest van het bloed werd weer teruggevoerd in zijn andere arm. Dat leverde uiteindelijk een zakje bloed op met een inhoud van ongeveer 100 ml. Van die inhoud werden voor mij 3 porties T-cellen geprepareerd. Eén voor vandaag en twee werden er ingevroren voor een later moment.

Vandaag om 13.00 uur mochten Dennis en ik ons melden voor de DLI (donor leukocyten infusie). Gerard kwam ook nog even gezellig langs, omdat het toch wel weer een bijzonder moment was.
Nadat ik was aangesloten op het infuus en alle checks uitgevoerd waren, werd de spuit met mijn eerste portie T-cellen gebracht. Deze uiteindelijke portie bevatte 2ml T-cellen, aangelengd met zoutwater tot 40ml. Dat moest in een halfuur door het infuus naar binnen lopen. Daarna kreeg ik nog een uurtje zoutwater toegediend via het infuus, terwijl er met regelmaat controles werden uitgevoerd.
Toen ik om een uur of drie geen rare reacties vertoonde mochten we weer naar huis.

Nu is het afwachten of ik er iets van ga merken. Het duurt meestal een paar weken voordat er iets gebeurt. Het doel van deze behandeling is om mijn afweer te verbeteren en vooral om het laatste beetje van mijn eigen bloedcellen mijn lijf uit te werken. Dat wordt over een paar maanden gecheckt d.m.v. een beenmergpunctie.
Het neveneffect kan zijn dat ik vervelende afstotingsreacties krijg (Graft vs. Host ziekte), die zich op allerlei manieren kunnen uiten. Daar is niets over te voorspellen, ik merk het wel. Het is zoals het is.

Ik ben mijn grote broer, mijn lieve held, weer heel erg dankbaar. Hij vindt het allemaal maar vanzelfsprekend om dit te doen voor zijn zusje, maar hij redt er maar wel mooi mijn leven mee! En daarmee ons hele gezin.
Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe ontzettend dankbaar ik hem daarvoor ben ❤

• 

• 

• 

• 

• 

Nieuwe hobby!

Zo’n twee jaar geleden zag ik op Facebook foto’s voorbijkomen van bordjes en vaasjes met vrolijk gekleurde stippen, in mooie patroontjes. Na wat rondvragen ontdekte ik dat er workshops werden gegeven door Nienke, van Stipstijl.nl(www.stipstijl.nl) om deze techniek te leren. Dat leek me wel wat en ik hield de website in de gaten om me in te schrijven voor een workshop. Een jaar later was ik nog steeds niet geweest, omdat ik óf steeds niet kon op de data van de workshop, of het was niet bij ons in de buurt. Ook waren de workshops vaak snel volgeboekt.

Ik besloot om Nienke een mailtje te sturen met de vraag of ze eens bij ons in de buurt wilde komen ‘stippen’. Ik zou dan wel op zoek gaan naar geschikte adresjes. Zo gezegd, zo gedaan. Ik vond een aantal leuke tentjes waar een workshop gegeven zou kunnen worden en mailde de gegevens naar Nienke. Zij zou er naar kijken. Vlak na onze mailwisseling sloeg het noodlot toe en kreeg ik in augustus 2018 de diagnose acute leukemie. Vanuit het ziekenhuis liet ik Nienke weten dat het volgen van een workshop er voor mij voorlopig niet in zou zitten. Tot eind januari zou ik opgenomen en behandeld worden en daarna zou er nog een hele lange periode van herstel volgen. Van mijn lief kreeg ik het boek ‘Stippen’, dat Nienke heeft geschreven, om me alvast te verheugen op betere tijden.

In die zware, donkere periode werd ik in het ziekenhuis gebeld door Nienke. Zij vond het zó erg voor me, dat ze me graag een privé workshop wilde aanbieden. Dat mocht in het ziekenhuis zijn of thuis, ik mocht kiezen. Ik was er stil van. Vond het zó bijzonder dat een wildvreemde zoiets voor mij wilde doen.
Afgelopen dinsdag, tien maanden na de diagnose voelde ik me fit genoeg en kwam Nienke met haar bakken vol verfspulletjes bij ons thuis. Samen met dochter Floor mocht ik het allernieuwste patroon, dat nog niet officieel gelanceerd was, uitproberen op een bordje.

En wat was het leuk om te doen! We hebben er een nieuwe hobby bij! Ik denk dat er nog heel veel gestipte bordjes zullen volgen, want het is enorm verslavend.

Lieve Nienke, heel erg bedankt voor de geweldige middag. We hebben er zó van genoten. Ziek zijn is niet leuk, maar het afgelopen jaar heeft me ook veel moois gebracht. Mede door dit soort lieve lichtpuntjes ben ik overeind gebleven. Ik ben je daar ontzettend dankbaar voor!

Liefs, Annemiek

#stipstijlvirus

• 

• 

• 

• 

Dag 175

Vanochtend waren we weer in het LUMC voor de standaard controles en voor een beenmergpunctie. De punctie ging vlotjes. Mijn leuke, lieve dokter Jennifer kan het echt super goed en bijna pijnloos. Op deze manier heb ik liever een punctie dan een bezoek aan de tandarts! 
Na de punctie kreeg ik mijn eerste vaccinatie van een hele serie. De komende anderhalf of twee jaar krijg ik elke 3 maanden een inenting tegen allerlei ziektes, omdat er vanuit gegaan wordt dat het geheugen van het immuunsysteem is gewist bij patiënten na een stamceltransplantatie. Vandaag kreeg ik Prevenar, tegen pneumokokken (hersenvliesontsteking en longontsteking). En een boekje om alle vaccinaties in bij te houden.
De prik zelf viel wel mee, maar inmiddels voelt mijn arm alsof er iemand overheen gefietst is. Die arme babies ook, die deze vaccinatie allemaal krijgen, die houden dus ook echt hele pijnlijke armpjes over aan zo’n prik!
Over 3 maanden nóg een keer en daarna DKTP (difterie, kinkhoest, tetanus en polio). Dan volgt er nog van alles, maar geen BMR (bof, mazelen en rode hond), omdat daar een levend virus als vaccin wordt gegeven. Dat kan dan weer gevaarlijk zijn in ons geval. Het is daarom wel belangrijk voor me om het opkomende mazelen virus uit de buurt te blijven…

Toen we klaar waren zijn we in het restaurant van het ziekenhuis gaan lunchen en ineens kwam daar een bekend gezicht naar me zitten. Verpleegkundige Mike uit het Haga werkt sinds deze week in het LUMC en het lot stuurde hem langs ons tafeltje. Superleuk om hem weer te zien!

Ik voel me echt goed op het moment. Ik heb veel aan de fysio. Ik word er sterker door en mijn energie gaat (een beetje) vooruit. De DLI (toediening van de donor T-cellen) volgende week dinsdag, kan daar wel weer verandering in gaan brengen over een paar weken, maar voorlopig ben ik een blij mens!

Ik wil ook nog graag even iedereen heel erg bedanken, die onze meiden heeft gesponsord voor hun komende zwemtocht voor Swim to fight cancer! Ze gaan een fantastisch bedrag bij elkaar zwemmen, dankzij jullie. Jullie zijn kanjers!

https://www.fightcancer.nl/…/Cat…/swim-to-fight-cancer-delft

https://www.fightcancer.nl/…/flo…/swim-to-fight-cancer-delft

Ik heb gisteren ook nog iets heel leuks gedaan, maar daar schrijf ik morgen een apart blogje over! Én ik heb nog iets héél leuks aangeboden gekregen, maar ook daarover later meer!

• 

• 

Dag 169

Het gaat de laatste tijd eigenlijk best goed. En daardoor kom ik ook weer ergens en doe ik ook weer wat. Even een uurtje naar het strand, na het eten op een hete dag. Of op de fiets een boodschap doen in de stad. Heerlijk dat het weer kan! Ook ben ik twee avonden meegelopen met de avondvierdaagse, deels in de rolstoel en deels wandelend.
De strenge regels vanuit het ziekenhuis zijn iets versoepeld, waardoor ik bijvoorbeeld wel weer een avondje naar de bioscoop mocht. En ook uit eten of iets drinken in de stad kan weer wat makkelijker.

Een week of twee geleden ben ik voor het eerst binnen gelopen bij inloophuis Debora in Delft. En wat een warm bad is dat! Wat een fijne mensen werken daar vrijwillig als gastvrouw/-heer of geven er workshops etc. Ik ben er inmiddels al geweest voor een heerlijke voetmassage en voor yoga. Vanmorgen was ik er met Irene, om een kunstwerk met schelpen te maken. Heel gezellig om samen lekker bezig te zijn.

Ook ben ik twee weken geleden begonnen met oncologische fysiotherapie. Het is twee keer per week keihard werken en best confronterend om te ervaren hoe slecht mijn lijf er aan toe is. Maar de enorme spierpijn na een klein uurtje trainen laat me weer voelen dat ik leef en aan het opbouwen ben!

Volgende week donderdag ga ik weer naar Leiden voor een beenmergpunctie, die dient als uitgangspunt voor de volgende behandeling, de week erna. Op 9 juli is de DLI (donor lymfocyten infusie), waarbij ik de T-cellen van mijn broer, die zo belangrijk zijn voor mijn afweer en voor het vernietigen van mijn eigen laatste beetje bloedcellen, via een infuus krijg toegediend. Een spannende tijd weer voor de boeg, maar ook veel om van te genieten en naar uit te kijken!

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Dag 148

Gisteren ben ik weer op controle geweest in het lumc. We waren veel te vroeg, dus van te voren hebben we in Leiden koffie gedronken met appeltaart. Dat smaakte best een soort van lekker.
De controle zelf hield niet meer in dan een aantal standaard vragen en een vingerprik (de bloedwaarden waren zo’n beetje hetzelfde als twee weken eerder).

Ik kreeg ook de uitslag van de laatste beenmergpunctie. Het goede nieuws was dat er wederom geen leukemiecellen in het beenmerg zijn gevonden. Dat wist ik al wel, want dat had de dokter vorige week al doorgebeld. Het minder goede nieuws is dat er niets veranderd is in het percentage donorbloed vs. eigen bloed. Het leek er zelfs op dat het beenmerg nu iets minder donorbloed bevat dan vorige keer, maar volgens de arts kan dat een meetverschil zijn.

Het plan is nu dat ik op 9 juli een eerste portie T-cellen krijg van mijn broer (die gaan ze de dag ervoor bij hem oogsten). En de hoop is dat die er voor gaan zorgen dat de laatste eigen cellen mijn beenmerg uitgevochten worden. Daarnaast heb ik die T-cellen nodig voor het vergroten van mijn afweer tegen met name virusssen. Ik zou die cellen dus sowieso krijgen, het hoort bij mijn behandeling. Het duurt een aantal weken voor de T-cellen hun werk gaan doen. Eventueel is later een tweede en derde portie nodig (er wordt voor 6 keer afgenomen bij Gerard. Drie porties voor de korte termijn en drie porties worden ingevroren). Mocht dit mijn eigen bloedcellen niet wegkrijgen dan kan het zijn dat ik nog een chemokuur krijg of andere medicatie.

Die T-cellen gaan niet alleen in gevecht met de bloedcellen die ik kwijt moet, maar ze kunnen ook alle andere, gezonde cellen in mijn lichaam te lijf gaan. Dat kan allerlei milde en hevige klachten en problemen veroorzaken. Die klachten kunnen ook chronisch blijven. De meeste problemen zijn vaak met de huid, ogen en lever, maar alle organen kunnen worden getroffen. Aan veel kan iets worden gedaan, maar niet aan alles. Het wordt dus weer een onzekere, spannende tijd.

Ik voel me op het moment nog steeds goed, mijn energie tekort en spierzwakte zijn eigenlijk mijn enige klachten, maar daar is voor nu prima mee te leven!

Dag 133

Vandaag was een zonnige dag. In alle vroegte hebben we onze jarige Cato wakker gezongen. Toen ze na het ontbijt en het in ontvangst nemen van haar cadeautje de deur uit was naar school, vertrokken Dennis en ik naar Leiden. Ik kon lekker zonder muts naar buiten, het was warm genoeg. We waren erg vroeg, dus hebben eerst nog koffie gedronken met een taartje.

De controle was gauw klaar. Mijn bloedwaarden zijn stabiel, er gebeurt niet zoveel, maar de dokter is er tevreden over.
Ik voel me ook nog steeds heel goed, dus er was weinig om over te praten. Na de controle werd er nog een extra beenmergpunctie gedaan, omdat ik onderdeel uitmaak van de controlegroep voor een studie. Over een week belt de arts de uitslag daarvan door, maar ik verwacht er niet zoveel schokkends van.

Voordat we vertrokken had ik nog een vraag.
Ik had me het volgende al een paar keer afgevraagd en iemand anders vroeg er van de week ook naar, dus ik vroeg aan mijn hematoloog:
“Dokter, even uit nieuwsgierigheid, als het beenmerg (en dus het bloed) 100% van de donor is, heb je dan twee verschillende DNA profielen in je lijf? Dus het DNA van de donor in het bloed en het eigen DNA in de rest van de cellen?
Kortom, als je iemand zou vermoorden en je laat bloedsporen achter, draait de donor er dan voor op?
Ik vraag dit voor een vriend.”

Waarop ze dit inderdaad bevestigde (en keihard moest lachen).

En nu heb ik me de rest van de dag steeds afgevraagd of er misschien mensen bestaan die jarenlang onschuldig opgesloten zitten wegens misdaden die ze helemaal niet hebben gepleegd, omdat er onomstotelijk bewezen is, aan de hand van hun DNA dat ze de dader zijn.

Aan het eind van de middag heb ik in het stemhokje, in een vlaag van verstandsverbijstering nog even het vakje van Leonie Sazias rood gekleurd, met als enige geldige reden dat ik Dierenmanieren vroeger altijd zo leuk vond op tv…

Tot zover mijn dag, hoe was die van jullie?

Ik heb voor het eerst gel in mijn haar gedaan vandaag! ? Oké, je ziet er weinig van, maar ipv plat naar voren is het nu een soort van kapsel! Hoera!

Verder ben ik een maand geleden begonnen met het aanleren van twee nieuwe vaardigheden, namelijk gitaarspelen en Spaanse les. Dat van die gitaar wilde ik al heel lang en nu ik toch weinig zinvols kan doen leek dit me hét moment om het te leren. Na een week oefenen bleek echter dat, 3 maanden na zware chemo en bestraling juist níet hét moment is. Mijn vingertoppen zijn, ook zonder gitaarspelen, heel gevoelig, droog en nét niet kapot. Gitaarspelen bleek daarbij niet te helpen. Dus daar wachten we nog een tijdje mee. Maar Marcelzonderfacebook, dankjewel voor de eerste lessen!
De Spaanse les hou ik wél vol; elke dag oefen ik een half uur met de app Duolingo. Superleuk om te doen en ik hablo inmiddels een aardig woordje espanol!

Nou, dat was het weer. Nu ga ik buitenspelen in de zon met Pauline! 
Oja, en het gaat goed met me hoor (dwz goed voor dummies dan, he) ?

Op de achtergrond staat subtiel de strijk al sinds een week. Zó goed voel ik me nou óók weer niet…

Dag 119

Vandaag zijn we weer in Leiden geweest voor controle. De bloedwaarden zagen er goed uit. Het is allemaal nog steeds aan de lage kant voor 119 dagen na stamceltransplantatie, maar volgens dokter Tjon wel binnen de grenzen van het acceptabele, dus zij is tevreden. En dan zijn wij het ook. Er was ook goed nieuws uit het Erasmus, waar aanvullend onderzoek was gedaan naar mijn beenmerg; ook op moleculair niveau is er (op dit moment) geen leukemie meer traceerbaar. Aangezien mijn beenmerg nog niet voor 100% uit donorbloed bestaat en mijn 3% eigen cellen nog roet in het eten zou kunnen gooien, blijft dit een beetje spannend. Maar voor nu is het goed nieuws. Over 2 weken krijg ik nog een punctie en wie weet blijk ik dan inmiddels wél over 100% broerbloed te beschikken. Dat zou fijn zijn!

Na ons bezoek aan het LUMC kreeg ik een appje of ik koffie kwam drinken bij Du midi met mijn vriendinnetjes. Dennis heeft me er afgezet en ik heb heel gezellig geluncht met Miranda, Carry en Petra. Wat heerlijk om weer even met het echte leven mee te mogen doen! Dank jullie wel meiden, voor deze spontane en welkome actie! Jammer dat we er geen foto van hebben gemaakt.

Wat minder leuk is, is dat ik in een gesprek op mijn werk afgelopen dinsdag, gehoord heb dat mijn contract niet wordt verlengd. Vanaf 1 september ben ik officieel werkloos. Nu kwam dat niet als een verrassing, ik had zelf ook wel bedacht dat het Reinier de Graaf ziekenhuis weliswaar een heel fijne en sociale werkgever is, maar het blijft wel een bedrijf. Ik heb sinds het begin van mijn jaarcontract nog geen dag gewerkt en er is voorlopig nog geen zicht op (volledig) herstel, dus een contractverlenging lag niet erg voor de hand. Maar toch is het ineens wel even confronterend om te horen dat ik straks geen deel meer uitmaak van mijn werkplek.

Wat nog veel vervelender is, is dat ik er achter kwam dat de ziekte-uitkering, waar ik vanaf september recht op heb, waarschijnlijk wordt berekend over het jaar vóórdat ik ziek werd. Het jaar dus waarin ik mijn baan bij de Makro had opgezegd, en keihard bezig was met stagelopen, studeren, examens doen en thuis alle balletjes hooghouden. Het jaar waarin ik geen inkomen had… 
Ik krijg met een beetje pech straks dus 70% van nul euro als uitkering. Dat wordt financieel een enorme uitdaging. En ja, ik weet als geen ander dat er belangrijkere dingen in het leven zijn dan geld, maar ik weet ook dat geldzorgen het leven niet leuker maken dan het nu is.

Maar goed, laten we hopen dat ik wonderbaarlijk snel opknap en dat mijn weerstand weer zo hoog wordt dat ik veilig in het ziekenhuis kan werken. Dan kan ik hopelijk weer snel solliciteren op een nieuwe functie en hoeven we niet al te lang op zwart zaad te zitten. Volgens dokter Tjon is mijn afweer in januari 2020 waarschijnlijk wel weer zo goed dat dat zou moeten kunnen. En met een beetje geluk zijn mijn energielevel en concentratie dan ook weer op peil. Ik hoop het maar

Ik ga even een interessante workshop doen. Ik moet tóch nog heel lang wachten op mijn nummertje bij de apotheek.
Staat altijd leuk op mijn CV.