Blog donderdag 26 september 2019

Dag 259

Na een akelige nacht die lang duurde, was ik vanmorgen blij dat de ochtend was aangebroken. Ik ben de dag begonnen met een flink potje huilen tegen iedereen die maar binnenkwam, dat luchtte iedere keer even op. Na de standaard controles, de bloedafname, het ontbijt en de pillen heb ik me gewassen en aangekleed.

De grote visite met alle artsen en de professor is hier altijd op donderdag (op de andere dagen komt er altijd een zaalarts langs alle patiënten). Dennis zou proberen hier op tijd te zijn en dat was gelukt. Ik was blij dat ik hem eindelijk weer zag! En heel fijn dat hij bij gesprek was, want ik was zenuwachtig en bezorgd en alles gaat mijn ene oor in en het andere weer uit.
En er was best een hoop nieuws te vertellen.

Eerst maar even de goede berichten. Mijn leverwaarden zijn inmiddels weer rustig, dat probleem is onder controle. Al mijn bloedwaarden en controles zijn ook weer ‘goed’. De nierwaarden zijn niet verder gestegen, nog steeds helemáál niet goed, maar het is niet erger geworden.

De eerste uitslagen van het nier biopt zijn binnen en daaruit blijkt dat het geen Graft versus Host ziekte is op de nieren en dat de behandeling met prednison nu ook niet de juiste is. Dat wordt dus nu weer afgebouwd. Daar gaat wel een paar weken overheen, denk ik. Maar ik hoop dat de slaapproblemen daarmee snel minder worden. De prednison remde ook de T-cellen af, die zo niet hun werk kunnen doen (met als belangrijkste taak het voorkomen van de terugkomst van de leukemie en daarnaast mij beschermen tegen virussen en bacteriën). Ik ben daar op het moment dus ook weer vatbaarder en kwetsbaarder voor. Daarom vermijd ik handen geven en knuffelen maar weer een poosje.

Ik probeer er een heel positief verhaal van te maken, merk ik. Maar er was ook nog ander nieuws. Uit het biopt is gekomen dat de reden van de hoge nierwaarden een aandoening (TMA) is die vaker voorkomt na niertransplantaties, maar dan zien ze het door het hele lichaam. In mijn geval speelt het alléén maar in mijn nieren en dat is zeer zeldzaam. Het is waarschijnlijk veroorzaakt door een reactie op medicijnen die ik in de afgelopen maanden gebruik. En het veroorzaakt bloedinkjes in de nieren, en dat gaat ten kosten van de nierfunctie. Dit komt maar zo zelden voor, dat de artsen hier wereldwijd hebben gezocht naar behandelingen, maar dat er maar weinig over te vinden is. Er is een medicijn dat er voor wordt ingezet (Rituximab), dat de oplossing lijkt te zijn, maar waarvan ze niet weten hoe en waarom het werkt.

Hier in Leiden is één keer eerder iemand geweest met hetzelfde probleem. Daar hebben ze dit medicijn ingezet en dat heeft succes gehad. Dus dat is nu het plan.

We zijn dus enerzijds opgelucht, dat er een diagnose en een behandelplan zijn. Maar aan de andere kant is het heel spannend dat het iets is waar men geen ervaring mee heeft.

Een keer per week krijg ik dat hier via het infuus, morgen de eerste keer. En daarnaast moet ik nog een keer extra in de week komen voor bloedafname. Verder mag ik waarschijnlijk morgen aan het eind van de dag naar huis! Dat klonk fijn en eng tegelijk. Maar de professor zei dat ik dat maar als positief moet beschouwen, dat de artsen hier het veilig genoeg vinden om mij naar huis te laten gaan.
Hij vond me een heel bijzonder en interessant geval…

25 -26 september … de nacht

2.00 uur Wakker om te plassen en niet meer in slaap komen. Lekkere warme deken gekregen van de nachtdienst.

3.00 uur Wakker liggen, benauwd door het vocht in mijn lijf en door de angst die door mijn hoofd raast, want de nacht doet nare dingen met mijn brein. Mijn hart gaat tekeer. De nachtdienst doet mijn controles, alles is goed.

3.30 uur Een beker warme melk gekregen van de nachtdienst en iets proberen te eten, wat niet lukt, een inslaappilletje van de dokter, voor als ik het wil.

4.00 uur Een puzzeltje maken om mijn gedachten te verzetten. En hopen dat het snel weer lichter wordt buiten.

Ik hoop dat het leven snel weer wat lichter wordt.
De nacht is zo lang…

Blog dinsdag 24 september 2019

Dag 257

Na een nacht redelijk goed slapen is de rust in mijn lijf weer een beetje terug. Ik was gisteren te moe en te emotioneel om het hele verhaal te vertellen, daarom zal ik nu een beetje proberen te vertellen hoe de dag eruit zag.

In het afgelopen weekend en ook al op vrijdag is er steeds gesproken over het nemen van een nier biopt, om met zekerheid vast te kunnen stellen wat het probleem met de nieren is. Zodat het behandelplan daar op afgestemd kan worden.

Het ingewikkelde was dat er heel veel verschillende factoren meespeelden om het juiste moment te bepalen voor het nemen van het biopt. Omdat het gebruik van prednison een verstoord beeld geeft van de uitslag moest het zo snel mogelijk gebeuren (sinds vrijdag was de dosering prednison weer flink verhoogd en elke dag langer wachten dan maandag, met het biopt zou een onbetrouwbaarder uitslag geven). Maar niét beginnen met prednison was ook geen optie, omdat mijn nieren gevaar liepen.

Aan de andere kant zijn er een aantal voorwaarden om het nemen van een nier biopt veilig te laten verlopen, zoals minimale bloedwaarden. Mijn cijfertjes moesten dus hoog genoeg zijn. En dat waren ze niet. In het weekend heb ik dus nog twee zakken bloed en een zakje bloedplaatjes gekregen.

Voor de zekerheid moest ik maandagochtend nuchter zijn voor de ingreep, maar de uitslagen van het bloedprikken zouden de doorslag moeten geven of het wel of niet door kon gaan. Omdat je als opgenomen patiënt altijd ergens tussen het programma door wordt gestopt voor onderzoeken, is er niemand die van te voren weet hoe laat je eventueel aan de beurt bent. En aangezien sommigen hier op de afdeling erg star zijn met bezoektijden en het niet wordt gewaardeerd als er iemand naast je bed zit buiten die tijden, was Dennis maar gewoon gaan werken. Nu kwam er gisterochtend een patiënt bij mij op de kamer bij, dus dan is bezoek bij de buren ook storend, dat begrijp ik wel. Maar ik lig hier niet met een gebroken teen, ik vond het heel erg lastig om op zo’n ochtend als gisteren alleen te zijn.

’s Morgens bij de controles stond er een jonge verpleegkundige aan mijn bed, die weliswaar vriendelijk was, maar niet gehinderd werd door enige vorm van empathisch vermogen. Ze begeleidde een derdejaars leerlingverpleegkundige, die van mijn leeftijd was. Ze kwamen me vertellen dat de ingreep doorging die dag. Ik vroeg of de leerling (die wél een hele warme uitstraling had) misschien met mij mee mocht, aangezien zij boventallig personeel was en ik behoefte had aan iemand bij me met een lief gezicht. Het antwoord was eigenlijk meteen nee en de jonge verpleegkundige zei dat ik in plaats daarvan een pilletje kon krijgen om rustig te worden…
Vrij snel daarna stonden ze weer aan mijn bed, met de mededeling dat ik over 5 minuten opgehaald zou worden. Ik had in de tussentijd nog geen arts gezien en had geen idee van mijn bloedwaarden. De zaalarts werd nog even gauw opgetrommeld, om mij te vertellen dat mijn bloedplaatjes nét op het randje van veilig zaten en mijn Hb zat er eigenlijk net onder. Maar na lang beraad tussen alle specialisten was er besloten dat ondanks het risico toch het biopt genomen zou worden.

Vorige maand, bij het lever biopt, was me uitgelegd dat een (na)bloeding altijd een risico is, maar dat dat weinig voorkomt. Ik vond het toen al spannend, maar dit was nog wel een ander verhaal. Nu waren de artsen er heel duidelijk over dat ze echt een risico namen. Een zorgvuldig afgewogen risico, maar toch. Elke arts waar ik tegen zei dat ik me heel veel zorgen maakte kon alleen maar beamen dat ze dat begrepen en dat mijn zorgen terecht waren. Ze konden alleen maar beloven dat ze er alles aan deden om het zo veilig mogelijk te laten verlopen en mij heel goed in de gaten gingen houden in de uren na de ingreep.

Terwijl ik mijn operatie hemd aantrok sprintte de leerlingverpleegkundige naar het afdelingshoofd en kwam terug met de geruststellende woorden dat ze had gevraagd of ze mee mocht en dat was goed. Ze heeft de hele tijd mijn hand vastgehouden en gezegd dat alles goed zou komen. Daar kon geen tabletje oxazepam aan tippen. Ik was zó blij dat ze bij me was! De ingreep zelf, qua pijn en ongemak, vond ik niks voorstellen, maar de angst voor het idee dat de artsen naar huis moesten gaan bellen om te zeggen dat het mis was gegaan was zó overweldigend. Ik kon aan niks anders denken dan dat ik mijn lieverds misschien nooit meer zou zien.

Meteen na de ingreep zei de arts wel dat het er allemaal rustig uitzag en dat ze het risico op een nabloeding klein inschatte. Ik werd teruggebracht naar de afdeling om daar 6 uur lang plat te liggen op een zandzak. En elk halfuur zou er controle zijn. Toen ik net een halfuur weer terug was stond daar ineens Dennis aan mijn bed. Hij had zich niet meer kunnen concentreren op het werk en was maar gewoon gekomen. Ik kon niet meer stoppen met huilen toen ik hem zag. Wat een opluchting.

De rest van de dag werd ik steeds rustiger en kreeg ik het vertrouwen weer terug. Met de uitslag van het biopt ben ik eigenlijk niet eens zo bezig. Eind van de week hopen ze alvast de eerste uitslagen te horen. Ik heb net te horen gekregen dat ik straks om 14.00 uur verhuis naar de afdeling hematologie, daar ben ik blij om. Ik heb mijn spullen al ingepakt! Hoe lang ik daar blijf hangt af van hoe stabiel mijn nierwaarden blijven. Misschien kan ik over een paar dagen al naar huis om daar de uitslagen af te wachten. We zullen zien.

Ik voel me vandaag goed, maar ik merk wel wat een traumatische ervaring gisteren voor me was. Tijdens het schrijven van dit blog liepen steeds de tranen weer over mijn wangen. Ook daarom is het goed dat ik het opschrijf. Ik houd niet alleen jullie op de hoogte, ik verwerk alles wat ik meemaak op deze manier ook een beetje.

Als ik weer iets meer weet laat ik het jullie weten. Voor nu: dank voor al jullie medeleven en lieve woorden! 😘

Blog maandag 23 september 2019

Dag 256

Vandaag was een hele heftige en emotionele dag.
Ik was vanmorgen heel bang dat ik er vanavond misschien niet meer zou zijn. En ik kan heel moeilijk beschrijven hoe beangstigend dat voelde.
Gelukkig is alles goed gegaan. Over uitslagen kan ik nog niks zinnigs zeggen, die volgen nog. Maar voor nu ben ik opgelucht en uitgeput.
Morgen zal ik er wat meer over vertellen.

Iedereen bedankt voor alle positieve gedachten, ze hebben geholpen ❤

Blog vrijdag 20 september 2019

Dag 253

Ik weet nog niet zo heel veel meer dan gisteren. Er is vanmorgen weer een echo van de nieren gemaakt, waarop niets geks te zien was.
Wat het vermoeden is, is dat het een graft versus host reactie is op de nieren, hoewel dat erg zeldzaam is. Daarom hebben de hematologen nu de hulp ingeroepen van de nefrologen, om mee te kijken en mee te denken.

De enige manier om zeker te weten dat het om graft versus host gaat, is een biopt. Maar dat kan nu niet veilig gedaan worden, omdat ik te weinig bloedplaatjes heb. Dus dat zal waarschijnlijk maandag worden. Voor die tijd krijg ik dan één of meerdere transfusies met bloedplaatjes.
Als blijkt dat ze gelijk hebben is de beste behandeling prednison. Ze overwegen nu om alvast de prednison te verhogen, maar de vraag is of dat het beeld van het biopt niet vertroebelt.

Een reden om geen prednison te geven is omdat mijn afweercellen daarmee platgelegd worden en daarmee alle virussen in mijn lijf niet meer worden weggevochten. En het laatste restje eigen bloed wordt zo ook niet weggewerkt. En daarbij blijft de kans op terugkeer van leukemie groter. Er is ook nog een ander medicijn als alternatief, maar dat heeft ook weer zijn nadelen. Ik weet alleen even niet meer wat precies, want er is zó veel gezegd vandaag en gisteren. Agathe weet het misschien nog wel, die heeft mij de hele ochtend/middag gezelschap gehouden, wat héél fijn was!
Ik heb veel artsen aan mijn bed gezien vandaag en over één ding zijn ze het allemaal eens: ze maken zich allemaal grote zorgen. En daar word ik dan weer behoorlijk nerveus en labiel van.

Er is nu nog een overleg tussen de hematologen en nefrologenen, straks hoor ik wat het plan wordt. Er loopt inmiddels ook een zakje bloedplaatjes naar binnen. Ik hoop dat dat zonder allergische reacties lukt, anders moeten er eerst nog weer specifieke donoren opgetrommeld worden en lukt het niet meer vóór maandag, op zijn vroegst om nieuwe bloedplaatjes te krijgen.

Voor nu is dat zo’n beetje alles. Ik heb in ieder geval weer een prinses op de erwt bed gekregen, dus hoop vannacht beter te slapen.
Ik kan alle kaarsjes, duimpjes, gebedjes en positieve weer heel hard gebruiken, misschien nu wel meer dan ooit.

En post kan misschien even het handigst naar huis, omdat ik niet weet of en wanneer ik verhuis naar een andere afdeling.

Burgemeestersrand 34
2625 NW Delft

Blog donderdag 19 september 2019

Dag 252

Vanmiddag was ik op controle in Leiden en daar hoorde ik al dat mijn Hb en bloedplaatjes aan het afnemen waren, maar gelukkig is er wel aangetoond dat de cellen niet door mijn lijf afgebroken worden. Daardoor lijkt het erop dat het komt door het vernietigen van mijn laatste beetje eigen bloedaanmaak. Het was nog niet zó erg dat ik een bloedtransfusie nodig had, dus ik mocht weer naar huis. Over de rest van de uitslagen (van de lever- en nierwaarden) zou ik eind van de middag worden teruggebeld.

Ik werd om 5 uur gebeld en het goede nieuws was dat de leverwaarden de goede kant op blijven gaan. Het slechte nieuws was dat mijn nieren gingen ineens rap achteruit gaan. Het risico bestaat dat ik daar blijvende nierschade aan zou kunnen overhouden.

Daarom moest ik direct terugkomen en werd ik opgenomen op de afdeling acute opname. En lig ik nu aan een infuus, gaan ze 24 uur mijn urine opvangen en controleren en afhankelijk van de uitslagen morgen misschien een scan maken en/of biopt nemen van de nieren. Veel verder dan dat gaat het plan nog niet. Of ik hier een dag of een week lig, kan niemand nog zeggen.

Verder heb ik 3 virussen, waarvan één in de nieren. Het lijkt erop dat dat de reden is dat de nieren slecht functioneren (maar dat weten ze niet zeker). De koorts die ik steeds heb, wordt waarschijnlijk veroorzaakt door die 3 virussen samen (maar ook dit weten ze niet zeker). Ze kunnen die virussen niet met medicatie behandelen, mijn T-cellen moeten dat doen. Maar die liggen een beetje plat door de prednison. Omdat de leverwaarden de goede kant op gaan, zal de prednison daarom zsm worden afgebouwd. Vanaf morgen slik ik nog 7.5 mg. Het resultaat daarvan zou wel kunnen zijn dat de koorts zich niet meer beperkt tot de ochtenden en dat ik de hele dag koorts krijg. Het voordeel is dat ik dan straks weer van mijn opgeblazen prednison plofkop af ben.

Anyway ik weet niet precies wat er gaat gebeuren en hoe lang het gaat duren. Maar wel dat het allemaal weer spannend is en niemand me zekerheden kan geven. En dat is best eng.

Wel weet ik dat het bezoekuur hier, op de AOA, van 14.30 tot 20.00 is en dat ze daar redelijk streng in zijn. En dat is kak, omdat ik dan van 7 uur ’s morgens tot 14.30 uur een beetje lig te wachten op visite. Ik ga daar morgen nog maar eens over praten met de arts. Ik heb ook maar meteen gevraagd of ik morgen een ander bed kan krijgen, omdat ik weet dat ik na twee nachten anders verga van de rugpijn op dit harde matras.

Mijn ziekenhuis tas inpakken is inmiddels routine, dus ik heb mijn tablet (lees: Netflix👍🏻), mijn e-reader, een puzzelboekje en mijn haakwerk bij me. Dus ik hoef me niet te vervelen. Dan ga ik nu mijn pyjama maar eens aantrekken en tv kijken tot ik in slaap val.
Welterusten allemaal 😘

Blog, vrijdag 13 september 2019

Dag 246

Uitslag echo
Vandaag mocht ik om 12 uur voor een echo van de nieren en voor aanvullend bloed- en urineonderzoek nog even heen en weer naar Leiden.
De dokter heeft zojuist terug gebeld. Op de echo is gelukkig niets afwijkends te zien. Daarmee zijn alvast een aantal enge dingen uitgesloten. Hoera!

De labuitslagen duren wat langer. Als daar morgen al meteen hele bizarre dingen in gevonden worden, wordt de dienstdoende hematoloog daarvan op de hoogte gesteld en word ik meteen gebeld. Als dat niet zo is belt mijn eigen arts me begin volgende week met de uitslagen.

Waar we nu op hopen is dat:
* het kelderen van de bloedplaatjes en mijn Hb komt door het gevecht van de T-cellen, die mijn laatste restje bloed er aan het uitgooien zijn
* uit de labuitslagen blijkt dat ik een urineweginfectie heb, die de koorts en de stijging van de nierwaarden verklaren en wat waarschijnlijk met een kuur weer op te lossen is.

Met die gedachte ga ik nu redelijk rustig het weekend in, met morgen een superleuke dag voor de boeg.
De verpleegkundigen van de hematologie poli hebben ons gezin opgegeven voor een Droomdag, die wordt aangeboden door www.stichtingdroomdag.nl en dat gaat morgen gebeuren in Zeewolde!
Wat we gaan doen is nog een verrassing, maar we moeten in ieder geval zwemspullen meenemen 😉
En het leuke is dat Katja en haar gezin er morgen ook zijn! We hebben er heel veel zin in!❤

Blog, donderdag 12 september 2019

Dag 245

Vanmorgen op controle in Leiden waren de bloeduitslagen niet helemaal wat we wilden horen.
Mijn bloedplaatjes zijn vergeleken met vorige week ineens gehalveerd (nu nog maar 70). Ze worden wel aangemaakt, maar ook weer afgebroken. Dat betekende voor nu nog geen transfusie, maar als het zo doorgaat is dat volgende week waarschijnlijk wel nodig. Een duidelijke verklaring had de hematoloog er niet voor, net zoals de koorts waarmee ik elke keer de dag begin niet goed te verklaren is.

De rest van de bloeduitslagen zou in de loop van de dag bekend worden en na het groot overleg vanmiddag met alle hematologen zou ik worden teruggebeld.
Even voor vijf uur belde mijn arts met goed nieuws en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat mijn leverwaarden nu aan het dalen zijn. Dat betekent ook dat de dosering prednison morgen weer een beetje omlaag mag, van 20mg naar 15mg.
Het slechte nieuws is dat nu mijn nierwaarden plotseling en onverwachts sterk verhoogd zijn. Ook dit is niet iets wat in het verwachte plaatje past. Het zou een virus kunnen zijn of misschien ook Graft versus Host ziekte, of iets anders. Morgenochtend word ik gebeld met de mededeling dat ik óf morgen óf maandag naar Leiden moet komen voor een echo van de nieren en urineonderzoek.

Uit het overleg vanmiddag met alle artsen kwam nog naar voren dat het zakken van de bloedplaatjes een gevolg zou kunnen zijn van het opruimen van mijn laatste restje eigen bloed. Als dat zo is, is het niet zo erg. Als het iets anders is weet ik niet zo goed wat het dan zegt.

Kortom, een hoop onzekerheid en spanning weer. Ik had zelf het gevoel dat het juist de goede kant op ging, want ondanks de koorts steeds, had ik de afgelopen dagen wel echt weer wat meer energie. Maar zoals al vaker is gebleken: hoe ik me voel (of eruit zie) zegt maar weinig over hoe het echt gaat.

Maar ik zie de toekomst nog steeds zonnig tegemoet en ik heb alle vertrouwen in de dokters. Alles komt goed!

Ander goed nieuws is trouwens nog, dat we langs de alternatieve route, die we de laatste paar keer naar het LUMC hebben gereden (omdat het druk was onderweg) een koffieadresje hebben ontdekt waar de zelfgemaakte appeltaart heerlijk is!

Blog 8 september 2019

Dag 241

De afterparty

Gisteren vierde ik mijn 49e verjaardag. Een jaar geleden vierde ik mijn 48e verjaardag in het ziekenhuis. En ondanks mijn constante optimisme is het toen wel een paar keer door mijn hoofd geschoten dat het weleens mijn laatste verjaardag kon zijn. Een gedachte die ik toen en nu niet kon verdragen en ik ben dan ook intens dankbaar dat ik dat nu ‘gewoon’ kan navertellen.

Ik werd gisterochtend, na een slechte nacht, brak wakker met 38,8°C. De afspraak is bellen naar het ziekenhuis boven de 38.5°C, maar ik moest er niet aan denken dat de arts mij naar het ziekenhuis zou laten komen op mijn verjaardag. Vooral ook omdat Cato later op de dag meedeed aan de #Swimtofightcancerjunior en ik dat voor geen goud wilde missen. Vorige week, toen Floor meedeed aan de grote #Swimtofightcancer, begon mijn dag precies hetzelfde. En toen knapte ik in de loop van de dag weer op. Ik hoopte nu op hetzelfde.

Ik heb het nog een poosje aangekeken en de koorts zakte langzaam steeds een beetje. Uiteindelijk heb ik toch nog maar even gebeld met het ziekenhuis. Gelukkig kende ik de hematoloog van dienst goed genoeg (en zij mij) om aan de telefoon goede afspraken te kunnen maken over wanneer ik écht zou moeten komen. En we vertrouwden elkaar erop dat we geen risico’s zouden nemen.
Gelukkig bleef de koorts steeds verder zakken en heb ik uiteindelijk een hartstikke leuke dag gehad.

De energie om mijn verjaardag uitgebreid te vieren had ik niet, maar in de ochtend was er een klein clubje visite voor een uurtje en dat was precies leuk. Ik ben ontzettend verwend met leuke cadeautjes en Cato had een prachtige taart voor me gemaakt, die heerlijk smaakte!

’s Middags gingen we naar het zwembad voor het grote zwemspektakel. Alle kinderen hebben het fantastisch gedaan en samen hebben ze een prachtig sponsorbedrag bij elkaar gezwommen voor onderzoek naar kanker.
Ik ben ontzettend trots op Cato, die haar tempo de eerste 250 meter aanpaste aan haar kleinste teammaatje, om zo gezellig samen op te zwemmen en haar te steunen en daarna de laatste 750 meter in haar eigen tempo als een dieseltje heeft afgelegd.

Na het zwemmen heb ik een uurtje op bed gelegen, zodat ik nog wat energie zou opdoen om met z’n vijven uit eten te gaan. Dat is niet helemaal gelukt, ik zat een beetje te knikkebollen aan tafel en de pannenkoek smaakte voor geen meter. Maar wat genoot ik desondanks van het feit dat ik daar zat, met mijn lieverds, op mijn verjaardag. De flauwe grappen die over de tafel gingen, het schaterlachen van de kinderen, mijn grote rijkdom.

Ook alle verjaardagskaartjes en de felicitaties die ik via WhatsApp en Facebook van iedereen kreeg (en zelfs een cadeautje in de blauwe kliko), maakte dat ik me heel jarig voelde. Heel erg bedankt daarvoor!

Kortom, ik ben een dankbaar mens.
En niet alleen voor mijn verjaardag en voor mijn fantastische gezin. Ik wil meteen maar eens gebruik maken van het moment om jullie allemaal heel erg te bedanken voor het afgelopen jaar. Voor de steun, vriendschap, liefde, hulp en medeleven in alle mogelijke vormen.
Het liefst zou ik iedereen persoonlijk noemen, maar ik ben te bang dat ik dan iemand vergeet en dat zou ik verschrikkelijk vinden. Ik noem dus voor de veiligheid geen namen, maar jullie weten zelf wel wie jullie zijn.

Er is het afgelopen jaar zo veel liefs uit soms onverwachte hoek gekomen, dat ik jullie graag allemaal even in het zonnetje wil zetten. Al die mensen die aan me dachten, die kaartjes stuurden en berichtjes op Facebook, de mensen die kaarsjes voor me brandden. De mensen die week in-week uit op bezoek kwamen in het ziekenhuis. De cadeautjes en ballonnen die ik kreeg.
De mensen die onze kinderen opvingen toen we dat zelf niet konden, of voor taxi speelden. De mensen die boodschappen haalden of de was deden. De mensen die er maandenlang voor gezorgd hebben dat ons huis regelmatig werd schoongemaakt. De mensen die met pannen soep voor de deur stonden of zelfs maandenlang wekelijks kookten voor ons. Mensen die ons inschreven voor bijzondere acties en ons daarmee de leukste uitjes en de mooiste herinneringen bezorgd hebben.
De mensen die precies wisten wat ze moesten zeggen op het juiste moment. Maar ook de mensen die het niet wisten, maar er wel voor me waren en luisterden. De mensen die in het ziekenhuis bleven slapen toen ik het zwaar had. De mensen die zich opgaven als stamceldonor, alle anonieme bloeddonoren die mij van liters bloed hebben voorzien.
De mensen die mij hun stamcellen hebben gedoneerd en daarmee mijn leven hebben gered 😉

En alle andere grote en kleine, lieve dingen die ik vergeet te noemen. Mensen zetten in een reactie vaak zoiets als: “Ik denk aan je, maar daar heb je alleen niks aan …” Maar echt, jullie hebben geen idee hoeveel kracht en steun ik daaruit heb gehaald in mijn donkerste dagen.

Dus daarom draag ik vandaag mijn blog op aan jullie allemaal, omdat ik niet weet hoe we het zonder jullie allemaal gered hadden, het afgelopen jaar.
Heel erg bedankt!

Liefs, Annemiek

Blog donderdag 5 september

Dag 238

Wat een gezellige ochtend in het LUMC! Eerst met Katja een beauty workshop gevolgd, aangeboden door stichting Look good – feel better. We zagen er na de workshop allebei uit alsof er niks met ons aan de hand is. Katja voelt zich inmiddels ook wel zo’n beetje zoals ze eruit ziet. Het gaat heel goed met haar. Het was zó fijn om haar eindelijk weer te zien ❤

Na de workshop hebben we nog even samen geluncht in het ziekenhuis en toen ging Katja weer naar huis. En ik met Dennis naar mijn wekelijkse controle afspraak op de poli.

Ik zelf denk, als ik deze foto zie dat ik me graag zou willen voelen zoals ik eruit zie. Maar daar is nog niet echt sprake van. Ik voel me gelukkig al wel weer véél beter dan vorige week. Slapen gaat door de prednison nog steeds niet zo best. Dus mijn energie is niet veel waard. Maar eten gaat weer wat beter. Ik heb ook voor het eerst in 5 weken weer wat brood weg kunnen krijgen. Ik merk dat dat veel goed doet voor mijn lijf. En ook de fysio heb ik gisteren weer voorzichtig opgepakt.

Mijn bloedcellen blijven redelijk stabiel en de dokter had verder weinig nieuws te vertellen. Ze belde net nog even na, met de laatste bloeduitslagen die iets zeggen over mijn leverwaarden. Die zijn stabiel, vergeleken met vorige week, sommige waarden zijn ietsje verbeterd. Ik had gehoopt dat de waarden allemaal echt aanzienlijk verbeterd zouden zijn en de dokter zei ook dat dat natuurlijk het mooiste geweest was.
Maar het feit dat het stabiel is gebleven na het verlagen van de dosering prednison vond ze ook al een goed teken en daarom mag de dosering vanaf nu weer gehalveerd worden tot de volgende week. Dan heb ik weer controle en als de dosering dan wéér omlaag mag, ben ik over 2 weken misschien van de prednison af en kan ik weer normaal slapen. Yeey! We gaan het zien.