Blog, donderdag 18 april 2019

Dag 98

In de auto, op weg van het LUMC naar huis, begin ik alvast maar met schrijven. Iedereen leeft zo mee, dat ik jullie ook graag snel op de hoogte wil brengen.
Uit de bloeduitslagen van vorige week blijkt dat het cmv virus is verdwenen, wat als positief resultaat heeft dat de bloedcellen aan het stijgen zijn (behalve mijn Hb, maar dat volgt waarschijnlijk vanzelf ). De lever- en nierenwaarden waren ook in orde.

De uitslag van de beenmergpunctie is drieledig. Twee van de drie uitslagen waren vandaag bekend:

1) Het beenmerg bestaat nu voor 96 à 97% uit nieuwe donorcellen (en dus nog voor 3 à 4% uit mijn eigen nieuwe cellen). Dat lijkt hoog en het is ook geen slecht nieuws, maar liever hadden ze gezien dat het beenmerg 100% donorcellen was, zoals dat bij de meeste patiënten het geval is, 3 maanden na stamceltransplantatie. Zolang mijn eigen cellen blijven delen, bestaat de kans dat ze ook weer leukemie cellen gaan vormen.
Het is nu te hopen dat de T-cellen, die ik in juli krijg van mijn broer, ervoor gaan zorgen dat mijn eigen bloedcellen helemaal opgeruimd worden.
Dat gebeurt alleen niet altijd. Er zijn patiënten die na 10 jaar nog steeds 1% eigen bloed hebben en dat kan goed gaan, maar blijft dan altijd griezelig.

2) Er is onder de microscoop geen leukemie in het beenmerg geconstateerd. Dat is goed nieuws! Blijft natuurlijk een feit dat mijn eigen bloedcellen nog steeds rondhangen in het beenmerg en daar verandering in kunnen brengen, maar laten we hopen dat de T-cellen ze voor zijn!

3) Een deel van het beenmerg is opgestuurd naar Rotterdam. De cellen, die in Leiden op microscopisch niveau zijn onderzocht, worden daar op moleculair niveau onderzocht. Dat is een redelijk nieuw onderzoek. Dat wordt gedaan bij het beenmerg van patiënten die een vorm van leukemie hebben die erg agressief en/of moeilijk te behandelen is. En ik heb de twijfelachtige eer bij die groep te horen.
Deze laatste uitslag laat nog wel even op zich wachten.

Al met al dus een positief bericht. Het had nog beter gekund, maar ook veel slechter. Voorlopig halen we weer even opgelucht adem!

Fijn paasweekend!

Blog Vrijdag 12 april 2019

Dag 92

De controles in Leiden waren goed, al blijven de bloedwaarden wat aan de lage kant. Waarschijnlijk komt dat door de virussen in mijn lijf, maar die zijn de laatste week wel flink afgenomen.

De punctie ging vlot en was goed te doen, maar het wordt nooit mijn favoriete uitje. Nu heel hard duimen voor de uitslagen. Volgende week donderdag is er al wel iets bekend, maar waarschijnlijk zijn dan nog niet alle uitslagen binnen. Ze zullen dan wel kunnen zien of er leukemie cellen aanwezig zijn in mijn beenmerg (wat heel slecht nieuws zou zijn, dat detail was ik in mijn vlog even vergeten te vertellen). Maar de uitslag of mijn beenmerg al 100% donorbloed is, laat wat langer op zich wachten.

Na de punctie werden er nog een ‘paar’ buisjes bloed afgenomen uit mijn arm. En toen konden we weer naar huis, waar ik net drie uur heb liggen slapen.

Ik probeer maar niet teveel te denken aan de uitslag komende week, ik hoop en vertrouw op goed nieuws, onder het motto:
Alles komt goed, want dat moet!

Zondag 7 april 2019

Dag 87

Vandaag voelde ik me voor het eerst écht wat beter! 
Ik zeg het al twee weken; dat er echt wel een beetje verbetering in zit, dat ik me nog wel doodmoe voel en haast niks eet, maar niet meer hondsberoerd ben. 
Ik voelde me niet elke dag een beetje beter, maar als ik terug keek ging het wel per week een beetje vooruit. Ik merk het ook omdat ik mezelf weer grapjes hoor maken, dat lukte ook even niet zo goed meer.

Afgelopen donderdag bij de controle in Leiden was alles weer in orde. De bloedwaarden stijgen nog steeds niet erg, maar ze dalen ook niet, terwijl dat wel de verwachting was door twee virussen die ik momenteel in mijn bloed heb (zonder daar verder echt ziek van te zijn gelukkig). Die virussen zijn inmiddels allebei weer aan het afnemen.
Het is zoals Theo altijd zegt: “Het gaat goed met je, maar dat is niet hetzelfde als je goed voelen. Want het is heel zwaar waar je doorheen moet”.
Aankomende vrijdag krijg ik de eerste beenmergpunctie na de stamceltransplantatie en de week erna de uitslag. Een heel belangrijk en spannend moment!

Afgelopen vrijdag heb ik voor het eerst weer een broodje gegeten, het ging nog niet van harte, maar ik kreeg voor het eerst in 5 weken iets anders dan brintapap of soep weg. Ook zaterdag en vandaag heb ik naast de pap en soep weer een broodje gegeten. En vanavond zelfs een beetje warm eten. Na 10 kilo afvallen is het ook wel even genoeg. Er blijft niets van mijn spieren over zo.

Ik weet niet of het door het eten kwam of door het mooie weer, maar ik had voor het eerst het gevoel dat ik iets meer energie had vandaag. Ik heb op bed een was opgevouwen, ben vóór 14.00 uur uit bed gekomen (wat uitzonderlijk is), heb geholpen met de vaatwasser leegmaken en een beetje opruimen én ik heb zo’n 800 meter gewandeld, voordat ik ben neergeploft in de rolstoel. Ik genoot van buiten zijn en ik was voor het eerst niet total loss na een halfuurtje buiten. En omdat het zulk mooi weer was hoefde ik geen muts op en konden mijn nieuwe haren wapperen in de wind!
Kortom: vandaag was een mooie dag! Ik hoop natuurlijk dat er meer zullen volgen, maar ook als het even de enige was voorlopig, ben ik blij en dankbaar voor elke mooie dag!

Én heel blij en dankbaar ben ik ook met mijn liefste lief. Vanaf mijn vroege ontbijt op bed, elke ochtend voordat hij naar zijn werk vertrekt, tot mijn laatste pillen in de avond, hij zorgt zó ontzettend goed voor me! Hij is vader, moeder, werkster, kok, kostwinner, boodschappenjongen en ziekenverzorger in één en hij doet alles vrolijk zonder mopperen of klagen, alsof het allemaal maar vanzelfsprekend is. 
En als hij de deur uit moet nemen mijn lieve kinderen de zorg over. Altijd als zij de deur uitgaan komen ze eerst vragen of ik nog iets nodig heb, of ze nog iets kunnen doen voordat ze weggaan. Zó lief! Ik ben ze zó dankbaar en zou me geen raad weten zonder deze vier kanjers! ❤