Vrijdag 1 maart 2019

Dag 50

Het is al weer een tijd geleden dat ik iets heb laten horen en dat merk ik vooral aan de berichtjes van bezorgde of benieuwde mensen, die de laatste dagen steeds vaker binnenkomen. Ik vind het heel lief dat zoveel mensen zo betrokken en geïnteresseerd zijn. Dankjewel daarvoor!

In eerste instantie was er gewoon niet zoveel te vertellen. Ik genoot van thuis zijn, liep of fietste elke dag een uurtje, was de rest van de dag moe en had weinig tot geen eetlust. Dat verhaal gold een beetje voor elke dag en hoewel ik erg geniet van weer wat meer deel uit te maken van het leven, is het niet een heel boeiend leven om dagelijks over te schrijven 😉

Mijn conditie werd steeds een beetje beter. Vorige week begon ik elke dag met een halfuur yoga en liep ik dagelijks 5 km of fietste ik tussen de 10 en 15 km. In huis heb ik de was weer zo’n beetje overgenomen van Dennis en Stijn. Ook haalde ik de vaatwasser soms leeg en ruimde af en toe een beetje op in huis. Dat alles bij elkaar was ook meer dan genoeg. Daarmee was ik dan wel door mijn dagelijkse portie energie heen.

Ik heb af en toe ook nieuwe mijlpalen en doelen gehaald. Zo heb ik weer in mijn eentje gewandeld en gefietst, dat durfde ik eerst niet. En ben zelfs naar de stad gefietst en heb even geshopt met de meiden. Voor het eerst weer in een winkel is een hele belevenis qua prikkels, kan ik je vertellen. 
Ik heb vorig weekend een klein stukje auto gereden, voor het eerst sinds half augustus en dat ging heel goed. Maar mijn concentratie laat voorlopig alleen kleine stukjes toe.

Gisteren ben ik voor de wekelijkse controle naar Theo in het LUMC geweest. En week eerder zaten mijn armen onder de uitslag, die pijnlijk en rood waren en erg jeukten. Dat was het gevolg van acute Graft versus host ziekte, waarbij de donorcellen mijn eigen cellen aanvallen, bleek na het nemen van eenhuidbiopt. Ik ben toen tweemaal daags gaan smeren met een ontstekingsremmende zalf en inmiddels is het aardig teruggedrongen. Mijn huid begint nu te vervellen, omdat het een soort verbranding is. In mijn lijf zullen er meer reacties zijn van Graft vs Host, mijn beenmerg wordt in ieder geval ook aangevallen volgens Theo. Het kan bijvoorbeeld ook op mijn darmen slaan, maar daar heb ik gelukkig nog geen last van.
Ook was er bij het bloed prikken vorige week een virus (CMV) gezien in mijn bloed. Een virus dat 80% van de bevolking als kind doormaakt en dat nooit meer uit je lijf gaat. Je wordt er alleen later nooit meer ziek van, omdat het herkend wordt in je bloed en het meteen opgeruimd wordt. Behalve wanneer je complete bloedaanmaak is vernietigd en vervangen door donorcellen. De vraag was even of ik ertegen behandeld moest worden, want de viruswaarden vorige week waren nog onder de norm en Theo wilde de bloeduitslagen van deze week even afwachten. Het virus blijkt niet te zijn gegroeid en er zijn zogeheten T-cellen gezien in mijn bloed (een bepaald type witte bloedcellen, dat hard nodig is voor de afweer) en die waren eerder nog niet aanwezig. Volgens Theo is dat redelijk snel. Die cellen zijn ontstaan in mijn nieuwe beenmerg, want de T-cellen van mijn broer zijn vóór de transplantatie afgebroken. Kortom, goed nieuws en deze cellen zijn dus zowel aan het vechten tegen het virus als aan het werk tegen de huidreacties.
Heel fijn, maar het is meteen ook de verklaring waarom ik de afgelopen dagen echt verschrikkelijk weinig energie heb. De waarden van alle bloedcellen zijn de afgelopen twee weken daardoor ook niet gestegen, maar gedaald. Er wordt gewoon te hard gewerkt aan andere projecten in mijn lijf. Het is verder niets om me zorgen over te maken.

Vandaag kwam ik pas om 16.00 uur uit bed en het trage stukje wandelen naar de Jumbo (300 meter) vanmiddag was uitputtend. Het is niet anders. Theo wijst me er al steeds op dat ik een beetje teveel en te snel wil en dat ik mezelf niet steeds moet proberen te bewijzen. De verwachting is ook niet dat het in een vloeiende lijn, elke dag iets beter zal gaan, er zullen zat hobbels en dalen op mijn weg zijn. Dit is zo’n klein dal. Ik geef er maar aan toe, want ik heb geen andere keuze. Het is zoals het is 😉

Tot vorige week was eten al niet mijn hobby, maar het leek wel steeds beter te gaan. Op dit moment voelt het echter weer aan als strafcorvee. Een keer of zes per dag móet ik een beetje eten. Daar heb ik nooit trek in, niets smaakt, maar het moet. Ik stond vanmiddag, na twee rondjes door de jumbo met Dennis, met tranen in mijn ogen van frustratie, omdat er niets te vinden is in de hele supermarkt, waarvan ik ook maar enigszins het idee heb dat ik het zou lusten.

Maar genoeg gejammerd, nu lijkt het allemaal heel treurig en dat ben ik zéker niet. Ik ben heel blij dat ik me weer meer mens voel in plaats van patiënt. Ik geniet van de kleine stapjes vooruit en neem de tegenslagen op de koop toe.

Er zijn altijd wel voordelen te verzinnen, zo kijk ik lekker veel Netflix, heb ik in twee weken drie haakprojecten gemaakt en heb ik in de afgelopen 6 maanden, door alle chemo en bestraling, in één klap de hele ellende van de overgang achter de rug. Je kunt er maar mee klaar zijn! 😀