Blog vrijdag 30 augustus

Dag 232

Aangezien er weer het één en ander te melden is over uitslagen en bijbehorende behandelplannen, dacht ik dat ik jullie maar weer even moest lastigvallen met een blog. Het is trouwens niet zo dat mensen zich verplicht moeten voelen mijn blogs te lezen of erop te reageren, hoor. Daarom zet ik het ook lekker vrijblijvend op facebook, scroll gerust door, ik word de verhalen zelf ook weleens zat. 😉

Maar voor wie er benieuwd is naar de laatste ontwikkelingen:
Vorige week donderdag was ik op controle en is er een beenmergpunctie gedaan (6 weken na toediening donor T-cellen). Ik voelde me toen al niet best en de dag erna was het nog erger. Niet persé ziek, maar mijn lijf ‘deed’ het gewoon niet meer. Ik kon haast niet opstaan of lopen, had hulp nodig bij opstaan van de wc of uit bed.

Op die vrijdag, belde de hematoloog met de eerste uitslagen van het normale bloedonderzoek. Die wezen uit dat de leverwaarden weer aan het stijgen waren en niet, zoals gehoopt aan het zakken. Dat verklaarde waarschijnlijk wel het gevoel in mijn lijf. Oorspronkelijk had ze de uitslag van het leverbiopt willen afwachten, maar omdat tot nu toe alle andere verklaringen steeds werden uitgesloten (virussen, bacteriën) én omdat het risico op leverschade met deze hoge waaarden groot wordt, wilde ze toch gaan behandelen op Graft versus Host ziekte, wat zeer waarschijnlijk aan de hand is in de lever. (Dus de donorcellen die mijn lever slopen, omdat ze die zien als verdachte cellen)

Vorige week vrijdag begon ik dus aan de prednison, met een flinke dosis, om de T-cellen te temperen. En zaterdag kon ik mijn benen weer min of meer gebruiken. Maandag moest ik even bloed laten prikken om te kijken wat de prednison deed voor mijn lever en die waarden waren iets afgenomen. Héél fijn dat de hematoloog en de huisarts hadden geregeld dat dat bloedprikken in Delft kon. Eigenlijk moest ik daarvoor naar Leiden (en dat heeft alleen maar met geld te maken) maar ik heb gelukkig fantastische artsen.

De waarden bleken maandag iets te zijn gezakt (yeey!) en gisteren op controle in Leiden waren ze nog iets verder gezakt. Eén van de bijwerkingen van de prednison waar ik last van heb is slapeloosheid. En omdat ik dan ’s nachts niet meer weet hoe ik moet liggen krijg ik ontzettende pijn in mijn rug, maar met deze leverwaarden kan ik daar geen pijnstilling voor innemen. Toen ik gisterochtend op de poli aankwam met koorts, een slap en pijnlijk lijf en doodmoe werd het me allemaal even te veel. Ik moest huilen en wilde alleen nog maar mijn normale leven terug. Na meer dan een jaar bikkelen was het ineens even helemaal klaar. Gelukkig zijn de verpleegkundigen op de poli schatten en die hebben me in een bedje gestopt tot ik aan de beurt was bij de dokter. Dat uurtje in bed deed me alweer veel goed.

Bij de hematoloog bleek dat de uitslag van de beenmergpunctie liet zien dat het beenmerg een procentje meer donorbloed bevat dan de vorige keer, maar de dokter had graag gezien dat we de 100% nu hadden bereikt. 
Ze legde uit dat ze het evenwicht zoekt tussen voldoende prednison geven om de lever te behouden, maar ook zo weinig als mogelijk om de T-cellen niet helemaal lam te leggen. Omdat het juist zo belangrijk is dat die cellen mijn laatste eigen bloedaanmaak kapot maken. Kortom het luistert allemaal nogal nauw en het is ingewikkeld en best spannend.

De dosering prednison is sinds vandaag omlaag, van 60 mg naar 40 per dag. Ik heb vannacht redelijk goed geslapen en ben gisteravond zelfs nog even met Cato naar de film geweest, om toch nog iets leuks te doen. Volgende week donderdag moet ik weer terug naar Leiden en in de tussentijd goed in de gaten houden of er niks verandert.

Ik wilde eigenlijk nog wel meer vertellen, maar de energie is een beetje op. Het wordt ook een beetje onsamenhangend, merk ik.
Op zich voel ik me behalve moe nu wel weer goed, maar ik probeer mijn energie een beetje slim te verdelen. Dus ik laat het hierbij voor nu 😘

Blog, donderdag 22 augustus 2019

Dag 224

Vandaag mochten we weer op controle komen en voor een beenmergpunctie naar Leiden. Er werd meteen ook een hoop bloed afgenomen om op kweek te zetten en om o.a. de leverwaarden te bepalen..
Het spreekuur van de dokter liep nogal uit, dus het was een lange zit. Maar toen ik na een uur aan de beurt was, nam ze ook wel weer alle tijd voor ons. Het is zo’n fijne dokter, ik ben heel blij met haar.

We hebben het ook nog even gehad over de manier waarop patiënten benaderd worden op de verpleegafdeling, waar ik dit weekend lag opgenomen. Er is daar weinig empathie te ontdekken onder het verpleegkundig personeel en daar werd ik best heel verdrietig van. Ik ben geen klager, maar ik wil het ziekenhuis er wel op wijzen wat een invloed en impact dat heeft op patiënten, of in ieder geval op mij. Dus ik ga eens kijken wat de juiste weg is om die feedback achter te laten.

Er was verder niet veel nieuws, er zijn in de afgelopen dagen wat labuitslagen binnen komen druppelen, die tot nu toe allerlei virussen uitsluiten. Er zijn er ook nog een aantal onderweg, dus we weten nog niets zeker. Maar het lijkt erop dat de kans op Graft vs Host (omgekeerde afstoting) steeds groter wordt. En dat is een beetje dubbel, want milde GvH symptomen is precies wat ze willen zien, maar in de lever is het net weer even wat spannender dan bv in de huid. Ik maakte me daar behoorlijke zorgen over, maar de dokter maakt zich nog niet direct zorgen en dat stelde me enorm gerust.

Als er vandaag of morgen nog uitslagen binnenkomen, dan belt ze me. Anders heb ik volgende week weer een afspraak op de poli.

Ik heb de afgelopen dagen eigenlijk non-stop koorts, of net eronder. Ik eet super slecht. Ik ben inmiddels bijna 20 kilo kwijt sinds maart.
En ik geloof dat ik me nog niet eerder zó invalide heb gevoeld als nu. Mijn benen willen niet meer. Ik heb vaak hulp nodig als ik vanaf de bank wil opstaan en als ik naar bed wil moet ik de trap opgetakeld worden. 
Het is echt weer tien stappen terug.

Maar ik ben héél blij dat ik alle uitslagen lekker thuis mag afwachten, in mijn eigen bed, bij mijn lieffies. En we lachen nog steeds elke dag, dat is altijd een goed teken. Een tijd terug heb ik een paar weken nauwelijks gelachen, dat was wel een mentaal dieptepunt. Nu is het vooral een lichamelijk dieptepunt. En ben ik hier dagelijks het onderwerp van spot en flauwe grappen, waar ik zelf hard aan mee doe.

Het enige dat ik echt klote vind is dat er wéér een vakantie voorbij gaat, waarin ik me allerlei gezellige dingen had voorgenomen te doen. Floor is bijvoorbeeld deze week op kamp en ik had leuke uitjes en activiteiten met Cato gepland, maar ik lig alleen maar in bed en Cato kijkt YouTube.
Gelukkig komen er zo langzamerhand weer vriendinnen thuis van vakantie met wie ze kan afspreken.

Als ik weer meer weet, laat ik het jullie weten!

Blog maandag 19 augustus 2019

Vannacht was niet zo’n fijne nacht, omdat ik verging van de rugpijn, door het harde matras. Dat was ik even vergeten, maar dat was in januari ook zo. Na twee uur tobben toch maar aan de verpleging gevraagd om een hotpack, een extra kussentje en een pijnstiller. Paracetamol mocht niet vanwege mijn leverwaarden, dus kreeg ik morfine. Daarop heb ik geslapen als een roos tot 8 uur.

Toen mocht ik een licht ontbijtje en daarna wachten op bloeduitslagen en de dokter. Er werd toch gekozen voor een biopt, omdat de leverwaarden nauwelijks waren gedaald. Ze wilden niet langer afwachten, omdat de uitslag van zo’n biopt ook nog wel een week op zich laat wachten. Anders gaat er teveel tijd verloren. Omdat het druk was bij radiologie zou ik ergens tussendoor geholpen worden.

Uiteindelijk werd ik om 14.45 uur opgehaald. Hoewel ik er niet mijn hobby van wil gaan maken, viel de ingreep op zich wel mee. Onder plaatselijke verdoving werd er met een lange soort naald een ‘hapje’ genomen van mijn lever. Ik vond dat vooral de gedachten aan het risico van een gevaarlijke bloeding en aan de mogelijke uitslagen het vervelend maakten.

Na afloop, terug op de afdeling was Dennis er gelukkig ook en moest ik nog 4 uur op mijn rug blijven liggen, met een zandzak op mijn lever. Elk halfuur kwam er iemand mijn bloeddruk en temperatuur controleren.
Ondertussen mocht ik ook nog liggend eten, lekker makkelijk.

Die 4 uur zijn nú voorbij. Als straks de dokter is geweest en groen licht geeft, gaan we naar huis. Mijn temperatuur blijft tussen de 38.0 en 38.4 schommelen, dus ik hoop dat ik weg mag…

UPDATE: 20.00uur WE GAAN NU NAAR HUIS!