Maand: juni 2019

Dag 169

Het gaat de laatste tijd eigenlijk best goed. En daardoor kom ik ook weer ergens en doe ik ook weer wat. Even een uurtje naar het strand, na het eten op een hete dag. Of op de fiets een boodschap doen in de stad. Heerlijk dat het weer kan! Ook ben ik twee avonden meegelopen met de avondvierdaagse, deels in de rolstoel en deels wandelend.
De strenge regels vanuit het ziekenhuis zijn iets versoepeld, waardoor ik bijvoorbeeld wel weer een avondje naar de bioscoop mocht. En ook uit eten of iets drinken in de stad kan weer wat makkelijker.

Een week of twee geleden ben ik voor het eerst binnen gelopen bij inloophuis Debora in Delft. En wat een warm bad is dat! Wat een fijne mensen werken daar vrijwillig als gastvrouw/-heer of geven er workshops etc. Ik ben er inmiddels al geweest voor een heerlijke voetmassage en voor yoga. Vanmorgen was ik er met Irene, om een kunstwerk met schelpen te maken. Heel gezellig om samen lekker bezig te zijn.

Ook ben ik twee weken geleden begonnen met oncologische fysiotherapie. Het is twee keer per week keihard werken en best confronterend om te ervaren hoe slecht mijn lijf er aan toe is. Maar de enorme spierpijn na een klein uurtje trainen laat me weer voelen dat ik leef en aan het opbouwen ben!

Volgende week donderdag ga ik weer naar Leiden voor een beenmergpunctie, die dient als uitgangspunt voor de volgende behandeling, de week erna. Op 9 juli is de DLI (donor lymfocyten infusie), waarbij ik de T-cellen van mijn broer, die zo belangrijk zijn voor mijn afweer en voor het vernietigen van mijn eigen laatste beetje bloedcellen, via een infuus krijg toegediend. Een spannende tijd weer voor de boeg, maar ook veel om van te genieten en naar uit te kijken!

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Dag 148

Gisteren ben ik weer op controle geweest in het lumc. We waren veel te vroeg, dus van te voren hebben we in Leiden koffie gedronken met appeltaart. Dat smaakte best een soort van lekker.
De controle zelf hield niet meer in dan een aantal standaard vragen en een vingerprik (de bloedwaarden waren zo’n beetje hetzelfde als twee weken eerder).

Ik kreeg ook de uitslag van de laatste beenmergpunctie. Het goede nieuws was dat er wederom geen leukemiecellen in het beenmerg zijn gevonden. Dat wist ik al wel, want dat had de dokter vorige week al doorgebeld. Het minder goede nieuws is dat er niets veranderd is in het percentage donorbloed vs. eigen bloed. Het leek er zelfs op dat het beenmerg nu iets minder donorbloed bevat dan vorige keer, maar volgens de arts kan dat een meetverschil zijn.

Het plan is nu dat ik op 9 juli een eerste portie T-cellen krijg van mijn broer (die gaan ze de dag ervoor bij hem oogsten). En de hoop is dat die er voor gaan zorgen dat de laatste eigen cellen mijn beenmerg uitgevochten worden. Daarnaast heb ik die T-cellen nodig voor het vergroten van mijn afweer tegen met name virusssen. Ik zou die cellen dus sowieso krijgen, het hoort bij mijn behandeling. Het duurt een aantal weken voor de T-cellen hun werk gaan doen. Eventueel is later een tweede en derde portie nodig (er wordt voor 6 keer afgenomen bij Gerard. Drie porties voor de korte termijn en drie porties worden ingevroren). Mocht dit mijn eigen bloedcellen niet wegkrijgen dan kan het zijn dat ik nog een chemokuur krijg of andere medicatie.

Die T-cellen gaan niet alleen in gevecht met de bloedcellen die ik kwijt moet, maar ze kunnen ook alle andere, gezonde cellen in mijn lichaam te lijf gaan. Dat kan allerlei milde en hevige klachten en problemen veroorzaken. Die klachten kunnen ook chronisch blijven. De meeste problemen zijn vaak met de huid, ogen en lever, maar alle organen kunnen worden getroffen. Aan veel kan iets worden gedaan, maar niet aan alles. Het wordt dus weer een onzekere, spannende tijd.

Ik voel me op het moment nog steeds goed, mijn energie tekort en spierzwakte zijn eigenlijk mijn enige klachten, maar daar is voor nu prima mee te leven!