Blog, donderdag 18 april 2019

Dag 98

In de auto, op weg van het LUMC naar huis, begin ik alvast maar met schrijven. Iedereen leeft zo mee, dat ik jullie ook graag snel op de hoogte wil brengen.
Uit de bloeduitslagen van vorige week blijkt dat het cmv virus is verdwenen, wat als positief resultaat heeft dat de bloedcellen aan het stijgen zijn (behalve mijn Hb, maar dat volgt waarschijnlijk vanzelf ). De lever- en nierenwaarden waren ook in orde.

De uitslag van de beenmergpunctie is drieledig. Twee van de drie uitslagen waren vandaag bekend:

1) Het beenmerg bestaat nu voor 96 à 97% uit nieuwe donorcellen (en dus nog voor 3 à 4% uit mijn eigen nieuwe cellen). Dat lijkt hoog en het is ook geen slecht nieuws, maar liever hadden ze gezien dat het beenmerg 100% donorcellen was, zoals dat bij de meeste patiënten het geval is, 3 maanden na stamceltransplantatie. Zolang mijn eigen cellen blijven delen, bestaat de kans dat ze ook weer leukemie cellen gaan vormen.
Het is nu te hopen dat de T-cellen, die ik in juli krijg van mijn broer, ervoor gaan zorgen dat mijn eigen bloedcellen helemaal opgeruimd worden.
Dat gebeurt alleen niet altijd. Er zijn patiënten die na 10 jaar nog steeds 1% eigen bloed hebben en dat kan goed gaan, maar blijft dan altijd griezelig.

2) Er is onder de microscoop geen leukemie in het beenmerg geconstateerd. Dat is goed nieuws! Blijft natuurlijk een feit dat mijn eigen bloedcellen nog steeds rondhangen in het beenmerg en daar verandering in kunnen brengen, maar laten we hopen dat de T-cellen ze voor zijn!

3) Een deel van het beenmerg is opgestuurd naar Rotterdam. De cellen, die in Leiden op microscopisch niveau zijn onderzocht, worden daar op moleculair niveau onderzocht. Dat is een redelijk nieuw onderzoek. Dat wordt gedaan bij het beenmerg van patiënten die een vorm van leukemie hebben die erg agressief en/of moeilijk te behandelen is. En ik heb de twijfelachtige eer bij die groep te horen.
Deze laatste uitslag laat nog wel even op zich wachten.

Al met al dus een positief bericht. Het had nog beter gekund, maar ook veel slechter. Voorlopig halen we weer even opgelucht adem!

Fijn paasweekend!

Blog Vrijdag 12 april 2019

Dag 92

De controles in Leiden waren goed, al blijven de bloedwaarden wat aan de lage kant. Waarschijnlijk komt dat door de virussen in mijn lijf, maar die zijn de laatste week wel flink afgenomen.

De punctie ging vlot en was goed te doen, maar het wordt nooit mijn favoriete uitje. Nu heel hard duimen voor de uitslagen. Volgende week donderdag is er al wel iets bekend, maar waarschijnlijk zijn dan nog niet alle uitslagen binnen. Ze zullen dan wel kunnen zien of er leukemie cellen aanwezig zijn in mijn beenmerg (wat heel slecht nieuws zou zijn, dat detail was ik in mijn vlog even vergeten te vertellen). Maar de uitslag of mijn beenmerg al 100% donorbloed is, laat wat langer op zich wachten.

Na de punctie werden er nog een ‘paar’ buisjes bloed afgenomen uit mijn arm. En toen konden we weer naar huis, waar ik net drie uur heb liggen slapen.

Ik probeer maar niet teveel te denken aan de uitslag komende week, ik hoop en vertrouw op goed nieuws, onder het motto:
Alles komt goed, want dat moet!

Zondag 7 april 2019

Dag 87

Vandaag voelde ik me voor het eerst écht wat beter! 
Ik zeg het al twee weken; dat er echt wel een beetje verbetering in zit, dat ik me nog wel doodmoe voel en haast niks eet, maar niet meer hondsberoerd ben. 
Ik voelde me niet elke dag een beetje beter, maar als ik terug keek ging het wel per week een beetje vooruit. Ik merk het ook omdat ik mezelf weer grapjes hoor maken, dat lukte ook even niet zo goed meer.

Afgelopen donderdag bij de controle in Leiden was alles weer in orde. De bloedwaarden stijgen nog steeds niet erg, maar ze dalen ook niet, terwijl dat wel de verwachting was door twee virussen die ik momenteel in mijn bloed heb (zonder daar verder echt ziek van te zijn gelukkig). Die virussen zijn inmiddels allebei weer aan het afnemen.
Het is zoals Theo altijd zegt: “Het gaat goed met je, maar dat is niet hetzelfde als je goed voelen. Want het is heel zwaar waar je doorheen moet”.
Aankomende vrijdag krijg ik de eerste beenmergpunctie na de stamceltransplantatie en de week erna de uitslag. Een heel belangrijk en spannend moment!

Afgelopen vrijdag heb ik voor het eerst weer een broodje gegeten, het ging nog niet van harte, maar ik kreeg voor het eerst in 5 weken iets anders dan brintapap of soep weg. Ook zaterdag en vandaag heb ik naast de pap en soep weer een broodje gegeten. En vanavond zelfs een beetje warm eten. Na 10 kilo afvallen is het ook wel even genoeg. Er blijft niets van mijn spieren over zo.

Ik weet niet of het door het eten kwam of door het mooie weer, maar ik had voor het eerst het gevoel dat ik iets meer energie had vandaag. Ik heb op bed een was opgevouwen, ben vóór 14.00 uur uit bed gekomen (wat uitzonderlijk is), heb geholpen met de vaatwasser leegmaken en een beetje opruimen én ik heb zo’n 800 meter gewandeld, voordat ik ben neergeploft in de rolstoel. Ik genoot van buiten zijn en ik was voor het eerst niet total loss na een halfuurtje buiten. En omdat het zulk mooi weer was hoefde ik geen muts op en konden mijn nieuwe haren wapperen in de wind!
Kortom: vandaag was een mooie dag! Ik hoop natuurlijk dat er meer zullen volgen, maar ook als het even de enige was voorlopig, ben ik blij en dankbaar voor elke mooie dag!

Én heel blij en dankbaar ben ik ook met mijn liefste lief. Vanaf mijn vroege ontbijt op bed, elke ochtend voordat hij naar zijn werk vertrekt, tot mijn laatste pillen in de avond, hij zorgt zó ontzettend goed voor me! Hij is vader, moeder, werkster, kok, kostwinner, boodschappenjongen en ziekenverzorger in één en hij doet alles vrolijk zonder mopperen of klagen, alsof het allemaal maar vanzelfsprekend is. 
En als hij de deur uit moet nemen mijn lieve kinderen de zorg over. Altijd als zij de deur uitgaan komen ze eerst vragen of ik nog iets nodig heb, of ze nog iets kunnen doen voordat ze weggaan. Zó lief! Ik ben ze zó dankbaar en zou me geen raad weten zonder deze vier kanjers! ❤

maandag 25 maart 2019

Dag 74

Wat een rotweken heb ik achter de rug! Nadat ik een hele tijd zo lekker ging, was het een week of 4 geleden helemaal mis. Een vermoeidheid sloeg toe, die met geen enkele gewone vermoeidheid te vergelijken is, ik kreeg een nóg veel slechtere eetlust dan ik al had, moest braken, had diarree. Dit alles werd voornamelijk veroorzaakt door de ‘gewone, te verwachten bijwerkingen’ van de chemo en bestraling. Het leek allemaal een beetje aan mij voorbij te gaan, maar dat was helaas te vroeg gejuicht.

De bloedwaarden staan een beetje stil, in principe stijgen ze wel, maar de cellen worden meteen ook weer ingezet, dus daardoor is er geen stijging in het bloedbeeld te zien. Daarnaast gebeurt er in mijn lichaam van alles; de donorcellen zijn oorlog aan het voeren in mijn lijf tegen mijn eigen cellen, omdat ze die niet herkennen (Graft versus Host ziekte). Ik heb een virus (cmv) onder de leden, waar ik nu medicijnen voor krijg om het te bestrijden.

Ik heb wekenlang bijna alleen maar in bed gelegen. Mijn spieren zijn niks meer waard. Mijn wandelingen van 5 km lijken iets uit een vorig leven, ik kan nu nog nauwelijks 500 meter schuifelen.
Ik ben bijna 10 kilo afgevallen, heb vorige week aan het infuus een litertje extra vocht gekregen in het ziekenhuis.

Ik heb van de diëtiste een groot pretpakket opgestuurd gekregen, met allerlei gore drankjes, om de calorieën en eiwitten maar aan te vullen. “Als je nou gewoon zorgt dat je een stuk of 3 van die flesjes per dag drinkt, dat is dat al een aardige aanvulling” zei ze. Een half flesje per dag is al niet te doen!
Ik leef op brintapap en soep, iets anders krijg ik niet weg.

Maar de afgelopen week heb ik niet meer gespuugd, voelde ik me niet meer zo hondsberoerd en ben ik weer af en toe naar buiten geweest. Zaterdag heeft Dennis de rolstoel helemaal naar Delfgauw geduwd. We waren allebei bekaf, maar het was fijn om even buiten te zijn!
Het lijkt dus zo langzamerhand weer ietsje beter te gaan. Ik hoop het maar, want ik voelde me weer helemaal patiënt de afgelopen tijd. Ik had helemaal niet meer het gevoel dat ik aan het herstellen was. Die vermoeidheid en slechte eetlust kunnen nog makkelijk aanhouden tot een jaar na stamceltransplantatie. Dat was wel even slikken toen ik dat hoorde. Maar ja, het is zoals het is…

Ik heb, vóórdat ik zo beroerd werd, op verzoek van buurvrouw Marlies een stukje geschreven in het thema ‘vitaliteit’ voor het Zilveren Kruis, over mijn eigen bijdrage voor mijn herstel, in de vorm van beweging. Omdat er bij het artikel ook een foto geplaatst zou worden, stonden er op een dag een fotograaf en een visagiste voor mijn deur. De visagiste verrichtte een klein wonder, door er voor te zorgen dat er van de vermoeidheid op mijn gezicht niets meer te zien was. En de fotograaf heeft vervolgens prachtige plaatjes geschoten. Als het artikel is geplaatst, zal ik het met jullie delen.

En nu jullie dan weer zo’n beetje op de hoogte zijn van mijn sneue leven op het moment, ga ik nu maar eens mijn bed uit om een beetje soep warm te maken. Al mijn mantelzorgers zijn vandaag de deur uit, dus ik zal zelf in actie moeten komen 😉
En ja, alle lieve mensen die nu zullen roepen: “Je mag het ook aan mij vragen!”. Ik weet het, maar ik moet af en toe mijn armen en benen toch even bewegen. Als ik écht iets nodig heb zal ik het heus laten weten, beloofd!

Vrijdag 1 maart 2019

Dag 50

Het is al weer een tijd geleden dat ik iets heb laten horen en dat merk ik vooral aan de berichtjes van bezorgde of benieuwde mensen, die de laatste dagen steeds vaker binnenkomen. Ik vind het heel lief dat zoveel mensen zo betrokken en geïnteresseerd zijn. Dankjewel daarvoor!

In eerste instantie was er gewoon niet zoveel te vertellen. Ik genoot van thuis zijn, liep of fietste elke dag een uurtje, was de rest van de dag moe en had weinig tot geen eetlust. Dat verhaal gold een beetje voor elke dag en hoewel ik erg geniet van weer wat meer deel uit te maken van het leven, is het niet een heel boeiend leven om dagelijks over te schrijven 😉

Mijn conditie werd steeds een beetje beter. Vorige week begon ik elke dag met een halfuur yoga en liep ik dagelijks 5 km of fietste ik tussen de 10 en 15 km. In huis heb ik de was weer zo’n beetje overgenomen van Dennis en Stijn. Ook haalde ik de vaatwasser soms leeg en ruimde af en toe een beetje op in huis. Dat alles bij elkaar was ook meer dan genoeg. Daarmee was ik dan wel door mijn dagelijkse portie energie heen.

Ik heb af en toe ook nieuwe mijlpalen en doelen gehaald. Zo heb ik weer in mijn eentje gewandeld en gefietst, dat durfde ik eerst niet. En ben zelfs naar de stad gefietst en heb even geshopt met de meiden. Voor het eerst weer in een winkel is een hele belevenis qua prikkels, kan ik je vertellen. 
Ik heb vorig weekend een klein stukje auto gereden, voor het eerst sinds half augustus en dat ging heel goed. Maar mijn concentratie laat voorlopig alleen kleine stukjes toe.

Gisteren ben ik voor de wekelijkse controle naar Theo in het LUMC geweest. En week eerder zaten mijn armen onder de uitslag, die pijnlijk en rood waren en erg jeukten. Dat was het gevolg van acute Graft versus host ziekte, waarbij de donorcellen mijn eigen cellen aanvallen, bleek na het nemen van eenhuidbiopt. Ik ben toen tweemaal daags gaan smeren met een ontstekingsremmende zalf en inmiddels is het aardig teruggedrongen. Mijn huid begint nu te vervellen, omdat het een soort verbranding is. In mijn lijf zullen er meer reacties zijn van Graft vs Host, mijn beenmerg wordt in ieder geval ook aangevallen volgens Theo. Het kan bijvoorbeeld ook op mijn darmen slaan, maar daar heb ik gelukkig nog geen last van.
Ook was er bij het bloed prikken vorige week een virus (CMV) gezien in mijn bloed. Een virus dat 80% van de bevolking als kind doormaakt en dat nooit meer uit je lijf gaat. Je wordt er alleen later nooit meer ziek van, omdat het herkend wordt in je bloed en het meteen opgeruimd wordt. Behalve wanneer je complete bloedaanmaak is vernietigd en vervangen door donorcellen. De vraag was even of ik ertegen behandeld moest worden, want de viruswaarden vorige week waren nog onder de norm en Theo wilde de bloeduitslagen van deze week even afwachten. Het virus blijkt niet te zijn gegroeid en er zijn zogeheten T-cellen gezien in mijn bloed (een bepaald type witte bloedcellen, dat hard nodig is voor de afweer) en die waren eerder nog niet aanwezig. Volgens Theo is dat redelijk snel. Die cellen zijn ontstaan in mijn nieuwe beenmerg, want de T-cellen van mijn broer zijn vóór de transplantatie afgebroken. Kortom, goed nieuws en deze cellen zijn dus zowel aan het vechten tegen het virus als aan het werk tegen de huidreacties.
Heel fijn, maar het is meteen ook de verklaring waarom ik de afgelopen dagen echt verschrikkelijk weinig energie heb. De waarden van alle bloedcellen zijn de afgelopen twee weken daardoor ook niet gestegen, maar gedaald. Er wordt gewoon te hard gewerkt aan andere projecten in mijn lijf. Het is verder niets om me zorgen over te maken.

Vandaag kwam ik pas om 16.00 uur uit bed en het trage stukje wandelen naar de Jumbo (300 meter) vanmiddag was uitputtend. Het is niet anders. Theo wijst me er al steeds op dat ik een beetje teveel en te snel wil en dat ik mezelf niet steeds moet proberen te bewijzen. De verwachting is ook niet dat het in een vloeiende lijn, elke dag iets beter zal gaan, er zullen zat hobbels en dalen op mijn weg zijn. Dit is zo’n klein dal. Ik geef er maar aan toe, want ik heb geen andere keuze. Het is zoals het is 😉

Tot vorige week was eten al niet mijn hobby, maar het leek wel steeds beter te gaan. Op dit moment voelt het echter weer aan als strafcorvee. Een keer of zes per dag móet ik een beetje eten. Daar heb ik nooit trek in, niets smaakt, maar het moet. Ik stond vanmiddag, na twee rondjes door de jumbo met Dennis, met tranen in mijn ogen van frustratie, omdat er niets te vinden is in de hele supermarkt, waarvan ik ook maar enigszins het idee heb dat ik het zou lusten.

Maar genoeg gejammerd, nu lijkt het allemaal heel treurig en dat ben ik zéker niet. Ik ben heel blij dat ik me weer meer mens voel in plaats van patiënt. Ik geniet van de kleine stapjes vooruit en neem de tegenslagen op de koop toe.

Er zijn altijd wel voordelen te verzinnen, zo kijk ik lekker veel Netflix, heb ik in twee weken drie haakprojecten gemaakt en heb ik in de afgelopen 6 maanden, door alle chemo en bestraling, in één klap de hele ellende van de overgang achter de rug. Je kunt er maar mee klaar zijn! 😀

Maandag 11 februari 2019

Dag 32

Hoogtepunt van vandaag:
IK HEB GEFIETST!!! Het ging een beetje krampachtig en ik vond het heel spannend, maar ik heb het wel mooi gedaan. Joehoe!
Nog nooit zó blij geweest met mijn elektrische fiets als vandaag!
Verder is Dennis nog even naar de apotheek geweest vanmiddag voor nieuwe medicijnen, want er groeit een dekentje op mijn tong en gehemelte en dat hoort niet, volgens mij. —