Blog dinsdag 22 oktober 2019

Dag 285

Ondanks ons optimisme en onze positiviteit, zijn de dokters van mening dat hopen op verbetering van de nierfunctie, hopen op een wonder is. Sommigen hopen nog steeds stiekem met ons mee, maar we kunnen er niet langer op wachten.
Morgenmiddag wordt er een slang in mijn buikvlies ingebracht, die daar een week goed moet vasthechten, zodat ik klaar ben voor dialyse. Dit is een redelijk kleine ingreep die gelukkig niet onder volledige narcose hoeft.

Er zijn verschillende vormen van dialyse, bij de ene manier ga je drie keer per week voor een uur of 4 aan een apparaat in ziekenhuis, waarbij het bloed door een kunstnier wordt gefilterd. Bij de andere manier sluit je jezelf 7 nachten per week thuis aan op een machine, die het via het buikvlies het vocht en de afvalstoffen afvoert.
Dat laatste is wat er in ieder geval voorlopig gaat gebeuren, op advies van de artsen.
Ik heb stapels informatie en filmpjes gekregen, maar nog nergens naar gekeken. Het is zoveel ineens. Zo ingrijpend. Maar het moet.
Ik begrijp er zelf nog maar een beetje van, dus uitleggen hoe het allemaal zit kan ik nog niet.
Ik ben vooral verdrietig.
Maar ook strijdbaar en we gaan hier ook onze weg wel weer in vinden.

Blog zaterdag 19 oktober 2019

Dag 282

Nadat ik de commotie van de afgelopen dagen een beetje heb laten bezinken, wil ik proberen om het verhaal op te schrijven, nu ik nog ongeveer weet wat er is gebeurd. Het is zo indrukwekkend geweest en ingrijpend, dat het bijna voelt alsof het niet echt was. Ik kan voor mezelf nu al niet meer zo goed alle feiten en de tijdslijn voor de geest halen, dus hoe langer ik wacht, hoe moeilijker het wordt er nog een samenhangend geheel van te maken. En ik wil dit toch graag later nog eens terug kunnen lezen. Dus ik ga het proberen:

Woensdag 16 oktober was ik overdag vooral moe. Dat klopte ook wel, want mijn Hb was te laag en er waren twee zakken bloed besteld. Maar het duurde lang voordat het er was. Ik had ook al een paar dagen problemen met vocht vasthouden. Mijn enkels en benen werden steeds dikker. Om die reden lieten ze het bloed ook heel langzaam inlopen via het infuus. Dat betekende dat het duurde tot half tien ’s avonds voordat het erin zat. Al die tijd voelde ik me steeds oncomfortabeler. Ik had ook de nodige tegenslagen te verwerken gehad gedurende de dag. Het kwam redelijk rauw op mijn dak, dat er ineens gesproken werd over dialyse. Enerzijds is het een opluchting dat er voor elk probleem weer een oplossing komt, maar dit was wel een ingrijpende mededeling. Ik moest dat ook een beetje alleen verwerken, omdat het voor Dennis niet te doen was om deze kant op te komen, door stakingsacties van de boeren. Ik weet niet eens meer zeker wie er nou wanneer nog bij me was woensdagmiddag en avond.
Toen er ’s middags over dialyse werd gesproken, ging het nog over ‘mogelijk volgende week, als de nierfunctie blijft verslechteren, maar in ieder geval niet acuut’. De enige reden daarvoor zou zijn als de nieren er acuut mee uit zouden scheiden. Of als er ineens een groot vocht probleem zou ontstaan. En van allebei was geen sprake.

In de loop van de avond werd ik steeds benauwder en angstiger. Ik kon niet meer plat blijven liggen, omdat ik dan geen lucht meer kreeg, maar had ook niet de kracht om overeind te komen. Er werd van alles gedaan, er waren de hele avond en nacht verpleegkundigen en artsen met me bezig. Ik hing aan de schouders van de verpleging om de ruimte in mijn borstkas te vergroten, naar adem te happen. Er werd medicatie toegediend, een katheter ingebracht om maar vocht af te voeren. Maar niets hielp.
Om half 3 ’s nachts werd de arts van de ic erbij gehaald en werden er dialyse verpleegkundigen opgeroepen om naar het ziekenhuis te komen voor een spoed dialyse. Ook kwam de radioloog met mobiele fotoapparatuur aan mijn bed voor een longfoto, omdat ik veel bloed ophoeste. Dat leek op een longontsteking dus daarvoor kreeg ik ook antibiotica. Vlak voor het moment dat ik naar de ic werd gebracht besloot de dienstdoende arts op de afdeling om Dennis te bellen en zij vond eigenlijk dat hij naar het ziekenhuis moest komen. Ik wilde dat hij thuis bleef bij de kinderen, maar natuurlijk ook bij mij was. Ik was op dat moment vooral bezig met overleven en begreep niet goed dat de arts erop stond dat ik iets zou zeggen tegen Dennis aan de telefoon. Pas de volgende dag maakte ze me duidelijk dat ze serieus had overwogen dat wanneer ze dat niet had gedaan, er een kans was geweest dat ze Dennis had moeten bellen dat ik de ochtend niet gehaald had en ze zag het als haar plicht ons de kans te geven nog iets tegen elkaar te zeggen.
Nog nooit eerder in het afgelopen jaar heb ik de dood zo in de ogen gekeken. En ik was doodsbang om naar de ic te gaan. Eén van de hematologie verpleegkundigen is met me meegegaan en ik heb me letterlijk aan haar vastgeklampt, totdat ze echt terug moest naar de afdeling. Op de ic werd een dialyse lijn in mijn bovenbeen geplaatst. Dat had niet de voorkeur, maar voor een lijn in de borstkas moest ik plat liggen en dat ging niet. De uren daarna voelde als de hel. Ik lag aan de beademing, maar het duurde tot een uur of 7 in de ochtend tot ik het gevoel van doodstrijd een beetje achter me kon laten en ik weer lucht kreeg. Via de dialyse is er 3 liter vocht afgevoerd en in de uren daarna, via het katheter óók nog 7 liter, dus in totaal 10 liter vocht in minder dan 24 uur.
Om een uur of elf in de ochtend mocht ik weer terug naar de afdeling hematologie en daar moest ik de hele dag plat blijven liggen. Om 5 uur in de middag mocht de dialyse lijn eruit en toen nog met een drukverband tot 21 uur plat blijven liggen. Die hele dag is een beetje als een roes aan me voorbij gegaan. En het gekke was dat ik de volgende dag (vrijdag) zó fit was, dat het net was alsof er nooit iets was gebeurd. Ik liep gisteren alweer over de afdeling en ben met Dennis in de rolstoel door het ziekenhuis gecrosst.
De afgelopen twee nachten heb ik ook goed geslapen. Maar vandaag kwam alle vermoeidheid er toch een beetje uit. Zo fit als ik me gisteren voelde, zo moe en slap ben ik vandaag. Ik ben weinig uit bed gekomen en hou een dagje tv. Wat prima is.
Hoe de komende tijd eruit ziet weet niemand. We zijn gisteren geïnformeerd over de verschillende mogelijkheden voor dialyse. De artsen en wij houden hoop dat de nierfunctie, die nu nog maar 10 % is tóch nog herstelt, maar we bereiden ons ook voor op de gedachte dat we komende tijd met dialyse bezig zullen zijn. Héél erg in de hoop dat het tijdelijk zal zijn, maar de tijd zal het leren.
Voor nu is dit het even. Het is zó veel geweest dat ik even niet weet wat ik er nu nog meer over moet zeggen.

Ik wil alleen nog iedereen hier in het ziekenhuis en iedereen daarbuiten, die zo meeleeft bedanken. We voelen ons zo gedragen door de liefde om ons heen!

Blog donderdag 10 oktober 2019

Dag 273

Dit wordt maar een kort verslag, want ik ben heel moe. Maar vanavond ben ik weer acuut opgenomen in het LUMC, n.a.v. de labwaarden bij de controle vanmorgen.

Het gaat echt niet goed met mijn nieren en de dokters weten niet goed wat ze er aan moeten doen. Morgen komen ze hopelijk met een plan.
Om de nacht door te komen neem ik straks morfine in, in de hoop dat ik een beetje slaap.

Ik hoop morgen wat meer te kunnen vertellen.
Dank jullie wel voor jullie positieve energie, in welke vorm dan ook ❤