Vanmorgen op controle in Leiden waren de bloeduitslagen niet helemaal wat we wilden horen. Mijn bloedplaatjes zijn vergeleken met vorige week ineens gehalveerd (nu nog maar 70). Ze worden wel aangemaakt, maar ook weer afgebroken. Dat betekende voor nu nog geen transfusie, maar als het zo doorgaat is dat volgende week waarschijnlijk wel nodig. Een duidelijke verklaring had de hematoloog er niet voor, net zoals de koorts waarmee ik elke keer de dag begin niet goed te verklaren is.
De rest van de bloeduitslagen zou in de loop van de dag bekend worden en na het groot overleg vanmiddag met alle hematologen zou ik worden teruggebeld. Even voor vijf uur belde mijn arts met goed nieuws en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat mijn leverwaarden nu aan het dalen zijn. Dat betekent ook dat de dosering prednison morgen weer een beetje omlaag mag, van 20mg naar 15mg. Het slechte nieuws is dat nu mijn nierwaarden plotseling en onverwachts sterk verhoogd zijn. Ook dit is niet iets wat in het verwachte plaatje past. Het zou een virus kunnen zijn of misschien ook Graft versus Host ziekte, of iets anders. Morgenochtend word ik gebeld met de mededeling dat ik óf morgen óf maandag naar Leiden moet komen voor een echo van de nieren en urineonderzoek.
Uit het overleg vanmiddag met alle artsen kwam nog naar voren dat het zakken van de bloedplaatjes een gevolg zou kunnen zijn van het opruimen van mijn laatste restje eigen bloed. Als dat zo is, is het niet zo erg. Als het iets anders is weet ik niet zo goed wat het dan zegt.
Kortom, een hoop onzekerheid en spanning weer. Ik had zelf het gevoel dat het juist de goede kant op ging, want ondanks de koorts steeds, had ik de afgelopen dagen wel echt weer wat meer energie. Maar zoals al vaker is gebleken: hoe ik me voel (of eruit zie) zegt maar weinig over hoe het echt gaat.
Maar ik zie de toekomst nog steeds zonnig tegemoet en ik heb alle vertrouwen in de dokters. Alles komt goed!
Ander goed nieuws is trouwens nog, dat we langs de alternatieve route, die we de laatste paar keer naar het LUMC hebben gereden (omdat het druk was onderweg) een koffieadresje hebben ontdekt waar de zelfgemaakte appeltaart heerlijk is!
Gisteren vierde ik mijn 49e verjaardag. Een jaar geleden vierde ik mijn 48e verjaardag in het ziekenhuis. En ondanks mijn constante optimisme is het toen wel een paar keer door mijn hoofd geschoten dat het weleens mijn laatste verjaardag kon zijn. Een gedachte die ik toen en nu niet kon verdragen en ik ben dan ook intens dankbaar dat ik dat nu ‘gewoon’ kan navertellen.
Ik werd gisterochtend, na een slechte nacht, brak wakker met 38,8°C. De afspraak is bellen naar het ziekenhuis boven de 38.5°C, maar ik moest er niet aan denken dat de arts mij naar het ziekenhuis zou laten komen op mijn verjaardag. Vooral ook omdat Cato later op de dag meedeed aan de #Swimtofightcancerjunior en ik dat voor geen goud wilde missen. Vorige week, toen Floor meedeed aan de grote #Swimtofightcancer, begon mijn dag precies hetzelfde. En toen knapte ik in de loop van de dag weer op. Ik hoopte nu op hetzelfde.
Ik heb het nog een poosje aangekeken en de koorts zakte langzaam steeds een beetje. Uiteindelijk heb ik toch nog maar even gebeld met het ziekenhuis. Gelukkig kende ik de hematoloog van dienst goed genoeg (en zij mij) om aan de telefoon goede afspraken te kunnen maken over wanneer ik écht zou moeten komen. En we vertrouwden elkaar erop dat we geen risico’s zouden nemen. Gelukkig bleef de koorts steeds verder zakken en heb ik uiteindelijk een hartstikke leuke dag gehad.
De energie om mijn verjaardag uitgebreid te vieren had ik niet, maar in de ochtend was er een klein clubje visite voor een uurtje en dat was precies leuk. Ik ben ontzettend verwend met leuke cadeautjes en Cato had een prachtige taart voor me gemaakt, die heerlijk smaakte!
’s Middags gingen we naar het zwembad voor het grote zwemspektakel. Alle kinderen hebben het fantastisch gedaan en samen hebben ze een prachtig sponsorbedrag bij elkaar gezwommen voor onderzoek naar kanker. Ik ben ontzettend trots op Cato, die haar tempo de eerste 250 meter aanpaste aan haar kleinste teammaatje, om zo gezellig samen op te zwemmen en haar te steunen en daarna de laatste 750 meter in haar eigen tempo als een dieseltje heeft afgelegd.
Na het zwemmen heb ik een uurtje op bed gelegen, zodat ik nog wat energie zou opdoen om met z’n vijven uit eten te gaan. Dat is niet helemaal gelukt, ik zat een beetje te knikkebollen aan tafel en de pannenkoek smaakte voor geen meter. Maar wat genoot ik desondanks van het feit dat ik daar zat, met mijn lieverds, op mijn verjaardag. De flauwe grappen die over de tafel gingen, het schaterlachen van de kinderen, mijn grote rijkdom.
Ook alle verjaardagskaartjes en de felicitaties die ik via WhatsApp en Facebook van iedereen kreeg (en zelfs een cadeautje in de blauwe kliko), maakte dat ik me heel jarig voelde. Heel erg bedankt daarvoor!
Kortom, ik ben een dankbaar mens. En niet alleen voor mijn verjaardag en voor mijn fantastische gezin. Ik wil meteen maar eens gebruik maken van het moment om jullie allemaal heel erg te bedanken voor het afgelopen jaar. Voor de steun, vriendschap, liefde, hulp en medeleven in alle mogelijke vormen. Het liefst zou ik iedereen persoonlijk noemen, maar ik ben te bang dat ik dan iemand vergeet en dat zou ik verschrikkelijk vinden. Ik noem dus voor de veiligheid geen namen, maar jullie weten zelf wel wie jullie zijn.
Er is het afgelopen jaar zo veel liefs uit soms onverwachte hoek gekomen, dat ik jullie graag allemaal even in het zonnetje wil zetten. Al die mensen die aan me dachten, die kaartjes stuurden en berichtjes op Facebook, de mensen die kaarsjes voor me brandden. De mensen die week in-week uit op bezoek kwamen in het ziekenhuis. De cadeautjes en ballonnen die ik kreeg. De mensen die onze kinderen opvingen toen we dat zelf niet konden, of voor taxi speelden. De mensen die boodschappen haalden of de was deden. De mensen die er maandenlang voor gezorgd hebben dat ons huis regelmatig werd schoongemaakt. De mensen die met pannen soep voor de deur stonden of zelfs maandenlang wekelijks kookten voor ons. Mensen die ons inschreven voor bijzondere acties en ons daarmee de leukste uitjes en de mooiste herinneringen bezorgd hebben. De mensen die precies wisten wat ze moesten zeggen op het juiste moment. Maar ook de mensen die het niet wisten, maar er wel voor me waren en luisterden. De mensen die in het ziekenhuis bleven slapen toen ik het zwaar had. De mensen die zich opgaven als stamceldonor, alle anonieme bloeddonoren die mij van liters bloed hebben voorzien. De mensen die mij hun stamcellen hebben gedoneerd en daarmee mijn leven hebben gered 😉
En alle andere grote en kleine, lieve dingen die ik vergeet te noemen. Mensen zetten in een reactie vaak zoiets als: “Ik denk aan je, maar daar heb je alleen niks aan …” Maar echt, jullie hebben geen idee hoeveel kracht en steun ik daaruit heb gehaald in mijn donkerste dagen.
Dus daarom draag ik vandaag mijn blog op aan jullie allemaal, omdat ik niet weet hoe we het zonder jullie allemaal gered hadden, het afgelopen jaar. Heel erg bedankt!
Wat een gezellige ochtend in het LUMC! Eerst met Katja een beauty workshop gevolgd, aangeboden door stichting Look good – feel better. We zagen er na de workshop allebei uit alsof er niks met ons aan de hand is. Katja voelt zich inmiddels ook wel zo’n beetje zoals ze eruit ziet. Het gaat heel goed met haar. Het was zó fijn om haar eindelijk weer te zien ❤
Na de workshop hebben we nog even samen geluncht in het ziekenhuis en toen ging Katja weer naar huis. En ik met Dennis naar mijn wekelijkse controle afspraak op de poli.
Ik zelf denk, als ik deze foto zie dat ik me graag zou willen voelen zoals ik eruit zie. Maar daar is nog niet echt sprake van. Ik voel me gelukkig al wel weer véél beter dan vorige week. Slapen gaat door de prednison nog steeds niet zo best. Dus mijn energie is niet veel waard. Maar eten gaat weer wat beter. Ik heb ook voor het eerst in 5 weken weer wat brood weg kunnen krijgen. Ik merk dat dat veel goed doet voor mijn lijf. En ook de fysio heb ik gisteren weer voorzichtig opgepakt.
Mijn bloedcellen blijven redelijk stabiel en de dokter had verder weinig nieuws te vertellen. Ze belde net nog even na, met de laatste bloeduitslagen die iets zeggen over mijn leverwaarden. Die zijn stabiel, vergeleken met vorige week, sommige waarden zijn ietsje verbeterd. Ik had gehoopt dat de waarden allemaal echt aanzienlijk verbeterd zouden zijn en de dokter zei ook dat dat natuurlijk het mooiste geweest was. Maar het feit dat het stabiel is gebleven na het verlagen van de dosering prednison vond ze ook al een goed teken en daarom mag de dosering vanaf nu weer gehalveerd worden tot de volgende week. Dan heb ik weer controle en als de dosering dan wéér omlaag mag, ben ik over 2 weken misschien van de prednison af en kan ik weer normaal slapen. Yeey! We gaan het zien.
Pfff, wat een emoties vandaag. De ‘strijd’ die Floor vandaag leverde tegen het open water stond voor mij zó symbool voor de strijd die we als gezin al ruim een jaar voeren. Wat ben ik trots op mijn mooie gezin en vandaag in het bijzonder op de geweldige prestatie van Floor. prestatie van Floor.
Aangezien er weer het één en ander te melden is over uitslagen en bijbehorende behandelplannen, dacht ik dat ik jullie maar weer even moest lastigvallen met een blog. Het is trouwens niet zo dat mensen zich verplicht moeten voelen mijn blogs te lezen of erop te reageren, hoor. Daarom zet ik het ook lekker vrijblijvend op facebook, scroll gerust door, ik word de verhalen zelf ook weleens zat. ?
Maar voor wie er benieuwd is naar de laatste ontwikkelingen: Vorige week donderdag was ik op controle en is er een beenmergpunctie gedaan (6 weken na toediening donor T-cellen). Ik voelde me toen al niet best en de dag erna was het nog erger. Niet persé ziek, maar mijn lijf ‘deed’ het gewoon niet meer. Ik kon haast niet opstaan of lopen, had hulp nodig bij opstaan van de wc of uit bed.
Op die vrijdag, belde de hematoloog met de eerste uitslagen van het normale bloedonderzoek. Die wezen uit dat de leverwaarden weer aan het stijgen waren en niet, zoals gehoopt aan het zakken. Dat verklaarde waarschijnlijk wel het gevoel in mijn lijf. Oorspronkelijk had ze de uitslag van het leverbiopt willen afwachten, maar omdat tot nu toe alle andere verklaringen steeds werden uitgesloten (virussen, bacteriën) én omdat het risico op leverschade met deze hoge waaarden groot wordt, wilde ze toch gaan behandelen op Graft versus Host ziekte, wat zeer waarschijnlijk aan de hand is in de lever. (Dus de donorcellen die mijn lever slopen, omdat ze die zien als verdachte cellen)
Vorige week vrijdag begon ik dus aan de prednison, met een flinke dosis, om de T-cellen te temperen. En zaterdag kon ik mijn benen weer min of meer gebruiken. Maandag moest ik even bloed laten prikken om te kijken wat de prednison deed voor mijn lever en die waarden waren iets afgenomen. Héél fijn dat de hematoloog en de huisarts hadden geregeld dat dat bloedprikken in Delft kon. Eigenlijk moest ik daarvoor naar Leiden (en dat heeft alleen maar met geld te maken) maar ik heb gelukkig fantastische artsen.
De waarden bleken maandag iets te zijn gezakt (yeey!) en gisteren op controle in Leiden waren ze nog iets verder gezakt. Eén van de bijwerkingen van de prednison waar ik last van heb is slapeloosheid. En omdat ik dan ’s nachts niet meer weet hoe ik moet liggen krijg ik ontzettende pijn in mijn rug, maar met deze leverwaarden kan ik daar geen pijnstilling voor innemen. Toen ik gisterochtend op de poli aankwam met koorts, een slap en pijnlijk lijf en doodmoe werd het me allemaal even te veel. Ik moest huilen en wilde alleen nog maar mijn normale leven terug. Na meer dan een jaar bikkelen was het ineens even helemaal klaar. Gelukkig zijn de verpleegkundigen op de poli schatten en die hebben me in een bedje gestopt tot ik aan de beurt was bij de dokter. Dat uurtje in bed deed me alweer veel goed.
Bij de hematoloog bleek dat de uitslag van de beenmergpunctie liet zien dat het beenmerg een procentje meer donorbloed bevat dan de vorige keer, maar de dokter had graag gezien dat we de 100% nu hadden bereikt. Ze legde uit dat ze het evenwicht zoekt tussen voldoende prednison geven om de lever te behouden, maar ook zo weinig als mogelijk om de T-cellen niet helemaal lam te leggen. Omdat het juist zo belangrijk is dat die cellen mijn laatste eigen bloedaanmaak kapot maken. Kortom het luistert allemaal nogal nauw en het is ingewikkeld en best spannend.
De dosering prednison is sinds vandaag omlaag, van 60 mg naar 40 per dag. Ik heb vannacht redelijk goed geslapen en ben gisteravond zelfs nog even met Cato naar de film geweest, om toch nog iets leuks te doen. Volgende week donderdag moet ik weer terug naar Leiden en in de tussentijd goed in de gaten houden of er niks verandert.
Ik wilde eigenlijk nog wel meer vertellen, maar de energie is een beetje op. Het wordt ook een beetje onsamenhangend, merk ik. Op zich voel ik me behalve moe nu wel weer goed, maar ik probeer mijn energie een beetje slim te verdelen. Dus ik laat het hierbij voor nu ?
Vandaag mochten we weer op controle komen en voor een beenmergpunctie naar Leiden. Er werd meteen ook een hoop bloed afgenomen om op kweek te zetten en om o.a. de leverwaarden te bepalen.. Het spreekuur van de dokter liep nogal uit, dus het was een lange zit. Maar toen ik na een uur aan de beurt was, nam ze ook wel weer alle tijd voor ons. Het is zo’n fijne dokter, ik ben heel blij met haar.
We hebben het ook nog even gehad over de manier waarop patiënten benaderd worden op de verpleegafdeling, waar ik dit weekend lag opgenomen. Er is daar weinig empathie te ontdekken onder het verpleegkundig personeel en daar werd ik best heel verdrietig van. Ik ben geen klager, maar ik wil het ziekenhuis er wel op wijzen wat een invloed en impact dat heeft op patiënten, of in ieder geval op mij. Dus ik ga eens kijken wat de juiste weg is om die feedback achter te laten.
Er was verder niet veel nieuws, er zijn in de afgelopen dagen wat labuitslagen binnen komen druppelen, die tot nu toe allerlei virussen uitsluiten. Er zijn er ook nog een aantal onderweg, dus we weten nog niets zeker. Maar het lijkt erop dat de kans op Graft vs Host (omgekeerde afstoting) steeds groter wordt. En dat is een beetje dubbel, want milde GvH symptomen is precies wat ze willen zien, maar in de lever is het net weer even wat spannender dan bv in de huid. Ik maakte me daar behoorlijke zorgen over, maar de dokter maakt zich nog niet direct zorgen en dat stelde me enorm gerust.
Als er vandaag of morgen nog uitslagen binnenkomen, dan belt ze me. Anders heb ik volgende week weer een afspraak op de poli.
Ik heb de afgelopen dagen eigenlijk non-stop koorts, of net eronder. Ik eet super slecht. Ik ben inmiddels bijna 20 kilo kwijt sinds maart. En ik geloof dat ik me nog niet eerder zó invalide heb gevoeld als nu. Mijn benen willen niet meer. Ik heb vaak hulp nodig als ik vanaf de bank wil opstaan en als ik naar bed wil moet ik de trap opgetakeld worden. Het is echt weer tien stappen terug.
Maar ik ben héél blij dat ik alle uitslagen lekker thuis mag afwachten, in mijn eigen bed, bij mijn lieffies. En we lachen nog steeds elke dag, dat is altijd een goed teken. Een tijd terug heb ik een paar weken nauwelijks gelachen, dat was wel een mentaal dieptepunt. Nu is het vooral een lichamelijk dieptepunt. En ben ik hier dagelijks het onderwerp van spot en flauwe grappen, waar ik zelf hard aan mee doe.
Het enige dat ik echt klote vind is dat er wéér een vakantie voorbij gaat, waarin ik me allerlei gezellige dingen had voorgenomen te doen. Floor is bijvoorbeeld deze week op kamp en ik had leuke uitjes en activiteiten met Cato gepland, maar ik lig alleen maar in bed en Cato kijkt YouTube. Gelukkig komen er zo langzamerhand weer vriendinnen thuis van vakantie met wie ze kan afspreken.
Vannacht was niet zo’n fijne nacht, omdat ik verging van de rugpijn, door het harde matras. Dat was ik even vergeten, maar dat was in januari ook zo. Na twee uur tobben toch maar aan de verpleging gevraagd om een hotpack, een extra kussentje en een pijnstiller. Paracetamol mocht niet vanwege mijn leverwaarden, dus kreeg ik morfine. Daarop heb ik geslapen als een roos tot 8 uur.
Toen mocht ik een licht ontbijtje en daarna wachten op bloeduitslagen en de dokter. Er werd toch gekozen voor een biopt, omdat de leverwaarden nauwelijks waren gedaald. Ze wilden niet langer afwachten, omdat de uitslag van zo’n biopt ook nog wel een week op zich laat wachten. Anders gaat er teveel tijd verloren. Omdat het druk was bij radiologie zou ik ergens tussendoor geholpen worden.
Uiteindelijk werd ik om 14.45 uur opgehaald. Hoewel ik er niet mijn hobby van wil gaan maken, viel de ingreep op zich wel mee. Onder plaatselijke verdoving werd er met een lange soort naald een ‘hapje’ genomen van mijn lever. Ik vond dat vooral de gedachten aan het risico van een gevaarlijke bloeding en aan de mogelijke uitslagen het vervelend maakten.
Na afloop, terug op de afdeling was Dennis er gelukkig ook en moest ik nog 4 uur op mijn rug blijven liggen, met een zandzak op mijn lever. Elk halfuur kwam er iemand mijn bloeddruk en temperatuur controleren. Ondertussen mocht ik ook nog liggend eten, lekker makkelijk.
Die 4 uur zijn nú voorbij. Als straks de dokter is geweest en groen licht geeft, gaan we naar huis. Mijn temperatuur blijft tussen de 38.0 en 38.4 schommelen, dus ik hoop dat ik weg mag…
UPDATE: 20.00uur WE GAAN NU NAAR HUIS!
Diner op bed
Dus als je vrouw er niet bij kan, doe je dan: A. het toetje dichterbij schuiven B. een foto maken
Een klein half jaar geleden, toen ik me in het ziekenhuis hondsberoerd voelde, kreeg ik een heel leuk bericht, waardoor ik weer iets had om naar uit te kijken! (Zie daarvoor het filmpje hieronder) Lieve Michel en Irene, én natuurlijk #HotelNewYork heel erg bedankt voor deze fantastische verrassing, we zijn geweldig verwend en genieten enorm van alles! ❤ #wezijnerstilvan
Gisterochtend kwam mijn allerliefste grote broer mij ophalen om naar Leiden te vertrekken. Om half 10 moest hij zich melden op de afdeling hemaferese, voor het oogsten van de leukocyten (witte bloedcellen) en ik ging mee om hem gezelschap te houden.
Deze keer ging er voor hem gelukkig geen heel traject aan vooraf, zoals voor het oogsten van de stamcellen het geval was, in januari. Nu heeft hij alleen een medische keuring gehad. Nadat in beide armen een infuus was aangesloten kon het oogsten beginnen. In ruim 5 uur tijd is zijn complete bloedvoorraad, vanuit zijn ene arm, bijna 3 keer door het ferese apparaat heen gestuurd. Een centrifuge haalde de leukocyten eruit en de rest van het bloed werd weer teruggevoerd in zijn andere arm. Dat leverde uiteindelijk een zakje bloed op met een inhoud van ongeveer 100 ml. Van die inhoud werden voor mij 3 porties T-cellen geprepareerd. Eén voor vandaag en twee werden er ingevroren voor een later moment.
Vandaag om 13.00 uur mochten Dennis en ik ons melden voor de DLI (donor leukocyten infusie). Gerard kwam ook nog even gezellig langs, omdat het toch wel weer een bijzonder moment was.
Nadat ik was aangesloten op het infuus en alle checks uitgevoerd waren, werd de spuit met mijn eerste portie T-cellen gebracht. Deze uiteindelijke portie bevatte 2ml T-cellen, aangelengd met zoutwater tot 40ml. Dat moest in een halfuur door het infuus naar binnen lopen. Daarna kreeg ik nog een uurtje zoutwater toegediend via het infuus, terwijl er met regelmaat controles werden uitgevoerd.
Toen ik om een uur of drie geen rare reacties vertoonde mochten we weer naar huis.
Nu is het afwachten of ik er iets van ga merken. Het duurt meestal een paar weken voordat er iets gebeurt. Het doel van deze behandeling is om mijn afweer te verbeteren en vooral om het laatste beetje van mijn eigen bloedcellen mijn lijf uit te werken. Dat wordt over een paar maanden gecheckt d.m.v. een beenmergpunctie.
Het neveneffect kan zijn dat ik vervelende afstotingsreacties krijg (Graft vs. Host ziekte), die zich op allerlei manieren kunnen uiten. Daar is niets over te voorspellen, ik merk het wel. Het is zoals het is.
Ik ben mijn grote broer, mijn lieve held, weer heel erg dankbaar. Hij vindt het allemaal maar vanzelfsprekend om dit te doen voor zijn zusje, maar hij redt er maar wel mooi mijn leven mee! En daarmee ons hele gezin.
Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe ontzettend dankbaar ik hem daarvoor ben ❤
13 liter bloed in vijfenhalf uur door het apparaat, om uiteindelijk 3 porties van 2ml T-cellen te krijgen!
Vandaag mocht ik de donorcellen weer in ontvangst nemen!
