Dag 245
Vanmorgen op controle in Leiden waren de bloeduitslagen niet helemaal wat we wilden horen.
Mijn bloedplaatjes zijn vergeleken met vorige week ineens gehalveerd (nu nog maar 70). Ze worden wel aangemaakt, maar ook weer afgebroken. Dat betekende voor nu nog geen transfusie, maar als het zo doorgaat is dat volgende week waarschijnlijk wel nodig. Een duidelijke verklaring had de hematoloog er niet voor, net zoals de koorts waarmee ik elke keer de dag begin niet goed te verklaren is.
De rest van de bloeduitslagen zou in de loop van de dag bekend worden en na het groot overleg vanmiddag met alle hematologen zou ik worden teruggebeld.
Even voor vijf uur belde mijn arts met goed nieuws en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat mijn leverwaarden nu aan het dalen zijn. Dat betekent ook dat de dosering prednison morgen weer een beetje omlaag mag, van 20mg naar 15mg.
Het slechte nieuws is dat nu mijn nierwaarden plotseling en onverwachts sterk verhoogd zijn. Ook dit is niet iets wat in het verwachte plaatje past. Het zou een virus kunnen zijn of misschien ook Graft versus Host ziekte, of iets anders. Morgenochtend word ik gebeld met de mededeling dat ik óf morgen óf maandag naar Leiden moet komen voor een echo van de nieren en urineonderzoek.
Uit het overleg vanmiddag met alle artsen kwam nog naar voren dat het zakken van de bloedplaatjes een gevolg zou kunnen zijn van het opruimen van mijn laatste restje eigen bloed. Als dat zo is, is het niet zo erg. Als het iets anders is weet ik niet zo goed wat het dan zegt.
Kortom, een hoop onzekerheid en spanning weer. Ik had zelf het gevoel dat het juist de goede kant op ging, want ondanks de koorts steeds, had ik de afgelopen dagen wel echt weer wat meer energie. Maar zoals al vaker is gebleken: hoe ik me voel (of eruit zie) zegt maar weinig over hoe het echt gaat.
Maar ik zie de toekomst nog steeds zonnig tegemoet en ik heb alle vertrouwen in de dokters. Alles komt goed!
Ander goed nieuws is trouwens nog, dat we langs de alternatieve route, die we de laatste paar keer naar het LUMC hebben gereden (omdat het druk was onderweg) een koffieadresje hebben ontdekt waar de zelfgemaakte appeltaart heerlijk is!