Blog, donderdag 22 augustus 2019

Dag 224

Vandaag mochten we weer op controle komen en voor een beenmergpunctie naar Leiden. Er werd meteen ook een hoop bloed afgenomen om op kweek te zetten en om o.a. de leverwaarden te bepalen..
Het spreekuur van de dokter liep nogal uit, dus het was een lange zit. Maar toen ik na een uur aan de beurt was, nam ze ook wel weer alle tijd voor ons. Het is zo’n fijne dokter, ik ben heel blij met haar.

We hebben het ook nog even gehad over de manier waarop patiënten benaderd worden op de verpleegafdeling, waar ik dit weekend lag opgenomen. Er is daar weinig empathie te ontdekken onder het verpleegkundig personeel en daar werd ik best heel verdrietig van. Ik ben geen klager, maar ik wil het ziekenhuis er wel op wijzen wat een invloed en impact dat heeft op patiënten, of in ieder geval op mij. Dus ik ga eens kijken wat de juiste weg is om die feedback achter te laten.

Er was verder niet veel nieuws, er zijn in de afgelopen dagen wat labuitslagen binnen komen druppelen, die tot nu toe allerlei virussen uitsluiten. Er zijn er ook nog een aantal onderweg, dus we weten nog niets zeker. Maar het lijkt erop dat de kans op Graft vs Host (omgekeerde afstoting) steeds groter wordt. En dat is een beetje dubbel, want milde GvH symptomen is precies wat ze willen zien, maar in de lever is het net weer even wat spannender dan bv in de huid. Ik maakte me daar behoorlijke zorgen over, maar de dokter maakt zich nog niet direct zorgen en dat stelde me enorm gerust.

Als er vandaag of morgen nog uitslagen binnenkomen, dan belt ze me. Anders heb ik volgende week weer een afspraak op de poli.

Ik heb de afgelopen dagen eigenlijk non-stop koorts, of net eronder. Ik eet super slecht. Ik ben inmiddels bijna 20 kilo kwijt sinds maart.
En ik geloof dat ik me nog niet eerder zó invalide heb gevoeld als nu. Mijn benen willen niet meer. Ik heb vaak hulp nodig als ik vanaf de bank wil opstaan en als ik naar bed wil moet ik de trap opgetakeld worden. 
Het is echt weer tien stappen terug.

Maar ik ben héél blij dat ik alle uitslagen lekker thuis mag afwachten, in mijn eigen bed, bij mijn lieffies. En we lachen nog steeds elke dag, dat is altijd een goed teken. Een tijd terug heb ik een paar weken nauwelijks gelachen, dat was wel een mentaal dieptepunt. Nu is het vooral een lichamelijk dieptepunt. En ben ik hier dagelijks het onderwerp van spot en flauwe grappen, waar ik zelf hard aan mee doe.

Het enige dat ik echt klote vind is dat er wéér een vakantie voorbij gaat, waarin ik me allerlei gezellige dingen had voorgenomen te doen. Floor is bijvoorbeeld deze week op kamp en ik had leuke uitjes en activiteiten met Cato gepland, maar ik lig alleen maar in bed en Cato kijkt YouTube.
Gelukkig komen er zo langzamerhand weer vriendinnen thuis van vakantie met wie ze kan afspreken.

Als ik weer meer weet, laat ik het jullie weten!