Blog vrijdag 30 augustus

Dag 232

Aangezien er weer het één en ander te melden is over uitslagen en bijbehorende behandelplannen, dacht ik dat ik jullie maar weer even moest lastigvallen met een blog. Het is trouwens niet zo dat mensen zich verplicht moeten voelen mijn blogs te lezen of erop te reageren, hoor. Daarom zet ik het ook lekker vrijblijvend op facebook, scroll gerust door, ik word de verhalen zelf ook weleens zat. ?

Maar voor wie er benieuwd is naar de laatste ontwikkelingen:
Vorige week donderdag was ik op controle en is er een beenmergpunctie gedaan (6 weken na toediening donor T-cellen). Ik voelde me toen al niet best en de dag erna was het nog erger. Niet persé ziek, maar mijn lijf ‘deed’ het gewoon niet meer. Ik kon haast niet opstaan of lopen, had hulp nodig bij opstaan van de wc of uit bed.

Op die vrijdag, belde de hematoloog met de eerste uitslagen van het normale bloedonderzoek. Die wezen uit dat de leverwaarden weer aan het stijgen waren en niet, zoals gehoopt aan het zakken. Dat verklaarde waarschijnlijk wel het gevoel in mijn lijf. Oorspronkelijk had ze de uitslag van het leverbiopt willen afwachten, maar omdat tot nu toe alle andere verklaringen steeds werden uitgesloten (virussen, bacteriën) én omdat het risico op leverschade met deze hoge waaarden groot wordt, wilde ze toch gaan behandelen op Graft versus Host ziekte, wat zeer waarschijnlijk aan de hand is in de lever. (Dus de donorcellen die mijn lever slopen, omdat ze die zien als verdachte cellen)

Vorige week vrijdag begon ik dus aan de prednison, met een flinke dosis, om de T-cellen te temperen. En zaterdag kon ik mijn benen weer min of meer gebruiken. Maandag moest ik even bloed laten prikken om te kijken wat de prednison deed voor mijn lever en die waarden waren iets afgenomen. Héél fijn dat de hematoloog en de huisarts hadden geregeld dat dat bloedprikken in Delft kon. Eigenlijk moest ik daarvoor naar Leiden (en dat heeft alleen maar met geld te maken) maar ik heb gelukkig fantastische artsen.

De waarden bleken maandag iets te zijn gezakt (yeey!) en gisteren op controle in Leiden waren ze nog iets verder gezakt. Eén van de bijwerkingen van de prednison waar ik last van heb is slapeloosheid. En omdat ik dan ’s nachts niet meer weet hoe ik moet liggen krijg ik ontzettende pijn in mijn rug, maar met deze leverwaarden kan ik daar geen pijnstilling voor innemen. Toen ik gisterochtend op de poli aankwam met koorts, een slap en pijnlijk lijf en doodmoe werd het me allemaal even te veel. Ik moest huilen en wilde alleen nog maar mijn normale leven terug. Na meer dan een jaar bikkelen was het ineens even helemaal klaar. Gelukkig zijn de verpleegkundigen op de poli schatten en die hebben me in een bedje gestopt tot ik aan de beurt was bij de dokter. Dat uurtje in bed deed me alweer veel goed.

Bij de hematoloog bleek dat de uitslag van de beenmergpunctie liet zien dat het beenmerg een procentje meer donorbloed bevat dan de vorige keer, maar de dokter had graag gezien dat we de 100% nu hadden bereikt. 
Ze legde uit dat ze het evenwicht zoekt tussen voldoende prednison geven om de lever te behouden, maar ook zo weinig als mogelijk om de T-cellen niet helemaal lam te leggen. Omdat het juist zo belangrijk is dat die cellen mijn laatste eigen bloedaanmaak kapot maken. Kortom het luistert allemaal nogal nauw en het is ingewikkeld en best spannend.

De dosering prednison is sinds vandaag omlaag, van 60 mg naar 40 per dag. Ik heb vannacht redelijk goed geslapen en ben gisteravond zelfs nog even met Cato naar de film geweest, om toch nog iets leuks te doen. Volgende week donderdag moet ik weer terug naar Leiden en in de tussentijd goed in de gaten houden of er niks verandert.

Ik wilde eigenlijk nog wel meer vertellen, maar de energie is een beetje op. Het wordt ook een beetje onsamenhangend, merk ik.
Op zich voel ik me behalve moe nu wel weer goed, maar ik probeer mijn energie een beetje slim te verdelen. Dus ik laat het hierbij voor nu ?