Vrijdag 25 januari 2019

Dag 15

Zaterdag naar huis gaat het niet worden, maar dat is ook niet erg. Ik kon me er al niks bij voorstellen toen de professor het zei. De verpleging zegt dat hij nogal snel zegt dat patiënten naar huis kunnen en als je naar mijn cijfertjes kijkt kan het ook (vandaag al).
Maar eten lukt nog echt niet goed, vanmorgen met veel pijn en moeite heb ik een klein ontbijtje gegeten en een uur later kwam alles er weer uit. Alles staat me nog tegen en iedere hap is een strijd. Ik moet eerst in staat zijn om voldoende te kunnen eten en drinken en mijn medicijnen in te nemen en dat is op dit moment gewoon echt nog niet het geval.

Maar het is prima zo, want ik weet dat de dag eraan zit te komen dat ik naar huis mag, naar mijn lieverds. En ik ga liever dinsdag ‘voorgoed’ naar huis, dan morgen naar huis en maandag weer terug, omdat het niet lukt. Ik ben sinds vandaag wel uit de isolatie, dus bezoek hoeft geen mondkapje meer voor (tenzij ze een beetje verkouden zijn) en ik zelf ook niet meer als ik op de gang ga wandelen.

Ik probeer nog steeds elke dag een rondje meer te lopen, vandaag ‘moet’ ik er 19 lopen van mezelf en daarvan heb ik er 10 gedaan. De rest loop ik straks samen met mijn bezoek, dan mogen zij de infuuspaal duwen 😉
Vanmiddag heb ik nog bezoek gehad van de studenten van de opleiding kunstzinnige therapie en heb ik weer een schilderij gemaakt. Ik begon zomaar een beetje te klooien, maar uiteindelijk vond ik het eruit zien als mijn traject hier in Leiden. Links het begin en de moeilijkste periode en dan naar rechts steeds een beetje meer naar het licht, steeds zonniger, maar mijn nieuwe gezonde leven ❤

Donderdag 24 januari 2019

Dag 14

De afgelopen dagen gaat het elke dag een beetje beter. Maandag was er voor het eerst een kleine stijging in de bloedwaarden te zien. Ook woensdag zette de stijging rustig, maar zeker door.

Ik probeer elke dag te eten, wat wel steeds weer een uitdaging is. De kunstmatige voeding via het infuus is sinds gisteren gehalveerd, wat betekent dat ik de andere helft (1000 calorieën) er zelf bij moet eten. Ik heb op geen enkel moment van de dag trek in eten en het grootste deel van de dag echt echt een afkeer tegen eten. Er is nog geen dag geweest waarop ik niet heb gespuugd. Ik ben niet zozeer misselijk, maar soms ga ik ineens kokhalzen als ik iets eet, drink of een pil inneem en dan komt alles eruit. In elk kopje thee dat ik drink doe ik honing, aan de brintapap wordt slagroom toegevoegd en ’s avonds eet ik meestal alleen het vlees en een hapje van mijn toetje, om maar aan de calorieën en eiwitten te komen die ik moet binnen krijgen. In het gunstigste geval is het eten ‘te doen’, meestal gaat het tegen heug en meug, maar lekker smaken doet het eigenlijk nooit. Ik hoop dat dat snel wat beter wordt.

Vanmiddag gaat er ook weer iets van de medicatie af die ik nu via het infuus krijg en die moet ik dan weer zelf gaan innemen, als het lukt. Ik heb sinds vanmorgen het idee dat ik een blaasontsteking heb. Als ik gelijk heb zal er dus nog wel een pilletje bijkomen 😐

Vandaag was de wekelijkse grote visite, dan komen alle zaalartsen, de chef de clique en de professor bij alle patiënten langs. De professor zei dat ze vinden dat het goed gaat. Mijn cellen komen aardig in de richting van wat ze moeten zijn voor een ontslag met strenge leefregels.
Als het lukt om helemaal zelf te eten en alle medicatie zelf in te nemen mag ik, als het zo doorgaat, héél misschien wel zaterdag naar huis!!!

Maar goed, zover is het nog niet. En ik wil de druk op mezelf, qua eten en pillen slikken ook niet te hoog leggen. Het moet wel te doen zijn en anders duurt het gewoon nog een paar dagen langer. Maar het eind komt in zicht!

Zo meteen komt mijn lievelingszoon op bezoek, waarmee ik even rondjes ga lopen op de afdeling en gezellig een spelletje ga doen. De afgelopen dagen heb ik het aantal rondjes dat ik loop per dag steeds met één verhoogd. Gisteren heb ik in totaal 17 rondjes gelopen over de hele dag, dus vandaag ga ik voor 18 rondjes. Dat is in totaal ongeveer 1800 meter en voelt als topsport, maar het begin is er weer. En ooit loop ik de Nijmeegse vierdaagse!

Zaterdag 19 januari 2019

Dag 9

Goedemorgen, de misselijkheid is nu wel echt over. Alleen staat eten me nog steeds tegen en kan ik slecht geurtjes verdragen. Maar ben niet meer de hele dag misselijk.
Gisteren dacht ik: ik zit op dag 8, de slijmvlies problemen zijn al dagen stabiel, het zal nu niet erger meer worden, denk ik. 
Ik had al een dag of 5 een soort ‘brok’ gevoel halverwege mijn slokdarm, dat bij eten pijn deed en gewoon een irritant gevoel gaf, maar dat was goed vol te houden. 
Maar gisteravond werd dat ineens veel erger. Slikken doet nu echt verschrikkelijk veel pijn en praten lukt niet meer. Ik probeer zo weinig mogelijk te slikken, gelukkig is mijn speekselproductie erg laag. En ik neem af en toe, met veel pijn en moeite, een slokje ijswater. Verder kan ik niks drinken.
Beetje jammer dus.
Ze hebben het vannacht geprobeerd op te lossen met paracetamol via het infuus, dat haalde de scherpste kantjes van de pijn en daardoor heb ik toch nog best goed geslapen. Straks komt er waarschijnlijk iets van morfine bij. Ik hoop dat dat een beetje verlichting geeft en dat ik dan misschien weer iets kan eten of in ieder geval drinken.
Omdat ik nog geen leukocyten (witte bloedcellen) heb, gaat dit ook niet zomaar weer over.
De verwachting is dat, zodra er leukocyten opkomen, mijn lijf de klachten snel zelf zal oplossen. Dus ik hoop dat dat over een paar dagen gaat gebeuren, want dit is geen pretje.
Gelukkig is het wel het enige probleem op dit moment (naast moe, maar dat is niet zo’n probleem), want ik had er niet aan moeten denken hierbij ook de hele dag te moeten braken. Gelukkig komen de problemen een beetje gedoseerd aan bod 😉

Vrijdag 18 januari

Ik heb vanmiddag een schilderij gemaakt, met hulp van twee lieve studenten van de opleiding kunstzinnige therapie. Het is een boom geworden waar de eerste lenteblaadjes aan groeien, tegen een regenboog achtergrond. Ik vond het mooi symbool staan voor mijn nieuwe leven.

En vanavond heb ik helemaal zelf, zonder dat iemand anders mijn zware infuuspaal voor mij duwde, 5 rondjes gelopen over de afdeling.

Vandaag was een mooie dag ❤

LUMCvlog 1

Vrijdag 18 januari 2019

Omdat het alweer een tijdje geleden is dat ik iets heb laten weten en mensen zich misschien gaan afvragen hoe het met me gaat, is hier weer een vlog vanuit het LUMC

Zondag 13 januari 2019

Dag 3

Even een korte update na mijn laatste, enthousiaste bericht van vrijdagochtend.
Ik zag alles wel heel zonnig in op dat moment, het duurde maar een uurtje. Ik was de rest van de dag vooral heel erg moe, het soort moe waar je gewoon beroerd van bent. Mijn bloeddruk is heel laag, dus ik ben slap en wiebelig. Ook heb ik diaree en moest ik vaak overgeven en werd het steeds meer een gevecht om iets te eten of drinken en om mijn medicijnen in te nemen.

Vrijdagmiddag had ik even een wakker/beter moment toen ik bezoek had van Agathe. Op dat moment kwamen er ook 2 dames van de opleiding Kunstzinnige therapie langs, om te vragen of ik mee wilde doen met iets creatiefs. Agathe en ik hebben onder hun professionele begeleiding lekker met verf zitten klooien. Dat was even gezellig en een leuke afleiding. De rest van de dag lag ik weer voor pampus. ’s Avonds kwam Dennis nog even met Cato, maar ook toen deed ik weinig meer dan mijn ogen open proberen te houden.

Op zaterdag was het een beetje hetzelfde. Ik heb vrijwel de hele dag in bed gelegen. Veel misselijk, spugen, diaree, slap, moe en ellendig. Alles is me teveel, zelfs een berichtje sturen naar huis via Whatsapp lukt me vaak niet. Douchen is een marathon. 
Mijn schoonouders kwamen ’s middags even langs en Stijn en Floor vroeg in de avond nog even

De afgelopen twee nachten heb ik wel redelijk goed geslapen, mede dankzij het feit dat ik niet aan het infuus lig. Maar vandaag gaat het infuus er weer aan, voor extra vocht en kalium.
Ik kan er op het moment niet veel positievers van maken, het hoort bij het proces en zal nog wel even duren. Ik weet dat er weer beter tijden aankomen, maar op het moment voelt mijn leven als overleven. Ik ben niet somber of pessimistisch, maar voel me gewoon ziek, ellendig en best een beetje zielig.

Vrijdag 11 januari 2018

Dag 1

Vanaf vandaag gaan we weer optellen! Ik heb zo’n 12 uur geslapen vannacht. En daar ben ik goed van opgeknapt.
De transplantatie gisteren was een heel bijzonder moment. De handeling zelf stelt eigenlijk niks voor, er loopt ‘gewoon’ een zakje bloed via het infuus, maar het is het moment waar alle voorbereidende behandelingen van de afgelopen maanden voor bedoeld zijn geweest. En het is zo bijzonder om te bedenken hoe dit allemaal mogelijk is. Dat mijn volledige bloedproductie is gestopt en dat nu de stamcellen van mijn broer nieuwe bloedcellen moeten gaan aanmaken en dat mijn volledige bloed straks uit donorcellen bestaat. En ik de bloedgroep van mijn broer heb.

We hebben de transplantatie met ons gezin en mijn broer beleefd en de transplantatieverpleegkundige bleef er de hele tijd bij. Terwijl de cellen binnen liepen hadden we liedjes aanstaan, zoals Leef! van André Hazes en Alles komt goed van Ernst en Bobbie.

Ik had van tevoren medicijnen gekregen tegen allergische reacties op een middel dat was toegevoegd aan het zakje stamcellen. Daar werd ik slaperig van, dus ik lag een beetje te suffen tijdens de transplantatie. Meteen na het inlopen kreeg ik koude rillingen en heb ik denk ik wel drie kwartier liggen trillen als een rietje, totdat ik een medicijn kreeg dat dat weer stopte. Ook bleef ik een tijdlang steeds spugen, maar om een uur 5 ’s middags was alles wel een beetje over en was ik alleen nog maar heel erg moe.
Ik heb een klein beetje van het avondeten gegeten, de familie ging naar huis en om een uur of 20.00 uur ben ik gaan slapen.

Toen ik vanmorgen om 8.00 uur wakker werd voelde ik me letterlijk en figuurlijk als herboren. Uitgerust en opgewekt begin ik aan deze nieuwe dag, van mijn nieuwe leven❤

Donderdag 10 januari 2019

Dag 0

De stamceltransplantatie is goed gegaan. Ik heb als reactie een aanval van koude rillingen gehad meteen na de transplantatie en veel gespuugd. Nu ben ik alleen nog maar heeeeeel erg moe van de medicatie, de transplantatie en de emotie. Te moe voor een langer verhaal dan dit. Maar vandaag was mooi en bijzonder en ik ben erg dankbaar. 😘
En dan nu: hup, celletjes, hup!!!

Donderdag, 10 januari 2019

Dag 0, de dag van mijn wedergeboorte

Vandaag is de grote dag, vanmiddag om 14.00 uur krijg ik mijn stamceltransplantatie. In een uurtje tijd lopen de stamcellen van mijn broer dan via het infuus mijn bloedbaan in, om zich een weg te zoeken naar mijn beenmerg. We gaan er iets bijzonders van maken!

Maar zover is het nog niet, ik ga nu ga ik eerst slapen, ik heb bijna de hele nacht wakker gelegen met vreselijke pijn in mijn speekselklieren. Niks hielp.
Om 4.00 uur kreeg ik morfine en ben ik een halfuurtje later in slaap gevallen tot 7 uur.

Net mijn controles gehad en een beetje brintapap naar binnen geslobberd en nu ga ik met een nieuwe morfinepil nog een paar uurtjes proberen te slapen, in de hoop dat ik me vanmiddag weer wat beter voel.
Tot later! 😘