Donderdag 7 februari 2019

Dag 28

Alles was weer goed bij de controle vandaag. De bloedwaarden zijn wat ze moeten zijn. Deze week is er geen echte stijging te zien in de cellen, maar een lichte daling. Dat zien ze wel vaker in de eerste weken thuis, daar is niets geks aan. 
De pijnklachten van de urinewegen zijn gelukkig bijna over. Sinds gisteren heb ik pijn in mijn mond, wat wel wat problemen met eten geeft, maar als het niet erger wordt dan dit is het nog goed te doen. Ook mijn huid gaat wel reacties vertonen die ook aardig jeuken. Waarschijnlijk zijn dat de eerste tekenen van Graft versus host ziekte, een afstotingsreactie van de donorcellen op mijn cellen. Een milde vorm daarvan is goed om te constateren, dan weet je dat de donorcellen ook leukemiecellen aanpakken wanneer ze die tegenkomen. Nu is het hopen dat het bij een milde vorm blijft.

Gisteren heb ik niet gewandeld, omdat het maar bleef regenen. Om toch iets te doen heb ik een was opgehangen en een beetje schoongemaakt in de keuken. Heel vermoeiend allemaal, maar het geeft wel voldoening om mezelf weer een beetje nuttig te maken en Dennis iets uit handen te kunnen nemen.

Vanmiddag heb ik met Karianne gewandeld. En heb ik mijn grenzen weer een stukje verlegd; 2.3 kilometer hebben we gelopen en volgens Karianne in een aardig tempo ook nog.
Nu onder een dekentje op de bank maar weer bijkomen en opwarmen!

https://runnermaps.nl/route/141282

Maandag 4 februari 2019

Dag 25

Het is vandaag al weer een week geleden dat ik thuis kwam uit het ziekenhuis. Aan thuis zijn op zich hoefde ik niet te wennen, het voelde meteen veilig en vertrouwd. Maar aan het idee dat ik niet tijdelijk op verlof ben, maar gewoon thuis mag blijven ben ik nog steeds niet gewend. Iedere morgen, zodra ik wakker word denk ik nog steeds: “Hoe lang mag ik nog thuis blijven?” en ben dan elke keer weer heel blij en opgelucht als ik besef dat ik écht thuis ben.

Ik heb de afgelopen week erg weinig gedaan, maar dat is ook precies volgens de verwachtingen. Ik sta rustig op (soms ontbijt ik in bed als ik te moe ben of misselijk) en ga in de loop van de ochtend douchen. De rest van de dag doe ik niet veel meer dan op de bank zitten en 100 keer naar de wc lopen. Ik haal hooguit de vaatwasser een keer leeg of vouw wat wasgoed op. 
Wel maak ik iedere dag een wandeling van ongeveer een halfuur. Eerst probeerde ik een kilometer te lopen en de afgelopen twee dagen was het al anderhalve kilometer. Ik zorg wel dat ik altijd iemand bij me heb om letterlijk en figuurlijk op te steunen, want het is nog wel hard werken.

Wat ook hard werken is, is eten. Het gaat steeds wat beter, maar het blijft een hele klus om voldoende binnen te krijgen. Veel smaakt niet zoals het hoort te smaken en ik heb gewoon geen enkele eetlust. Het hoort er allemaal bij en het komt vanzelf een keer goed.

Afgelopen donderdag was ik voor het eerst op controle bij Theo, de verpleegkundig specialist van de transplantatie polikliniek. Mijn bloedwaarden zagen er goed uit. De bloedcellen zijn allemaal aan het stijgen en de lever- en nierfunctie waren ook goed. Mijn huid begint erg droog te worden en gaat hier en daar irriteren, jeuken en een beetje kapot. Dat is ook een bijwerking van de chemo en bestraling. Vet houden is voorlopig het advies. Als het erger wordt krijg ik er zalf voor. Ik hoef de komende periode maar één keer per week voor controle terug te komen! Ik was uitgegaan van twee keer per week, dus dat is heel fijn!

In mijn urine was geen blaasontsteking meer te zien, maar de slijmvliezen van mijn blaas en urinebuis zijn kapot en dat veroorzaakt heel veel pijn bij het plassen. Met alleen paracetamol zat ik telkens bijna huilend en jodelend op de wc. Zaterdag kreeg ik er morfine bij en dat maakte de pijn weliswaar dragelijker, maar ik werd er duizelig en misselijk van. Na een telefoontje met de hematoloog heb ik nu een andere morfine variant gekregen en dat werkt beter. Die geeft minder last van bijwerkingen en de pijn is nu wel vol te houden. 
Met een beetje geluk geneest het over een paar dagen en kan ik weer zonder morfine.
Komende donderdag mag ik weer voor controle naar Leiden, ik ben benieuwd hoe de celletjes het doen.

Dinsdag 29 januari 2019

Dag 19

Ik heb genoten van mijn eerste dag thuis zijn! Alles op het gemakje, een andere optie heb ik ook niet. 
Eerst heerlijk ontbijten, wat was mijn omeletje lekker! Dan rustig bankhangen en tv kijken. Na de lunch (een broodje kroket!) douchen en daar weer van moeten uitrusten. De trap op is zwaar en bij de trap af zak ik door mijn benen, maar dat geeft niet, ik kom er wel.
’s Middags een klein halfuurtje wandelen, tot het einde van de straat en weer terug. Een kleine kilometer, met twee tussenstops op een bankje in de zon.
Weer uitrusten en dan aan tafel met zijn vijven, genieten van de flauwe grappen.
Mijn best doen om aan mijn calorieën te komen en er uiteindelijk ruim 1500 naar binnen werken van de gewenste 2100.
Mijn pillen keurig op en niet gespuugd. De blaasontsteking wil helaas nog niet erg overgaan, ondanks de kuur. Maar verder gaat het goed.
Donderdag ga ik voor het eerst naar de transplantatie polikliniek in Leiden voor controle, daarna twee maal per week voor de komende maanden.
Vanavond op de bank, onder een dekentje, knuffelen met mijn meisje.
Ik ben een blij mens ❤

Zaterdag 26 januari 2019

Dag 16

En dan ineens, zonder dat ik het zag aankomen, zonder echte aanleiding, komt na 5 maanden en 3 dagen alle angst, verdriet, ellende, pijn, beroerd zijn, eenzaamheid er in één keer uit.
Ik kan alleen nog maar huilen. De tranen blijven maar stromen en ik laat het maar gebeuren.
Nog niet één keer eerder heb ik zo gehuild om alles wat er is gebeurd. Maar vandaag lijkt het ook niet meer te stoppen.

Maar ik huil ook van voorzichtige opluchting, dat het behandeltraject in het ziekenhuis nu bijna klaar is. Dat ik straks naar huis mag zonder nieuwe opnamedatum, maar echt, écht naar huis. Ik kan me nog bijna niet voorstellen hoe dat is. Maar wat ben ik er ontzettend aan toe. Wat heb ik mijn lieve gezin gemist.

De onzekerheid voor de komende twee jaar blijft dicht aan de oppervlakte aanwezig en er zullen nog genoeg hobbels op mijn pad komen.
Maar meer dan ooit ben ik ervan overtuigd dat alles goed komt.
En ook daarom moet ik bij voorbaat al huilen, uit pure dankbaarheid, door te weten dat uiteindelijk alles goed komt met me. Want dat moet.

Vrijdag 25 januari 2019

Dag 15

Zaterdag naar huis gaat het niet worden, maar dat is ook niet erg. Ik kon me er al niks bij voorstellen toen de professor het zei. De verpleging zegt dat hij nogal snel zegt dat patiënten naar huis kunnen en als je naar mijn cijfertjes kijkt kan het ook (vandaag al).
Maar eten lukt nog echt niet goed, vanmorgen met veel pijn en moeite heb ik een klein ontbijtje gegeten en een uur later kwam alles er weer uit. Alles staat me nog tegen en iedere hap is een strijd. Ik moet eerst in staat zijn om voldoende te kunnen eten en drinken en mijn medicijnen in te nemen en dat is op dit moment gewoon echt nog niet het geval.

Maar het is prima zo, want ik weet dat de dag eraan zit te komen dat ik naar huis mag, naar mijn lieverds. En ik ga liever dinsdag ‘voorgoed’ naar huis, dan morgen naar huis en maandag weer terug, omdat het niet lukt. Ik ben sinds vandaag wel uit de isolatie, dus bezoek hoeft geen mondkapje meer voor (tenzij ze een beetje verkouden zijn) en ik zelf ook niet meer als ik op de gang ga wandelen.

Ik probeer nog steeds elke dag een rondje meer te lopen, vandaag ‘moet’ ik er 19 lopen van mezelf en daarvan heb ik er 10 gedaan. De rest loop ik straks samen met mijn bezoek, dan mogen zij de infuuspaal duwen 😉
Vanmiddag heb ik nog bezoek gehad van de studenten van de opleiding kunstzinnige therapie en heb ik weer een schilderij gemaakt. Ik begon zomaar een beetje te klooien, maar uiteindelijk vond ik het eruit zien als mijn traject hier in Leiden. Links het begin en de moeilijkste periode en dan naar rechts steeds een beetje meer naar het licht, steeds zonniger, maar mijn nieuwe gezonde leven ❤

Donderdag 24 januari 2019

Dag 14

De afgelopen dagen gaat het elke dag een beetje beter. Maandag was er voor het eerst een kleine stijging in de bloedwaarden te zien. Ook woensdag zette de stijging rustig, maar zeker door.

Ik probeer elke dag te eten, wat wel steeds weer een uitdaging is. De kunstmatige voeding via het infuus is sinds gisteren gehalveerd, wat betekent dat ik de andere helft (1000 calorieën) er zelf bij moet eten. Ik heb op geen enkel moment van de dag trek in eten en het grootste deel van de dag echt echt een afkeer tegen eten. Er is nog geen dag geweest waarop ik niet heb gespuugd. Ik ben niet zozeer misselijk, maar soms ga ik ineens kokhalzen als ik iets eet, drink of een pil inneem en dan komt alles eruit. In elk kopje thee dat ik drink doe ik honing, aan de brintapap wordt slagroom toegevoegd en ’s avonds eet ik meestal alleen het vlees en een hapje van mijn toetje, om maar aan de calorieën en eiwitten te komen die ik moet binnen krijgen. In het gunstigste geval is het eten ‘te doen’, meestal gaat het tegen heug en meug, maar lekker smaken doet het eigenlijk nooit. Ik hoop dat dat snel wat beter wordt.

Vanmiddag gaat er ook weer iets van de medicatie af die ik nu via het infuus krijg en die moet ik dan weer zelf gaan innemen, als het lukt. Ik heb sinds vanmorgen het idee dat ik een blaasontsteking heb. Als ik gelijk heb zal er dus nog wel een pilletje bijkomen 😐

Vandaag was de wekelijkse grote visite, dan komen alle zaalartsen, de chef de clique en de professor bij alle patiënten langs. De professor zei dat ze vinden dat het goed gaat. Mijn cellen komen aardig in de richting van wat ze moeten zijn voor een ontslag met strenge leefregels.
Als het lukt om helemaal zelf te eten en alle medicatie zelf in te nemen mag ik, als het zo doorgaat, héél misschien wel zaterdag naar huis!!!

Maar goed, zover is het nog niet. En ik wil de druk op mezelf, qua eten en pillen slikken ook niet te hoog leggen. Het moet wel te doen zijn en anders duurt het gewoon nog een paar dagen langer. Maar het eind komt in zicht!

Zo meteen komt mijn lievelingszoon op bezoek, waarmee ik even rondjes ga lopen op de afdeling en gezellig een spelletje ga doen. De afgelopen dagen heb ik het aantal rondjes dat ik loop per dag steeds met één verhoogd. Gisteren heb ik in totaal 17 rondjes gelopen over de hele dag, dus vandaag ga ik voor 18 rondjes. Dat is in totaal ongeveer 1800 meter en voelt als topsport, maar het begin is er weer. En ooit loop ik de Nijmeegse vierdaagse!