Net nog bij de apotheek geweest voor een antibioticakuur, in de hoop dat die het nieuw opgekomen herpes virus in mijn mond bestrijdt en ik niet morgen terug hoef maar het Haga.
Maar nu naar Schipluiden gewandeld en genieten met de grote G bij het Raadhuis❤
Dat pikt niemand me meer af!
Een berichtje na de eerste 24 uur thuis. Toen we gisteren aan het eind van de middag het ziekenhuis uitliepen, was het heerlijk om de buitenlucht te voelen. Vanaf de huiskamer op de 15e verdieping werd ik uitgezwaaid door mijn lieve collega-patiënten. Het was nog een uitdaging om alle spullen in de auto te krijgen, maar uiteindelijk paste het nét.
In onze straat aangekomen vroeg ik Dennis om mij op ongeveer 300 meter voor ons huis uit te laten stappen, zodat ik nog een klein wandelingetje kon maken. Floor liep met me mee en het was een rare ervaring om voor het eerst weer op een ongelijke ondergrond te lopen. Acht weken lang liep ik alleen maar op de egale ziekenhuis vloer, nu moest ik ineens weer wennen aan de stoep.
Voor onze deur hadden zich inmiddels allemaal lieve buurtjes verzameld om me een welkom thuis te wensen.
’s Middags had Dennis nog samen met Carry en Ramon het hele huis schoongemaakt. Heerlijk om thuis te komen in zo’n fris huis!
De eerste keer naar onze eigen wc was ook wennen, ik dacht dat ik er al was, maar viel nog een halve meter achterover. Dat krijg je na 2 maanden op een hoog invalidentoilet plassen.
We hebben heerlijk gegeten, ik genoot van aan tafel zitten met het hele gezin en van het heerlijke eten van thuis (vooral van de gehaktballen die Cato altijd maakt).
Na het eten hebben we nog tv zitten kijken, fijn op onze eigen bank, met de poezen op schoot.
Om 23.00 uur ging mijn kaarsje uit en ben ik naar bed gegaan. Wat fijn om weer in ons eigen bed te slapen!
Vanmorgen werd ik wakker om 7 uur, maar omdat er niemand bloed kwam prikken of kwam vragen wat ik voor ontbijt wilde, viel ik ook weer in slaap tot 9 uur. Toen ik opstond zag ik dat de poezen alle speelgoedmuizen die ze in huis konden vinden op het voeteneind van mijn bed gelegd hadden. Wat een mooi welkom thuis❤
Als ontbijt kreeg ik een heerlijke omelet en later bij de lunch het broodje kroket, waar ik zó naar uitgekeken had. Na het ontbijt heb ik het laatste stukje van mijn sjaal gehaakt, waar ik in het ziekenhuis aan was begonnen.
Na de lunch vertrokken Dennis en de kinderen naar scouting en ging ik op míjn gemak douchen. Omdat het vandaag het jaarlijkse Jota spel was bij scouting (twee uur lang totale chaos en hectiek) en ik dat altijd zo leuk vind, ben ik op de fiets gestapt om even te gaan kijken. Het voelde aan als voor het eerst fietsen zonder zijwieltjes. Het was maar één kilometer en onderweg ben ik nog even bij de drogist gestopt voor een boodschap. Het was maar goed dat het een rustige route was, want ik moest zo mijn aandacht bij het fietsen houden, dat tegelijkertijd op het verkeer letten wel heel ingewikkeld was. Zó voelt dat dus waarschijnlijk ook voor bejaarden, dacht ik nog.
Bij scouting was het erg leuk. Gezellig om iedereen even te zien en heerlijk om de chaos van het spel mee te maken. Om 16.00 uur fietste ik weer naar huis en omdat het nog zulk heerlijk weer was heb ik, voordat ik naar binnen ging, ook nog een blokje om gewandeld. Wat is het genieten om vrij te zijn!
Toen een uurtje later iedereen weer thuis was hebben we de heerlijke lasagne gegeten die buurvrouw Christa kwam brengen. Stijn en Floor zijn nog terug naar scouting voor een avondspel. En ik zit met Dennis en Cato nu lekker onderuit met een filmpje, onder een dekentje op de bank, moe maar voldaan.
Het leven is mooi ❤
Blog, maandag 15 oktober.
Ik zou eigenlijk allang moeten slapen, want het is bijna half één ’s nachts, maar we hebben zo’n leuke dag gehad dat ik het toch nog even wil delen.
Ik werd vanmorgen laat wakker, gewekt door de verpleegkundige die bloed kwam afnemen. Katja was al bezig met yoga en ik ben snel in een joggingbroek gesprongen, heb mijn matje erbij gepakt en de rest van de les meegedaan.
Na het ontbijt kregen we van het 25-jarig bruidspaar Hans en Margaret taart bij de koffie, heerlijk! Ze vonden de hartjesslinger die we de avond ervoor nog snel gehaakt hadden en door de nachtdienst in hun kamer hadden laten ophangen erg leuk.
Toen mijn bloeduitslagen binnen waren kwam de arts vertellen dat mijn witte bloedcellen gestegen waren. Het was nog maar een héél klein beetje (van 0.1 naar 0.26), maar het begin is er! Die herfstvakantie thuis lijkt gewoon te gaan lukken!
Op het avondbezoekuur kwam heel bijzondere visite mee met Dennis, Stijn, Floor en Cato. Geïnspireerd door de live muziek die ons vorige week werd aangeboden door het ziekenhuis, kwamen Marcel, Jan en Daan (en mijn lief) van sweatypants om ons te trakteren op een unplugged huiskamerconcert!
Het was zó leuk, mooi, gezellig en intiem❤
We hebben er allemaal heel erg van genoten!
Toen iedereen weer weg was en onze collega patiënten naar bed waren, hebben Katja en ik nog een ‘biertje’ gedeeld, om nog even na te genieten van de leuke dag. Inmiddels is het kwart voor één en keek er net al een zuster met een opgetrokken wenkbrauw om de hoek van mijn gordijntje. Het is de hoogste tijd om te gaan slapen.
Welterusten allemaal en vergeten jullie niet om het bericht van Katja, dat ik eerder vanavond heer heb gepost, massaal te delen?
Het weekend is alweer bijna voorbij, we hebben het weer overleefd! Als we hier niet doodgaan aan leukemie, dan is het van de verveling in het weekend.
Toch viel het dit weekend eigenlijk wel mee. Katja begon de zaterdag nog een beetje gammel door de vrijdagavond koorts, dus we hebben de yoga maar achterwege gelaten. Later op de dag hebben we nog wel even gefietst. Ik weer op mijn aangepaste fiets, want op een zadel zitten is op dit moment ongeveer de minst aantrekkelijke activiteit die ik kan bedenken. Op zondag zijn we de dag wél weer gestart met yoga.
Er was niet zo heel veel visite dit weekend, maar het bezoek dat kwam was wel heel gezellig. We hebben gezellige spelletjes gedaan en veel gelachen. Katja en ik hebben ook onze all-time-favourite YouTube filmpjes met elkaar gedeeld en er voor de zoveelste keer keihard om gelachen. Als mensen nog suggesties hebben voor héél leuke filmpjes, horen wij het graag!
Medisch gezien valt er weinig nieuws te vertellen. Er is niet echt veel verandering in mijn situatie. Wat pijn deed, doet nog steeds pijn. Van de bacterie heb ik geen last, afgezien van de latex handschoenen die ik daardoor de halve dag moet dragen (wat ik steeds vergeet). Morgen worden mijn bloedwaarden weer bepaald en weten we of er al weer wat cellen opkomen. Ik verwacht nog wel een transfusie trombocyten, want er verschijnen weer allerlei onverklaarbare blauwe plekken…
Vanmiddag heeft Cato maar weer eens een zwemdiploma in de wacht gesleept. Ik ben de tel een beetje kwijt, maar het is denk ik nummer 18. Jammer dat ik er niet bij kon zijn, maar ik ben supertrots op mijn meisje!
Vanavond kijken Katja en ik traditiegetrouw (alles wat we vaker dan één keer doen, noemen we voor het gemak maar traditie) naar Boer zoekt vrouw, Dit was het nieuws en Zondag met Lubach. Er staat al een tas met chips, chocola, koekjes, popcorn en bananen klaar, want we weten van te voren nooit waar we trek in krijgen. Tijdens het tv kijken ga ik proberen nog even een slinger in elkaar te flansen om op te hangen voor onze buurman hier, die morgen 25 jaar getrouwd is én op deze feestelijke dag zijn eigen stamcellen terugkrijgt!
Dat was het weer even voor nu, fijne zondagavond allemaal!
Vandaag ben ik voor het eerst de dag weer voorzichtig begonnen met yoga. Met wat aanpassingen ging dat best en het was weer een fijn begin van de dag.
Toen ik aan mijn ontbijt zat werd bij Katja het bed opgemaakt door twee van onze favoriete verpleegkundigen en hoorde ik één van de twee ‘Wake me up, before you go go’ neuriën, terwijl de ander zei: “Fijn, dat krijg ik de rest van de dag niet meer uit mijn hoofd”.
Ik zocht het nummer alvast op YouTube en zo gauw ze mijn kamer binnenkwamen om mijn bed op te maken, zette ik het op mijn telefoon aan. Het was zó jammer dat ik daardoor geen filmpje kon maken met mijn telefoon van de dansshow die ze samen maakten van het opmaken van mijn bed. Ik heb echt keihard gelachen, tranen over mijn wangen ???
Na het ontbijt en de visite van de dokter, die niets bijzonders had te melden vandaag, kwam Dennis. Samen met Katja en haar man Stefaan hebben we een spelletje zitten doen.
Na de lunch een middagdutje was er nog een keer bezoek. En toen kreeg ik het bericht dat er een esbl bacterie in mijn urine was gevonden. Niet direct iets om me zorgen over te maken, want er waren er maar heel weinig gezien, maar wel reden voor contact isolatie. Dat betekent dat ik mijn kamer alleen nog maar af mag met handschoenen aan de komende week. En de verpleging verzorgt mij weer met schorten voor en handschoenen aan. Een beetje balen, maar het is niet anders. Het is vooral te hopen dat ik niet ziek word van de bacterie.
Aan het eind van de middag heb ik nog even een beetje gefietst, zittend op een stoel met van die losse trappers er voor, want op een zadel zitten is echt nog geen optie.
En om 18.00 uur kwam mijn broer met het verlossende woord. Ik was er de hele dag niet echt mee bezig geweest. Nog steeds was ik in de overtuiging dat we niet zouden matchen en ik was al aan dat idee gewend geraakt. En toen liet hij de brief lezen.
Ik heb zó hard gehuild, dat de hele afdeling het kon horen en er zullen veel mensen zijn geweest die dachten dat ik slecht nieuws had gekregen. Wat een emoties gingen er door mijn lijf! De ontlading van alle spanning, de geruststelling dat er een donor voor me is en dan ook nog eens mijn eigen broer, de pure blijdschap, de dankbaarheid naar mijn broer, maar óók naar mijn ouders die het juiste DNA hebben doorgegeven en die ik ineens heel erg miste.
Het was een heel heftig moment.
Ik vond het heel moeilijk om zó blij te zijn voor mezelf en tegelijkertijd te weten dat de broers van Katja geen match voor haar zijn en dat de juiste donor voor haar nog niet is gevonden. Katja was ook heel erg blij voor mij, maar het was voor haar ook heel confronterend.
Ik ben er nog steeds van overtuigd dat die donor er ook komt en dat het met ons allebei helemaal goedkomt. Maar het zou zo fijn zijn als het verlossende bericht snel komt, dat zou haar een hoop rust geven.
Voor wie nog twijfelde, alsjeblieft geef je op als donor bij Matchis!
Het was een bijzondere en emotionele dag vandaag, ik denk dat ik vroeg en goed zal slapen vanavond. ❤
Mijn lieve, grote broer!
Mijn lieve, grote held!
Mijn 100% stamceldonor match!!!!! ❤❤❤
Het bezoekuur vanavond was gezellig. Cato was er niet bij, die voelde zich niet zo lekker. Onverwachts kwamen er diverse muzikanten optreden in onze huiskamer. Heel erg leuk!
Ik heb gelukkig geen koude rillingen meer gekregen en lig nu lekker in mijn bedje nog even tv te kijken.
Welterusten alvast voor straks ?
Het was me het dagje wel…
De dag begon al absurd vroeg. Mijn favoriete nachtzuster vond het nodig om mijn antibiotica al voor half zes aan te sluiten. En voordat ze dat kon doen moest ze mijn controles doen en bloed afnemen. Er was geen medische noodzaak om dat zo vroeg te doen, maar ze ging bijna op vakantie en wilde lekker bijtijds klaar zijn met haar dienst. Daarna zat slapen er niet echt meer in.
Mijn ontstoken klieren zijn nog onverminderd pijnlijk, maar verder waren er geen nieuwe klachten bij gekomen. Wel waren mijn bloedwaarden bekend en zou ik ’s morgens weer een zak bloed krijgen en in de middag nog bloedplaatjes.
Als goedmaker kreeg ik hele gezellige ochtendvisite. Karianne, Christa, Agathe en Marjolein kwamen op de koffie en hadden haak- en breiwerkjes meegenomen, dus we hadden een leuk creatief uurtje. Stijn was ook met de dames meegekomen en dat vond ik ook heel fijn! Alleen jammer dat ik vergeten ben er een foto van te maken. Terwijl zij er waren werd de zak bloed aan het infuus gehangen.
Toen de visite naar huis was, ging ik even naar het toilet. In de badkamer zag ineens overal bloed aan mijn handen en benen. Omdat mijn trombocyten (bloedplaatjes, die voor de stolling zorgen) nog onderweg waren naar het ziekenhuis en ze pas ’s middags aan zouden komen, schrok ik een beetje. De dokter had gezegd dat ik het meteen moest melden als ik ergens een bloeding zou krijgen.
Ik drukte dus meteen op mijn panic button en terwijl de verpleging onderweg was probeerde ik te ontdekken waar het bloed vandaan kwam. Ik kon nergens een wondje vinden, totdat de toegesnelde verpleegkundige het probleem zag. “Het is je infuus, dat lekt” zei ze. Geen reden voor paniek dus, want het was niet mijn eigen bloed wat overal zat, maar het was wel zonde van het donorbloed dat net naar binnen aan het lopen was. En het betekende dat er een nieuw infuus moest worden aangelegd en dat is steeds weer een uitdaging voor de verpleging. Ik beschouw mezelf als een makkelijke patiënt, maar op dit gebied maak ik het de mensen hier wel moeilijk.
De eerste poging mislukte, de volgende poging, aan de binnenzijde van mijn pols ook. Jammer, want dat was niet alleen best pijnlijk, maar dus ook nog eens voor niks. Toen werd er even overlegd wat het volgende plan zou worden; nog een collega een derde poging laten doen of naar beneden naar de anesthesist, die met behulp van echo zou gaan prikken. Het werd dat laatste. Leuk, want dan had ik weer eens een uitje! En ook nog eens naar een afdeling waar ik nog niet eerder was geweest.
Samen met verpleegkunde Trees ging ik naar de tweede etage. Op de verkoever afdeling aangekomen bleek helaas dat er niet standaard een anesthesist bijgeroepen wordt. Dus terwijl lieve Trees mijn hand vasthield deed de verpleegkundige aldaar ook nog drie mislukte pogingen om een infuus in mijn arm te krijgen…
Toen pas viel ik volgens het protocol blijkbaar officieel onder rampgebied, want de dokter werd erbij geroepen. Als een soort superheld schoof hij het infuus er met behulp van een echo in één keer en vrijwel pijnloos in. Wat een opluchting!
Terug op de afdeling kreeg ik om 16.00 uur mijn transfusie met trombocyten. En alsof de duvel er mee speelde, kreeg ik het binnen 5 minuten na het starten alweer koud. De warmtedeken die ik van de verkoever had mee gesmokkeld heb ik maar lekker om me heen gehouden.
Het is nu 18.00 uur. Met mijn muts op en onder mijn dekentje heb ik het nu niet echt koud meer. Ik hoop dat er geen koude rillingen meer volgen vanavond.
Gerard stuurde net het berichtje dat er ook vandaag geen post wasgeweest. Dus we weten nog steeds niet of hij een geschikte match is. Over een uurtje komen Dennis en mijn meisjes, samen met Frits en Miranda. Een welkome afwisseling voor de tegenvallers van deze dag ❤
Dat klinkt alsof ik zielig ben en in de put zit, als ik het zo terug lees, maar dat is niet zo hoor. Ik blijf grapjes maken hier en ik blijf uiteraard mijn positieve zelf. Ik ben alleen een beetje moe na deze lange dag.