Note to self …

Note to self:
Artsen die een klein, positief uitslagje bij hun patiënt komen brengen, raken uit hun comfort-zone als je “Tik ‘m aan!” roept en met je vuist in de lucht blijft hengelen, net zolang tot ie wordt aangetikt…

28 augustus

Vandaag, dinsdag 28 augustus, in een notendop:
Gisteren moeilijk in slaap gekomen, maar uiteindelijk wel goed geslapen, alleen een beetje kort. Vanmorgen was mijn stresslevel nog steeds even hoog, maar gelukkig bleef Miranda nog wat langer bij me. Dennis was net op tijd om erbij te zijn toen de chemo werd gestart. Na een uurtje werd ik misselijk, maar een glas cola bleek de uitkomst. Nog wat later was ik doodmoe, maar ik wilde niet slapen omdat dat weer een slapeloze nacht oplevert. Na twee uur geeuwen en knikkebollen werd mijn avondeten gebracht en hoewel ik van te voren écht geen trek had, heb ik braaf en met smaak mijn bord leeggegeten. En dat deed veel goed! Nu voel ik me weer prima en heb weer praatjes. Mijn slaapmaatje voor vannacht is er inmiddels, dus ik ga nog even een spelletje doen met Petraen daarna kussengevecht. Welterusten lieve mensen! Bedankt voor al het liefs dat mijn kant op komt!
En let u even op mijn nieuwe t-shirt?

 

Het t-shirt dat ik heb gekregen van een lieve, jonge held is overigens te koop via een pb naar https://m.facebook.com/F.ckC.ncer/
Of mail naar fight-cancer@outlook.com
De opbrengst gaat naar Kika! Dus doe dat ook vooral!

 

27 augustus

Het afgelopen weekend in Delft is er niet zoveel gebeurd, geen onderzoeken, wel gezellig veel visite gehad. Zondagavond vroeg gingen Dennis en de kinderen naar huis en ze waren nog maar net weg of de paniek brak uit. Ineens vloog alles me naar de keel en de hele avond was ik van slag. Ik zag enorm tegen de nacht op. Ik ben tot 12.00 uur op gebleven, zodat ik niet meer gewekt hoefde te worden voor de laatste medicatie en toen met een slaappil ben ik uiteindelijk in slaap gevallen.
Vanmorgen werd ik pas om half 8 wakker, dus voor het eerst weer een goede nacht gehad. Maar zo gauw mijn ogen opengingen, was daar ook weer de paniek. Paniek om alles wat er komen gaat en voor alle onzekerheden. Ik kreeg geen hap van mijn ontbijt door mijn keel, maar gelukkig was daar om half negen mijn lieve vriendin Agathe
Even later kwamen de mannen van de ambulance me ophalen. Ook dat was weer een stressmoment, ingesnoerd op de brancard brak de paniek weer uit, dus mocht ik op de stoel gaan zitten en Agathe kletste me er doorheen.
En toen kwamen we in het Haga, de 15e verdieping, da’s ook nog wel een dingetje… Maar het uitzicht is prachtig, dat moet ik toegeven. Het duurde een tijdje voordat duidelijk werd wat er ging gebeuren en dat was voor mijn gemoedstoestand niet bevorderlijk. Maar wat was ik blij met Agathe naast me, die me steeds weer geruststelde. Dennis was er niet bij, omdat hij Cato uitzwaaide op haar eerste schooldag.
Uiteindelijk gingen we na de lunch naar de OK om de centrale lijn te laten plaatsen, waardoor de chemo en andere medicijnen toegediend gaan worden. Agathe mocht eigenlijk niet mee naar binnen, maar gelukkig was er een lieve assistent, die zag dat het voor iedereen beter was als ze wél bij me mocht blijven. Ook hier kletste ze me er weer doorheen en de lijn zit erin!
Verder is er, behalve een ECG en wat uitleg over de start van de chemo morgen en wat bezoekjes van diverse artsen, niet zoveel gebeurd. Toen Dennis en de kinderen kwamen, ging Agathe naar huis. We hebben even samen gekletst en geknuffeld en toen gingen ook zij weer naar huis. Morgenochtend tussen 10 en 11 start de chemo. Pfff…..
Omdat ik als een berg tegen de nacht op zie, slaapt lief vriendinnetje Miranda vannacht naast me. Samen met haar durf ik de nacht wel aan. Ik ben me altijd al bewust van de fantastische mensen die wij om ons heen hebben, maar ik ben de afgelopen dagen zó dankbaar voor alle liefde, op alle manieren van iedereen.

25 augustus

Geen blog vandaag, alleen maar foto’s van zoveel liefs en moois En dan staan de heerlijke zeepjes en al het lekkers dat ik heb gekregen er nog niet eens bij!

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon, glimlacht, bloem
Afbeelding kan het volgende bevatten: bloem
Afbeelding kan het volgende bevatten: een of meer mensen
Geen automatische alt-tekst beschikbaar.
Afbeelding kan het volgende bevatten: nacht

24 augustus

Vrijdag 24 augustus. Ik heb misschien wel de langste en zwartste nacht uit mijn leven achter de rug. Er kwam geen einde aan. Duizenden gedachten speelden door mijn hoofd, de meesten niet al te vrolijk. Maar uiteindelijk was daar de ochtend. In alle vroegte stond er al een lieve oud-collega van de KNO-poli aan mijn bed voor een dikke knuffel.
Ontbijten mocht ik niet, want ik moest nuchter zijn voor een onderzoek in de loop van de ochtend. Ik had toch al geen trek, dus dat kwam mooi uit. Na een beetje opfrissen en whatsappen mocht ik al mee voor een buikecho. Die zag er goed uit, dus dat was fijn om de dag positief mee te beginnen.
Inmiddels had Dennis Cato opgehaald van haar logeerpartij en haar verteld wat er met mama aan de hand was. Na de eerste schrik kwamen ze samen met Stijn en Floor naar het ziekenhuis. Ik was erg blij ze weer te zien! Ook mijn nichtje en haar man (huisarts en internist) kwamen langs om met ons mee te luisteren en mee te denken bij het gesprek met de arts.
Eerst werd er nog een beenmergpunctie gedaan. Akelig, maar gelukkig had ik een lieve hand om in te knijpen, naast mijn bed.
Tijdens het gesprek met de arts werd er verteld dat ik acute myeloide leukemie heb. Daar zijn nog weer verschillende vormen in en de beenmergpunctie moet daar uitsluitsel over geven, maar dat duurt een paar weken. Op de website van het Reinier de Graaf ziekenhuis staat een patiëntenfolder over ‘myeloide leukemie’, voor wie er iets over wil lezen.
Voor nu is het behandelplan als volgt: dit weekend blijf ik in het Reinier in Delft aan het infuus met vocht, antibiotica en een voorbereiding op de chemotherapie. Maandagochtend verhuis ik (helaas) naar het Haga ziekenhuis in Den Haag, waar dinsdag of woensdag de chemo start (in Delft is er geen plekje vrij). De kuur duurt een week, waarna ik nog 2 tot 3 weken moet blijven om aan te sterken. Het wordt zwaar en akelig is me verteld. Als ik voldoende opgeknapt ben, mag ik naar huis. Na een week worden mijn bloedwaarden bepaald en wordt er weer een punctie gedaan. De hoop en bedoeling is, dat (nagenoeg) alle slechte cellen dan verdwenen zijn, want dat betekent dat de behandeling werkt. Zodra het veilig kan krijg ik dan een tweede chemo kuur, vergelijkbaar met de eerste, dit keer misschien en hopelijk in Delft, maar anders weer in het Haga.
Afhankelijk van de uitslag van de punctie die vandaag is afgenomen, blijft het bij chemokuren óf volgt er daarna nog een traject voor stamceltransplantatie. (We hopen op het eerste senario). In het laatste geval zal er eerst gekeken worden of mijn broer een geschikte donor is, zo niet dan wordt er in de wereldwijde database gekeken voor een geschikte match. Mochten er mensen zijn die het ooit hebben overwogen of nu voor het eerst overwegen om donor te worden: https://www.matchis.nl/
Je kunt er een leven mee redden, misschien wel dat van mij.
De belangrijkste boodschap van de arts vandaag was, voor mij: “Het uiteindelijke doel van deze behandeling is: genezen van deze ziekte.” Daar ga ik voor! En niet voor minder!
Op dit moment voel ik me niet echt ziek en de gedachte dat ik me de komende week heel beroerd ga voelen, is naar. Net zoals de gedachte dat ik Cato niet uit kan zwaaien op weg naar haar allereerste dag op de middelbare school. En het idee dat de kinderen niet even langs kunnen fietsen bij het ziekenhuis na school, omdat het gewoon te ver weg is.
Dennis en de kinderen moeten het de komende tijd zonder mij thuis stellen, maar ze staan er niet alleen voor, hebben we al gemerkt. Wat zijn er veel mensen die ons een warm hart toedragen en graag iets zouden willen doen, ik word er helemaal warm van 
Dennis heeft inmiddels een Whatsapp groep aangemaakt voor mensen die graag op een praktische manier willen helpen. Op die manier kan bijvoorbeeld één van de kinderen ’s middags uit school vragen of er misschien iemand een ritje naar het Haga kan rijden. Als er iemand in de groep toevallig in de gelegenheid is, dan kan hij of zij daarop reageren en is er niemand dan hoeft ook niemand zich bezwaard te voelen. Maar ook voor andere praktische hulp. Via deze link: https://chat.whatsapp.com/1R6dliOGk20F16MGs8irdr kun je je aanmelden voor de Whatsapp groep, maar voel je zeker niet verplicht!

Visite is gezellig, want de dagen duren lang in het ziekenhuis, maar check eerst even of ik gezellig (fit) genoeg ben om langs te komen. En kom alsjeblieft niet langs, als je zelf iets onder de leden hebt, want mijn weerstand zakt komende week naar het nulpunt.

Veel mensen houden hun privéleven graag privé en dat is helemaal prima. Ikzelf ben nogal een open boek en er is maar weinig dat ik niet deel met anderen. De mensen die mij een beetje kennen weten dat wel. Door deze blogs te schrijven hoop ik alles wat er gebeurt een beetje te verwerken. Het lijkt me ook fijn voor mezelf om later nog eens terug te lezen wat er zich ook alweer heeft afgespeeld (het is nog al een roes waar we nu in zitten).
Maar vooral deel ik het ook graag met jullie, omdat ik heb gemerkt dat de stortvloed aan liefde en positiviteit die we er als reactie vandaag op terugkregen, ons enorm sterkt en veel goed doet. Dank jullie wel, het wordt heel erg gewaardeerd.
Tenslotte wil ik nog zeggen dat ik niet op alle berichten zal reageren, omdat ik mijn energie straks selectief moet gebruiken, maar door deze blogs te posten, wil ik iedereen die met ons meeleeft in ieder geval op de hoogte houden, zonder steeds hetzelfde verhaal 10 keer te moeten vertellen. En ik wil jullie vragen om onze kinderen alstublieft te ontzien met veel vragen over hoe het gaat met mama. Als ze er over willen praten beginnen ze er zelf wel over, geef ze liever een aai over hun bol.
Stel eventuele vragen liever aan Dennis en mij.
Dank voor al jullie lieve woorden. Welterusten 😘

En PetraMiranda en Carry: bedankt voor het lachen vanavond!