Categorie: Blog

Dag 169

Het gaat de laatste tijd eigenlijk best goed. En daardoor kom ik ook weer ergens en doe ik ook weer wat. Even een uurtje naar het strand, na het eten op een hete dag. Of op de fiets een boodschap doen in de stad. Heerlijk dat het weer kan! Ook ben ik twee avonden meegelopen met de avondvierdaagse, deels in de rolstoel en deels wandelend.
De strenge regels vanuit het ziekenhuis zijn iets versoepeld, waardoor ik bijvoorbeeld wel weer een avondje naar de bioscoop mocht. En ook uit eten of iets drinken in de stad kan weer wat makkelijker.

Een week of twee geleden ben ik voor het eerst binnen gelopen bij inloophuis Debora in Delft. En wat een warm bad is dat! Wat een fijne mensen werken daar vrijwillig als gastvrouw/-heer of geven er workshops etc. Ik ben er inmiddels al geweest voor een heerlijke voetmassage en voor yoga. Vanmorgen was ik er met Irene, om een kunstwerk met schelpen te maken. Heel gezellig om samen lekker bezig te zijn.

Ook ben ik twee weken geleden begonnen met oncologische fysiotherapie. Het is twee keer per week keihard werken en best confronterend om te ervaren hoe slecht mijn lijf er aan toe is. Maar de enorme spierpijn na een klein uurtje trainen laat me weer voelen dat ik leef en aan het opbouwen ben!

Volgende week donderdag ga ik weer naar Leiden voor een beenmergpunctie, die dient als uitgangspunt voor de volgende behandeling, de week erna. Op 9 juli is de DLI (donor lymfocyten infusie), waarbij ik de T-cellen van mijn broer, die zo belangrijk zijn voor mijn afweer en voor het vernietigen van mijn eigen laatste beetje bloedcellen, via een infuus krijg toegediend. Een spannende tijd weer voor de boeg, maar ook veel om van te genieten en naar uit te kijken!

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Dag 148

Gisteren ben ik weer op controle geweest in het lumc. We waren veel te vroeg, dus van te voren hebben we in Leiden koffie gedronken met appeltaart. Dat smaakte best een soort van lekker.
De controle zelf hield niet meer in dan een aantal standaard vragen en een vingerprik (de bloedwaarden waren zo’n beetje hetzelfde als twee weken eerder).

Ik kreeg ook de uitslag van de laatste beenmergpunctie. Het goede nieuws was dat er wederom geen leukemiecellen in het beenmerg zijn gevonden. Dat wist ik al wel, want dat had de dokter vorige week al doorgebeld. Het minder goede nieuws is dat er niets veranderd is in het percentage donorbloed vs. eigen bloed. Het leek er zelfs op dat het beenmerg nu iets minder donorbloed bevat dan vorige keer, maar volgens de arts kan dat een meetverschil zijn.

Het plan is nu dat ik op 9 juli een eerste portie T-cellen krijg van mijn broer (die gaan ze de dag ervoor bij hem oogsten). En de hoop is dat die er voor gaan zorgen dat de laatste eigen cellen mijn beenmerg uitgevochten worden. Daarnaast heb ik die T-cellen nodig voor het vergroten van mijn afweer tegen met name virusssen. Ik zou die cellen dus sowieso krijgen, het hoort bij mijn behandeling. Het duurt een aantal weken voor de T-cellen hun werk gaan doen. Eventueel is later een tweede en derde portie nodig (er wordt voor 6 keer afgenomen bij Gerard. Drie porties voor de korte termijn en drie porties worden ingevroren). Mocht dit mijn eigen bloedcellen niet wegkrijgen dan kan het zijn dat ik nog een chemokuur krijg of andere medicatie.

Die T-cellen gaan niet alleen in gevecht met de bloedcellen die ik kwijt moet, maar ze kunnen ook alle andere, gezonde cellen in mijn lichaam te lijf gaan. Dat kan allerlei milde en hevige klachten en problemen veroorzaken. Die klachten kunnen ook chronisch blijven. De meeste problemen zijn vaak met de huid, ogen en lever, maar alle organen kunnen worden getroffen. Aan veel kan iets worden gedaan, maar niet aan alles. Het wordt dus weer een onzekere, spannende tijd.

Ik voel me op het moment nog steeds goed, mijn energie tekort en spierzwakte zijn eigenlijk mijn enige klachten, maar daar is voor nu prima mee te leven!

Dag 133

Vandaag was een zonnige dag. In alle vroegte hebben we onze jarige Cato wakker gezongen. Toen ze na het ontbijt en het in ontvangst nemen van haar cadeautje de deur uit was naar school, vertrokken Dennis en ik naar Leiden. Ik kon lekker zonder muts naar buiten, het was warm genoeg. We waren erg vroeg, dus hebben eerst nog koffie gedronken met een taartje.

De controle was gauw klaar. Mijn bloedwaarden zijn stabiel, er gebeurt niet zoveel, maar de dokter is er tevreden over.
Ik voel me ook nog steeds heel goed, dus er was weinig om over te praten. Na de controle werd er nog een extra beenmergpunctie gedaan, omdat ik onderdeel uitmaak van de controlegroep voor een studie. Over een week belt de arts de uitslag daarvan door, maar ik verwacht er niet zoveel schokkends van.

Voordat we vertrokken had ik nog een vraag.
Ik had me het volgende al een paar keer afgevraagd en iemand anders vroeg er van de week ook naar, dus ik vroeg aan mijn hematoloog:
“Dokter, even uit nieuwsgierigheid, als het beenmerg (en dus het bloed) 100% van de donor is, heb je dan twee verschillende DNA profielen in je lijf? Dus het DNA van de donor in het bloed en het eigen DNA in de rest van de cellen?
Kortom, als je iemand zou vermoorden en je laat bloedsporen achter, draait de donor er dan voor op?
Ik vraag dit voor een vriend.”

Waarop ze dit inderdaad bevestigde (en keihard moest lachen).

En nu heb ik me de rest van de dag steeds afgevraagd of er misschien mensen bestaan die jarenlang onschuldig opgesloten zitten wegens misdaden die ze helemaal niet hebben gepleegd, omdat er onomstotelijk bewezen is, aan de hand van hun DNA dat ze de dader zijn.

Aan het eind van de middag heb ik in het stemhokje, in een vlaag van verstandsverbijstering nog even het vakje van Leonie Sazias rood gekleurd, met als enige geldige reden dat ik Dierenmanieren vroeger altijd zo leuk vond op tv…

Tot zover mijn dag, hoe was die van jullie?

Ik heb voor het eerst gel in mijn haar gedaan vandaag! ? Oké, je ziet er weinig van, maar ipv plat naar voren is het nu een soort van kapsel! Hoera!

Verder ben ik een maand geleden begonnen met het aanleren van twee nieuwe vaardigheden, namelijk gitaarspelen en Spaanse les. Dat van die gitaar wilde ik al heel lang en nu ik toch weinig zinvols kan doen leek dit me hét moment om het te leren. Na een week oefenen bleek echter dat, 3 maanden na zware chemo en bestraling juist níet hét moment is. Mijn vingertoppen zijn, ook zonder gitaarspelen, heel gevoelig, droog en nét niet kapot. Gitaarspelen bleek daarbij niet te helpen. Dus daar wachten we nog een tijdje mee. Maar Marcelzonderfacebook, dankjewel voor de eerste lessen!
De Spaanse les hou ik wél vol; elke dag oefen ik een half uur met de app Duolingo. Superleuk om te doen en ik hablo inmiddels een aardig woordje espanol!

Nou, dat was het weer. Nu ga ik buitenspelen in de zon met Pauline! 
Oja, en het gaat goed met me hoor (dwz goed voor dummies dan, he) ?

Op de achtergrond staat subtiel de strijk al sinds een week. Zó goed voel ik me nou óók weer niet…

Dag 119

Vandaag zijn we weer in Leiden geweest voor controle. De bloedwaarden zagen er goed uit. Het is allemaal nog steeds aan de lage kant voor 119 dagen na stamceltransplantatie, maar volgens dokter Tjon wel binnen de grenzen van het acceptabele, dus zij is tevreden. En dan zijn wij het ook. Er was ook goed nieuws uit het Erasmus, waar aanvullend onderzoek was gedaan naar mijn beenmerg; ook op moleculair niveau is er (op dit moment) geen leukemie meer traceerbaar. Aangezien mijn beenmerg nog niet voor 100% uit donorbloed bestaat en mijn 3% eigen cellen nog roet in het eten zou kunnen gooien, blijft dit een beetje spannend. Maar voor nu is het goed nieuws. Over 2 weken krijg ik nog een punctie en wie weet blijk ik dan inmiddels wél over 100% broerbloed te beschikken. Dat zou fijn zijn!

Na ons bezoek aan het LUMC kreeg ik een appje of ik koffie kwam drinken bij Du midi met mijn vriendinnetjes. Dennis heeft me er afgezet en ik heb heel gezellig geluncht met Miranda, Carry en Petra. Wat heerlijk om weer even met het echte leven mee te mogen doen! Dank jullie wel meiden, voor deze spontane en welkome actie! Jammer dat we er geen foto van hebben gemaakt.

Wat minder leuk is, is dat ik in een gesprek op mijn werk afgelopen dinsdag, gehoord heb dat mijn contract niet wordt verlengd. Vanaf 1 september ben ik officieel werkloos. Nu kwam dat niet als een verrassing, ik had zelf ook wel bedacht dat het Reinier de Graaf ziekenhuis weliswaar een heel fijne en sociale werkgever is, maar het blijft wel een bedrijf. Ik heb sinds het begin van mijn jaarcontract nog geen dag gewerkt en er is voorlopig nog geen zicht op (volledig) herstel, dus een contractverlenging lag niet erg voor de hand. Maar toch is het ineens wel even confronterend om te horen dat ik straks geen deel meer uitmaak van mijn werkplek.

Wat nog veel vervelender is, is dat ik er achter kwam dat de ziekte-uitkering, waar ik vanaf september recht op heb, waarschijnlijk wordt berekend over het jaar vóórdat ik ziek werd. Het jaar dus waarin ik mijn baan bij de Makro had opgezegd, en keihard bezig was met stagelopen, studeren, examens doen en thuis alle balletjes hooghouden. Het jaar waarin ik geen inkomen had… 
Ik krijg met een beetje pech straks dus 70% van nul euro als uitkering. Dat wordt financieel een enorme uitdaging. En ja, ik weet als geen ander dat er belangrijkere dingen in het leven zijn dan geld, maar ik weet ook dat geldzorgen het leven niet leuker maken dan het nu is.

Maar goed, laten we hopen dat ik wonderbaarlijk snel opknap en dat mijn weerstand weer zo hoog wordt dat ik veilig in het ziekenhuis kan werken. Dan kan ik hopelijk weer snel solliciteren op een nieuwe functie en hoeven we niet al te lang op zwart zaad te zitten. Volgens dokter Tjon is mijn afweer in januari 2020 waarschijnlijk wel weer zo goed dat dat zou moeten kunnen. En met een beetje geluk zijn mijn energielevel en concentratie dan ook weer op peil. Ik hoop het maar

Ik ga even een interessante workshop doen. Ik moet tóch nog heel lang wachten op mijn nummertje bij de apotheek.
Staat altijd leuk op mijn CV.

Dag 98

In de auto, op weg van het LUMC naar huis, begin ik alvast maar met schrijven. Iedereen leeft zo mee, dat ik jullie ook graag snel op de hoogte wil brengen.
Uit de bloeduitslagen van vorige week blijkt dat het cmv virus is verdwenen, wat als positief resultaat heeft dat de bloedcellen aan het stijgen zijn (behalve mijn Hb, maar dat volgt waarschijnlijk vanzelf ). De lever- en nierenwaarden waren ook in orde.

De uitslag van de beenmergpunctie is drieledig. Twee van de drie uitslagen waren vandaag bekend:

1) Het beenmerg bestaat nu voor 96 à 97% uit nieuwe donorcellen (en dus nog voor 3 à 4% uit mijn eigen nieuwe cellen). Dat lijkt hoog en het is ook geen slecht nieuws, maar liever hadden ze gezien dat het beenmerg 100% donorcellen was, zoals dat bij de meeste patiënten het geval is, 3 maanden na stamceltransplantatie. Zolang mijn eigen cellen blijven delen, bestaat de kans dat ze ook weer leukemie cellen gaan vormen.
Het is nu te hopen dat de T-cellen, die ik in juli krijg van mijn broer, ervoor gaan zorgen dat mijn eigen bloedcellen helemaal opgeruimd worden.
Dat gebeurt alleen niet altijd. Er zijn patiënten die na 10 jaar nog steeds 1% eigen bloed hebben en dat kan goed gaan, maar blijft dan altijd griezelig.

2) Er is onder de microscoop geen leukemie in het beenmerg geconstateerd. Dat is goed nieuws! Blijft natuurlijk een feit dat mijn eigen bloedcellen nog steeds rondhangen in het beenmerg en daar verandering in kunnen brengen, maar laten we hopen dat de T-cellen ze voor zijn!

3) Een deel van het beenmerg is opgestuurd naar Rotterdam. De cellen, die in Leiden op microscopisch niveau zijn onderzocht, worden daar op moleculair niveau onderzocht. Dat is een redelijk nieuw onderzoek. Dat wordt gedaan bij het beenmerg van patiënten die een vorm van leukemie hebben die erg agressief en/of moeilijk te behandelen is. En ik heb de twijfelachtige eer bij die groep te horen.
Deze laatste uitslag laat nog wel even op zich wachten.

Al met al dus een positief bericht. Het had nog beter gekund, maar ook veel slechter. Voorlopig halen we weer even opgelucht adem!

Fijn paasweekend!

Dag 92

De controles in Leiden waren goed, al blijven de bloedwaarden wat aan de lage kant. Waarschijnlijk komt dat door de virussen in mijn lijf, maar die zijn de laatste week wel flink afgenomen.

De punctie ging vlot en was goed te doen, maar het wordt nooit mijn favoriete uitje. Nu heel hard duimen voor de uitslagen. Volgende week donderdag is er al wel iets bekend, maar waarschijnlijk zijn dan nog niet alle uitslagen binnen. Ze zullen dan wel kunnen zien of er leukemie cellen aanwezig zijn in mijn beenmerg (wat heel slecht nieuws zou zijn, dat detail was ik in mijn vlog even vergeten te vertellen). Maar de uitslag of mijn beenmerg al 100% donorbloed is, laat wat langer op zich wachten.

Na de punctie werden er nog een ‘paar’ buisjes bloed afgenomen uit mijn arm. En toen konden we weer naar huis, waar ik net drie uur heb liggen slapen.

Ik probeer maar niet teveel te denken aan de uitslag komende week, ik hoop en vertrouw op goed nieuws, onder het motto:
Alles komt goed, want dat moet!

• 

• 

• 

•