Dag mijn lief

Liefje, ik ben niet zo goed in verdrietig zijn zonder jou. Ik heb jouw schouder nodig, jouw lieve mooie ogen, jouw arm om me heen, jouw stem die zegt dat het goed komt

We maken er een mooi afscheid van. Met jouw vriendjes en vriendinnetjes.

Dank je wel dat je bijna 24 jaar mijn vriendinnetje wilde zijn.

Ik hou van je. Tot de sterflats en daar voorbij ❤️

Bericht van Dennis

maandag 18 november 2019

Dag 312

Er is nog niet veel nieuws te melden. Annemiek vecht voor haar leven. met hele, hele kleine stapjes worden de waarden die men kan meten wat beter: bloeddruk, vocht, leverwaarden, ademhaling. Ze ligt nog steeds aan de beademing en krijgt continue dialyse.


De slaapmedicatie is gestopt. Hopelijk wordt ze binnenkort wakker. Dat proces kan een aantal dagen duren. Daarna pas kan worden gezien in hoeverre de hartstilstand haar hersenen heeft aangetast.Ik hoop met alles in mij, en met alle mensen om mij heen, dat zij weer opknapt. We missen haar meer dan ik kan uitleggen.

Ik ben iedere dag bij haar. Iedere dag houd ik haar hand vast en vertel ik wat ze allemaal heeft moeten missen. De simpelste kleine dingetjes. Zoals we altijd de dag bespraken aan tafel of ’s avonds op de bank. Misschien krijgt ze er iets van mee.Ik kan niet wachten om haar weer in haar ogen te kunnen kijken, haar te kunnen knuffelen en te zeggen dat alles goed komt

Bericht van Dennis

15 november 2019

Dag 309

Annemiek is weer terug op IC.
De operatie is op zich geslaagd.
Er is een gaatje gedicht en veel bloed verwijderd uit de buikholte.

De beademing is nu nog een probleem, maar ze is stabieler dan ze was.
Het gevaar voor bloedingen of andere complicaties is nog steeds aanwezig.
We gaan nu proberen om wat te slapen

Bericht van Dennis

14 november 2019

Dag 308

Lieve mensen, vanmorgen, tijdens de dialyse heeft Annemiek een hartstilstand gekregen.

Ze is gereanimeerd en inmiddels op de intensive care aan de beademing.

Vanavond wordt ze geopereerd aan een gaatje in haar darm.
Het wordt heel spannend.

Bericht van Dennis

Dag 305

Het is inmiddels alweer tien dagen geleden dat ik iets heb gepost over Annemiek. Er is in die tien dagen best veel gebeurd, ik zal proberen om het kort samen te vatten.
Na de operatie van 31 oktober heeft Annemiek voornamelijk geslapen. Ik was er iedere dag en (bijna) iedere dag kwam ik Gerard daar tegen. Ik vertelde wat er was gebeurd, wat er in de wereld en ons gezin gebeurde in de hoop dat ze daar iets van mee zou krijgen.

Maandagochtend kwam ik met Stijn bij haar kamer en daar was ze … wakker! Dat gaf hoop. Ik heb haar uitgelegd wat er was gebeurd, de opreatie, het slapen, van alles. Ze kon zich niets meer herinneren van na donderdag-ochtend.

Een dag later verhuisde Annemiek naar de afdeling Medium care, in afwachting van een plekje op de verpleegafdeling. Het was nog niet helemaal duidelijk of ze terug zou gaan naar hematologie, of naar ‘nierziekten’ op de afdeling Interne geneeskunde.
Die avond werd ze weer zieker en is er een nieuwe CT-scan gemaakt. Daarop was weer vocht en gas te zien in de buikholte. Er werd gedacht om met een punctie wat vocht te verzamelen om daarin te kijken of er misschien een bacterie in zat die zorgde voor de gasvorming.
Met haar lage bloedplaatjes zou dat echter risicovol zijn.

Op donderdag is ze gedialyseerd. Dat gebeurde pas om twee uur, de dialyse nam 4 uur in beslag waardoor we uiteindelijk pas om kwart voor acht op de verpleegafdeling aankwamen. Inmiddels was Cato daar al met Sonja. We hebben in afwachting van de verpleging en de zaalarts de kamer ingericht. Na een lange dag leek het erop dat we eindelijk weer wat voorzichtige stapjes vooruit konden zetten.
Dat liep helaas anders.

Vrijdag kwam ik bij haar op de kamer, met het idee dat we rustig zouden gaan opbouwen. Misschien wat fysiotherapie, eindelijk weer even wassen en/of douchen, want dat gaat niet op intensive care, en eindelijk een normale pyjama aan in plaats van de operatiejas.
Annemiek probeerde overeind te komen omdat ze naar de wc wilde. Dat ging niet goed. Haar bloeddruk kelderde en ze viel flauw.
Binnen no time stond de ijsberg vol artsen en verpleegkundigen.
Er werd snel besloten om haar weer naar Intensive care te brengen.

Vanmorgen was ik weer bij haar, na een weekend waarin zij niet veel meer deed dan slapen en zo af en toe een beetje kon communiceren. Dat was nu wel anders. We hebben gezellig kunnen praten en ze is vanmorgen zelfs een tijdje uit bed geweest. Annemiek is weer strijdbaar. Ze heeft alle energie nodig om weer beter te worden, dus facebook en whatsapp zullen zullen nog even moeten wachten.
Tot die tijd zal ik proberen om jullie een beetje op de hoogte te houden.

Bericht van Dennis

Dag 295

Jullie hebben al even niets gehoord van Annemiek. Geen bericht is goed bericht telt hier helaas niet.
Ik zal proberen om zo kort mogelijk te vertellen wat er gisteren allemaal is gebeurd.

Toen ik gisteren om kwart over tien in het ziekenhuis kwam was verpleegkundige Martha bij haar. Zij vertelde dat het niet goed ging met Annemiek, dat het nog steeds benauwd had en dat haar bloedwaarden niet goed waren.
Er is daarom een scan van de buik gemaakt waarop lucht in de buikholte te zien was, en ook een bloeding bij de liesslagader. Bovendien is er een virus gevonden. In haar longen was ook iets gezien dat lijkt op ontsteking.
Dat het zo snel zo slecht werd heeft waarschijnlijk hiermee te maken.

Ze was ook aan het hallucineren, zag bijvoorbeeld kinderen en honden aan haar bed. Ze wist dat dat niet echt zo was, maar ze bleef ze wel zien. Ze vertelde Gerard en mij ook dat ze naar een documentaire aan het kijken was die wij natuurlijk niet konden zien.

De artsen besloten om haar op de intensive care op te nemen en operatief de darmen te onderzoeken en eventueel te repareren. Daarnaast zou gekeken worden of de bloeding nog actief was en getracht worden om die te repareren. Annemiek besefte heel goed dat het bittere noodzaak was, ze zei ook dat ze dit niet lang meer kon volhouden, dat op was en dat haar lijf dit niet lang zou kunnen trekken.
Om half drie werd ze door de intensivist opgehaald. Martha ging gelukkig met haar mee.

De arts vond het verstandig om de kinderen er ook bij te halen. De kans bestond dat Annemiek aan de beademing zou moeten en dan dus niet zou kunnen praten met de kinderen.
Ik was uiteraard niet helemaal helder, maar heb het toch voor elkaar te krijgen om de kinderen te spreken en Sonja en Shirley te mobiliseren. Zij vertrokken allebei naar de Burgemeestersrand. Sonja was daar als eerste en heeft de kinderen meegenomen naar Leiden. Shirley stond in de file en heeft mijn ouders opgehaald. Inmiddels was Jan ook naar Leiden onderweg.

Om tien over vier, vlak voordat de kinderen er waren is Annemiek naar de OK gebracht.
We hebben gespannen afgewacht wat er komen zou. Ondertussen ook nog wat gegeten, want zonder eten zouden we waarschijnlijk omvallen.

Om zeven uur werd ik eindelijk gebeld. Er waren geen perforaties in de darmen gevonden, maar wel een actieve bloeding van de liesslagader. Waardoor die ontstaan is is nog steeds onzeker, maar het vermoeden is dat die is ontstaan bij het plaatsen van de dialyse katheter.
De bloeding is gestopt door het plaatsen van een stent in de slagader.
De problemen in de longen waren echter nog onverminderd. Daarvoor zou ze nog steeds zuurstof krijgen, dialyse om eventueel vocht te verwijderen en indien nodig zou ze beademd worden.

Om kwart over negen mochten we weer naar haar toe. Ze was – soort van – wakker, maar heel erg warrig. Ze was ervan overtuigd dat ze in een computerspel zat. Ik moest snel mijn helm halen en Floor was een sleutelfiguur om aan de parallelle wereld te kunnen ontsnappen. Daarvoor moest ze dan wel haar gele jas aan. Dat was grappig, maar ook een beetje beangstigend.

Toen we rond half een weer bij haar langs gingen was ze gelukkig een stukje helderder. Ze lachte om hoe vaag ze was en vroeg of we nog iets aan Halloween hadden gedaan. Uiteindelijk begon ze allerlei zaken met de verpleging te regelen. Het was fijn dat ze weer een beetje helder was toen we haar moesten achterlaten om de hoognodige slaap te kunnen pakken.

Na een redelijk goede nachtrust ben ik vanmorgen weer naar Leiden vertrokken. Annemiek was aan het slapen, ik heb eigenlijk geen contact met haar gehad.
Haar nacht was onrustig. Ze probeerde steeds om haar slangetjes los te trekken en was soms nog in de war.
Ze kan gelukkig wat beter ademhalen, er wordt wat minder zuurstof toegediend.
Ik heb de prachtige foto die we van stichting droomdag hebben gekregen op haar kamer gezet.

Heel erg bedankt voor jullie lieve berichtjes, kaartjes, bezoeken, brandende kaarsjes. Het geeft ons steun in deze bizarre tijd.

Ik hoop dat ze weer snel wat opknapt. Ik mis haar met elke vezel in mij. Ondanks alle lieve mensen om mij heen voel ik me eenzamer dan ooit.

Blog dinsdag 22 oktober 2019

Dag 285

Ondanks ons optimisme en onze positiviteit, zijn de dokters van mening dat hopen op verbetering van de nierfunctie, hopen op een wonder is. Sommigen hopen nog steeds stiekem met ons mee, maar we kunnen er niet langer op wachten.
Morgenmiddag wordt er een slang in mijn buikvlies ingebracht, die daar een week goed moet vasthechten, zodat ik klaar ben voor dialyse. Dit is een redelijk kleine ingreep die gelukkig niet onder volledige narcose hoeft.

Er zijn verschillende vormen van dialyse, bij de ene manier ga je drie keer per week voor een uur of 4 aan een apparaat in ziekenhuis, waarbij het bloed door een kunstnier wordt gefilterd. Bij de andere manier sluit je jezelf 7 nachten per week thuis aan op een machine, die het via het buikvlies het vocht en de afvalstoffen afvoert.
Dat laatste is wat er in ieder geval voorlopig gaat gebeuren, op advies van de artsen.
Ik heb stapels informatie en filmpjes gekregen, maar nog nergens naar gekeken. Het is zoveel ineens. Zo ingrijpend. Maar het moet.
Ik begrijp er zelf nog maar een beetje van, dus uitleggen hoe het allemaal zit kan ik nog niet.
Ik ben vooral verdrietig.
Maar ook strijdbaar en we gaan hier ook onze weg wel weer in vinden.

Blog zaterdag 19 oktober 2019

Dag 282

Nadat ik de commotie van de afgelopen dagen een beetje heb laten bezinken, wil ik proberen om het verhaal op te schrijven, nu ik nog ongeveer weet wat er is gebeurd. Het is zo indrukwekkend geweest en ingrijpend, dat het bijna voelt alsof het niet echt was. Ik kan voor mezelf nu al niet meer zo goed alle feiten en de tijdslijn voor de geest halen, dus hoe langer ik wacht, hoe moeilijker het wordt er nog een samenhangend geheel van te maken. En ik wil dit toch graag later nog eens terug kunnen lezen. Dus ik ga het proberen:

Woensdag 16 oktober was ik overdag vooral moe. Dat klopte ook wel, want mijn Hb was te laag en er waren twee zakken bloed besteld. Maar het duurde lang voordat het er was. Ik had ook al een paar dagen problemen met vocht vasthouden. Mijn enkels en benen werden steeds dikker. Om die reden lieten ze het bloed ook heel langzaam inlopen via het infuus. Dat betekende dat het duurde tot half tien ’s avonds voordat het erin zat. Al die tijd voelde ik me steeds oncomfortabeler. Ik had ook de nodige tegenslagen te verwerken gehad gedurende de dag. Het kwam redelijk rauw op mijn dak, dat er ineens gesproken werd over dialyse. Enerzijds is het een opluchting dat er voor elk probleem weer een oplossing komt, maar dit was wel een ingrijpende mededeling. Ik moest dat ook een beetje alleen verwerken, omdat het voor Dennis niet te doen was om deze kant op te komen, door stakingsacties van de boeren. Ik weet niet eens meer zeker wie er nou wanneer nog bij me was woensdagmiddag en avond.
Toen er ’s middags over dialyse werd gesproken, ging het nog over ‘mogelijk volgende week, als de nierfunctie blijft verslechteren, maar in ieder geval niet acuut’. De enige reden daarvoor zou zijn als de nieren er acuut mee uit zouden scheiden. Of als er ineens een groot vocht probleem zou ontstaan. En van allebei was geen sprake.

In de loop van de avond werd ik steeds benauwder en angstiger. Ik kon niet meer plat blijven liggen, omdat ik dan geen lucht meer kreeg, maar had ook niet de kracht om overeind te komen. Er werd van alles gedaan, er waren de hele avond en nacht verpleegkundigen en artsen met me bezig. Ik hing aan de schouders van de verpleging om de ruimte in mijn borstkas te vergroten, naar adem te happen. Er werd medicatie toegediend, een katheter ingebracht om maar vocht af te voeren. Maar niets hielp.
Om half 3 ’s nachts werd de arts van de ic erbij gehaald en werden er dialyse verpleegkundigen opgeroepen om naar het ziekenhuis te komen voor een spoed dialyse. Ook kwam de radioloog met mobiele fotoapparatuur aan mijn bed voor een longfoto, omdat ik veel bloed ophoeste. Dat leek op een longontsteking dus daarvoor kreeg ik ook antibiotica. Vlak voor het moment dat ik naar de ic werd gebracht besloot de dienstdoende arts op de afdeling om Dennis te bellen en zij vond eigenlijk dat hij naar het ziekenhuis moest komen. Ik wilde dat hij thuis bleef bij de kinderen, maar natuurlijk ook bij mij was. Ik was op dat moment vooral bezig met overleven en begreep niet goed dat de arts erop stond dat ik iets zou zeggen tegen Dennis aan de telefoon. Pas de volgende dag maakte ze me duidelijk dat ze serieus had overwogen dat wanneer ze dat niet had gedaan, er een kans was geweest dat ze Dennis had moeten bellen dat ik de ochtend niet gehaald had en ze zag het als haar plicht ons de kans te geven nog iets tegen elkaar te zeggen.
Nog nooit eerder in het afgelopen jaar heb ik de dood zo in de ogen gekeken. En ik was doodsbang om naar de ic te gaan. Eén van de hematologie verpleegkundigen is met me meegegaan en ik heb me letterlijk aan haar vastgeklampt, totdat ze echt terug moest naar de afdeling. Op de ic werd een dialyse lijn in mijn bovenbeen geplaatst. Dat had niet de voorkeur, maar voor een lijn in de borstkas moest ik plat liggen en dat ging niet. De uren daarna voelde als de hel. Ik lag aan de beademing, maar het duurde tot een uur of 7 in de ochtend tot ik het gevoel van doodstrijd een beetje achter me kon laten en ik weer lucht kreeg. Via de dialyse is er 3 liter vocht afgevoerd en in de uren daarna, via het katheter óók nog 7 liter, dus in totaal 10 liter vocht in minder dan 24 uur.
Om een uur of elf in de ochtend mocht ik weer terug naar de afdeling hematologie en daar moest ik de hele dag plat blijven liggen. Om 5 uur in de middag mocht de dialyse lijn eruit en toen nog met een drukverband tot 21 uur plat blijven liggen. Die hele dag is een beetje als een roes aan me voorbij gegaan. En het gekke was dat ik de volgende dag (vrijdag) zó fit was, dat het net was alsof er nooit iets was gebeurd. Ik liep gisteren alweer over de afdeling en ben met Dennis in de rolstoel door het ziekenhuis gecrosst.
De afgelopen twee nachten heb ik ook goed geslapen. Maar vandaag kwam alle vermoeidheid er toch een beetje uit. Zo fit als ik me gisteren voelde, zo moe en slap ben ik vandaag. Ik ben weinig uit bed gekomen en hou een dagje tv. Wat prima is.
Hoe de komende tijd eruit ziet weet niemand. We zijn gisteren geïnformeerd over de verschillende mogelijkheden voor dialyse. De artsen en wij houden hoop dat de nierfunctie, die nu nog maar 10 % is tóch nog herstelt, maar we bereiden ons ook voor op de gedachte dat we komende tijd met dialyse bezig zullen zijn. Héél erg in de hoop dat het tijdelijk zal zijn, maar de tijd zal het leren.
Voor nu is dit het even. Het is zó veel geweest dat ik even niet weet wat ik er nu nog meer over moet zeggen.

Ik wil alleen nog iedereen hier in het ziekenhuis en iedereen daarbuiten, die zo meeleeft bedanken. We voelen ons zo gedragen door de liefde om ons heen!

Blog donderdag 10 oktober 2019

Dag 273

Dit wordt maar een kort verslag, want ik ben heel moe. Maar vanavond ben ik weer acuut opgenomen in het LUMC, n.a.v. de labwaarden bij de controle vanmorgen.

Het gaat echt niet goed met mijn nieren en de dokters weten niet goed wat ze er aan moeten doen. Morgen komen ze hopelijk met een plan.
Om de nacht door te komen neem ik straks morfine in, in de hoop dat ik een beetje slaap.

Ik hoop morgen wat meer te kunnen vertellen.
Dank jullie wel voor jullie positieve energie, in welke vorm dan ook ❤