Zondag 6 januari 2019

Even een kort blogje, omdat ik steeds misselijk ben en dat erger wordt van op een scherm kijken. 
Vrijdag en zaterdag heb ik chemo gehad, een behoorlijk pittig spul met een eindeloze lijst aan bijwerkingen. Ik ben vooral moe en misselijk. Vandaag wordt er nog nagespoeld en daarna zou ik in principe een paar dagen van het infuus af kunnen, op voorwaarde dat ik genoeg drink en alles binnen houd. En dat lukt op het moment niet erg.
Ik moet ook een paar keer per dag mijn mond spoelen met een heel smerig spul, tegen alle bacteriën, maar daar ga ik ook van spugen.
Ik krijg daarnaast nog de nodige andere medicijnen, die ik zelf op aangegeven tijdens moet innemen.

Mijn haar is de laatste dagen aardig terug gegroeid, maar dat gaat er de komende dagen/weken wel weer af. Gisteren werd ik door al het extra vocht via het infuus wakker met een pafferige kop. Ik was in één dag ruim 3 kilo aangekomen. Maar met plaspillen is dat nu wel weer normaal.
Vrijdag is er ook een mondhygiënist langs geweest om te kijken of alles goed ging met mijn gebit en die was tevreden. En er is een gehoortest afgenomen. Mijn ene oor is beduidend slechter dan het andere, nog net geen gehoorapparaat, zei ze. Maar dat komt niet door de behandeling, dat merkte ik al langer.
Sinds vanmorgen is ineens ook mijn zicht slechter. Het midden is onscherp. Ik hoop dat dat een tijdelijke bijwerking is. De hematoloog komt straks zijn visite doen, ik hoop dat hij daar een antwoord op heeft.

Verder gaat het een beetje af en aan. Het ene moment gaat het wel goed, het andere slaat de angst me om het hart. Woensdag de bestraling, ook niet iets om naar uit te kijken. En daarmee (in combinatie met de chemo) is mijn eigen bloedaanmaak volledig lamgelegd. En is mijn lijf klaar voor de stamceltransplantatie donderdag.

Mijn broer Gerard ligt hier de hele woensdag om zijn stamcellen te laten oogsten.

Ik had nog meer willen schrijven, maar stop weer, want ik ben misselijk en ik zie niet goed. 
Tot later

Donderdag 3 januari 2019

Vanmorgen om 7.30 uur reden we thuis weg. De zenuwen gierden door mijn lijf vanaf het moment dat ik om 6.45 uur mijn ogen opendeed. Het was redelijk rustig op de weg, dus om 8.10 uur hadden we al geparkeerd en liepen we in Leiden, een half uur te vroeg, het ziekenhuis binnen.
Eerst gingen we nog even langs de polikliniek om bloed af te nemen en daarna door naar de afdeling hematologie op de 6e etage.

Het is een enorm groot gebouw, maar de routes zijn er duidelijk aangegeven. Voor wie er op bezoek komt (en visite is heel welkom!!): volg vanaf de ingang route 201 en je komt vanzelf terecht op de afdeling hematologie, ik bivakkeer in kamer 36. Zoals jullie ook kunnen zien op één van de foto’s heb ik een groot, leeg prikbord, dus kom maar weer door met die kaartjes! ? Voor het postadres, zie foto.

Ik werd ontvangen door verpleegkundigen Martha en Emma (ook hier zijn gelukkig lieverds, hoera!) en zij hebben hebben ons alle praktische informatie gegeven en we hebben alle belangrijke zaken voor de opname doorgenomen. Daarna ben ik mijn tassen gaan uitpakken en heb ik mijn kamer alvast een beetje ’thuis’ gemaakt. De kamer is best ruim. Het uitzicht is niet wat ik in het Haga gewend was, maar het kon ook slechter en er schijnt in de middag een zonnetje naar binnen, yeey! 
De oplettende kijker ziet op de foto’s dat het toilet op een nogal eigenaardige plaats zit…

Om een uur of 12 werd ik opgehaald voor het plaatsen van mijn PICC lijn (Perifeer Ingebrachte Centraal Veneuze Catheter), dat door de anesthesist op de verkoever van de OK werd gedaan. Via deze lijn kan weer alle chemo, veel medicatie en bloedafname geregeld worden. 
Er werd via mijn bovenarm een lijn van 38 cm ingebracht die vlak boven mijn hart moest uitkomen, maar de eerste 30 keer nam het draadje steeds de verkeerde afslag, naar mijn hals ipv naar beneden. Dat was eigenlijk het enige van de hele ingreep dat vervelend voelde, verder viel het reuze mee.

Weer terug op de afdeling hebben Dennis en ik geluncht en de laatste spullen een plekje gegeven. Toen kwam de zaalarts nog even langs voor de dagelijkse controles en er werden een aantal kweken afgenomen. Daarmee zit het programma er voor vandaag wel zo’n beetje op. Vanavond word ik aangesloten op het infuus, om alvast te beginnen met spoelen en dan krijg ik morgen de eerste chemo.

Vanavond krijg ik gezellig bezoek en ook morgen overdag is er aanloop. Als er mensen langs willen komen zijn ze zeer welkom, mits ze niet ziek zijn uiteraard. Wel altijd graag even in overleg met Dennis of mij. Bloemen zijn ook hier overigens verboden en cadeautjes zijn écht niet nodig.

Dennis gaat nu naar huis en ik ga mezelf een beetje vermaken met rondwandelen op de afdeling, haken, tv kijken en misschien alvast een hometrainer scoren voor op mijn kamer. Mijn stress level is inmiddels weer wat gezakt, ik heb het vertrouwen weer een beetje terug en de mantra die ik de hele dag tegen mezelf zeg: ‘Alles komt goed’ begint weer te wortelen in mijn lijf.
Alles komt goed ❤

Woensdag 2 januari 2019

Vandaag ben ik ter voorbereiding op de komende behandeling, samen met Dennis en Floor ‘even’ naar Leiden heen en weer geweest. Ik kreeg uitleg over de manier van bestralen, de mogelijke bijwerkingen en ik mocht alvast even gaan kijken in de bestralingsruimte. Het wordt een volledige lichaamsbestraling op 9 januari (de dag voor de stamceltransplantatie). Ik moet dan eerst ongeveer 20 minuten op mijn ene zij liggen en daarna 20 minuten op de andere.
Om mijn hart en longen te beschermen tijdens de bestraling moet er een blok gemaakt worden ter grootte van mijn longen, dat dan tussen het apparaat en mij in komt. Om dat precies op maat te kunnen maken werd er vandaag een CT-scan gemaakt. Ik had verwacht dat ik dat niet zo eng zou vinden, maar raakte op het laatste moment toch in paniek. Gelukkig waren de dames die me er doorheen moesten praten lief en geduldig en kwam het goed. Tenslotte kreeg ik, om volgende week de precieze locatie te bepalen waar die blokken moeten komen, nog 2 tatoeagepuntjes op mijn borstkas, eentje vóór en eentje achter. Ze zijn piepklein, maar toch, het zijn wel twee tatoeages, wie had dat ooit gedacht…

Inmiddels zijn we weer bijna thuis. Nog één nachtje thuis bij mijn liefjes en dan gaat het beginnen. Ik ben nog altijd even positief en optimistisch, maar tegelijkertijd ook doodsbang. Ik kan al jullie gebedjes, kaarsjes, duimen en positive gedachten heel hard gebruiken!

Yam?

Notes to self:
1. Het woord ‘yam’ op een verpakking maakt glutenvrije fabrieksoliebollen niet lekkerder.
2. Alcoholvrije wijn die Hugo heet kan er dan misschien hip uitzien, maar is niet te hachelen!

Yam … not so yummie

31 december 2018

31 december 2018

Het zou heel makkelijk zijn om te zeggen dat 2018 niet mijn jaar was, maar dan zou ik een geweldig mooi jaar toch echt tekort doen.

In augustus heb ik met mijn lieve, leuke gezin misschien wel de beste vakantie ooit beleefd. Rondtrekkend door Zweden, genietend van het prachtige land, maar vooral ook van elkaars gezelschap hebben we zulke mooie herinneringen gemaakt. Herinneringen waar ik met veel plezier en liefde aan terugdenk en die mij de afgelopen maanden door mijn zwartste nachten hebben geholpen.

Ook was 2018 het jaar waarin ik voor het eerst van mijn leven een beroepsopleiding heb afgerond. Keihard heb ik daarvoor gewerkt en zelden was ik zó trots op mezelf, als op de dag dat ik mijn diploma doktersassistent in ontvangst mocht nemen. Op mijn 47e had ik dat, na 2 jaar bikkelen en met grote steun van mijn 4 liefsten, toch maar mooi voor elkaar gekregen!

En ja, ik werd in augustus weliswaar ziek en de afgelopen 4 maanden zijn voor ons alle vijf zwaar en soms verdrietig geweest. Maar ik ben door die heftige periode wel trotser dan ooit op mijn fantastische gezin, want wát een een kanjers zijn het. Ik was altijd al heel gelukkig met ze en trots op ze, maar wat zijn ze een grote steun voor me en wat vormen we met zijn vijven een superteam! Dat wist ik al, maar het is me nóg duidelijker geworden. Net als de geweldige mensen die we om ons heen hebben. De hulp en steun, de warmte en liefde die we al maanden krijgen van zoveel lieve mensen is hartverwarmend en maakt dat we ons gedragen voelen. Een uitdrukking die ik wel kende, maar nooit eerder zo duidelijk heb gevoeld. Dank daarvoor.

Er is dus veel moois om op terug te kijken en om dankbaar voor te zijn. Het nieuwe jaar begint voor ons spannend, zwaar en onzeker, maar we beginnen er vol vertrouwen aan. En we hopen dat jullie ons ook in de komende maanden net zo blijven steunen met positieve gedachten en onze overtuiging in een goede afloop blijven delen.
Ik wens jullie voor het nieuwe jaar alles wat ik mezelf ook toewens: Het jaar in gezondheid te mogen doorkomen, omringd door de liefsten.

Liefs, Annemiek

Me, myself and a wandeling

Heerlijk genoten van een stevige wandeling, nadat ik in het ziekenhuis vanmorgen (redelijk) goede bloeduitslagen heb gekregen. Ik hoef in ieder geval niet meer terug te komen tot mijn opname in Leiden.
Tijdens het wandelen heb ik nog een haiku geschreven:

Zomaar een maandag
De zon, de polder en ik
Mijn leven is mooi