Blog donderdag 19 september 2019

Dag 252

Vanmiddag was ik op controle in Leiden en daar hoorde ik al dat mijn Hb en bloedplaatjes aan het afnemen waren, maar gelukkig is er wel aangetoond dat de cellen niet door mijn lijf afgebroken worden. Daardoor lijkt het erop dat het komt door het vernietigen van mijn laatste beetje eigen bloedaanmaak. Het was nog niet zó erg dat ik een bloedtransfusie nodig had, dus ik mocht weer naar huis. Over de rest van de uitslagen (van de lever- en nierwaarden) zou ik eind van de middag worden teruggebeld.

Ik werd om 5 uur gebeld en het goede nieuws was dat de leverwaarden de goede kant op blijven gaan. Het slechte nieuws was dat mijn nieren gingen ineens rap achteruit gaan. Het risico bestaat dat ik daar blijvende nierschade aan zou kunnen overhouden.

Daarom moest ik direct terugkomen en werd ik opgenomen op de afdeling acute opname. En lig ik nu aan een infuus, gaan ze 24 uur mijn urine opvangen en controleren en afhankelijk van de uitslagen morgen misschien een scan maken en/of biopt nemen van de nieren. Veel verder dan dat gaat het plan nog niet. Of ik hier een dag of een week lig, kan niemand nog zeggen.

Verder heb ik 3 virussen, waarvan één in de nieren. Het lijkt erop dat dat de reden is dat de nieren slecht functioneren (maar dat weten ze niet zeker). De koorts die ik steeds heb, wordt waarschijnlijk veroorzaakt door die 3 virussen samen (maar ook dit weten ze niet zeker). Ze kunnen die virussen niet met medicatie behandelen, mijn T-cellen moeten dat doen. Maar die liggen een beetje plat door de prednison. Omdat de leverwaarden de goede kant op gaan, zal de prednison daarom zsm worden afgebouwd. Vanaf morgen slik ik nog 7.5 mg. Het resultaat daarvan zou wel kunnen zijn dat de koorts zich niet meer beperkt tot de ochtenden en dat ik de hele dag koorts krijg. Het voordeel is dat ik dan straks weer van mijn opgeblazen prednison plofkop af ben.

Anyway ik weet niet precies wat er gaat gebeuren en hoe lang het gaat duren. Maar wel dat het allemaal weer spannend is en niemand me zekerheden kan geven. En dat is best eng.

Wel weet ik dat het bezoekuur hier, op de AOA, van 14.30 tot 20.00 is en dat ze daar redelijk streng in zijn. En dat is kak, omdat ik dan van 7 uur ’s morgens tot 14.30 uur een beetje lig te wachten op visite. Ik ga daar morgen nog maar eens over praten met de arts. Ik heb ook maar meteen gevraagd of ik morgen een ander bed kan krijgen, omdat ik weet dat ik na twee nachten anders verga van de rugpijn op dit harde matras.

Mijn ziekenhuis tas inpakken is inmiddels routine, dus ik heb mijn tablet (lees: Netflix??), mijn e-reader, een puzzelboekje en mijn haakwerk bij me. Dus ik hoef me niet te vervelen. Dan ga ik nu mijn pyjama maar eens aantrekken en tv kijken tot ik in slaap val.
Welterusten allemaal ?