Dag 253
Ik weet nog niet zo heel veel meer dan gisteren. Er is vanmorgen weer een echo van de nieren gemaakt, waarop niets geks te zien was.
Wat het vermoeden is, is dat het een graft versus host reactie is op de nieren, hoewel dat erg zeldzaam is. Daarom hebben de hematologen nu de hulp ingeroepen van de nefrologen, om mee te kijken en mee te denken.
De enige manier om zeker te weten dat het om graft versus host gaat, is een biopt. Maar dat kan nu niet veilig gedaan worden, omdat ik te weinig bloedplaatjes heb. Dus dat zal waarschijnlijk maandag worden. Voor die tijd krijg ik dan één of meerdere transfusies met bloedplaatjes.
Als blijkt dat ze gelijk hebben is de beste behandeling prednison. Ze overwegen nu om alvast de prednison te verhogen, maar de vraag is of dat het beeld van het biopt niet vertroebelt.
Een reden om geen prednison te geven is omdat mijn afweercellen daarmee platgelegd worden en daarmee alle virussen in mijn lijf niet meer worden weggevochten. En het laatste restje eigen bloed wordt zo ook niet weggewerkt. En daarbij blijft de kans op terugkeer van leukemie groter. Er is ook nog een ander medicijn als alternatief, maar dat heeft ook weer zijn nadelen. Ik weet alleen even niet meer wat precies, want er is zó veel gezegd vandaag en gisteren. Agathe weet het misschien nog wel, die heeft mij de hele ochtend/middag gezelschap gehouden, wat héél fijn was!
Ik heb veel artsen aan mijn bed gezien vandaag en over één ding zijn ze het allemaal eens: ze maken zich allemaal grote zorgen. En daar word ik dan weer behoorlijk nerveus en labiel van.
Er is nu nog een overleg tussen de hematologen en nefrologenen, straks hoor ik wat het plan wordt. Er loopt inmiddels ook een zakje bloedplaatjes naar binnen. Ik hoop dat dat zonder allergische reacties lukt, anders moeten er eerst nog weer specifieke donoren opgetrommeld worden en lukt het niet meer vóór maandag, op zijn vroegst om nieuwe bloedplaatjes te krijgen.
Voor nu is dat zo’n beetje alles. Ik heb in ieder geval weer een prinses op de erwt bed gekregen, dus hoop vannacht beter te slapen.
Ik kan alle kaarsjes, duimpjes, gebedjes en positieve weer heel hard gebruiken, misschien nu wel meer dan ooit.
En post kan misschien even het handigst naar huis, omdat ik niet weet of en wanneer ik verhuis naar een andere afdeling.
Burgemeestersrand 34
2625 NW Delft
Ik wens je veel sterkte en goede moed!