Dag 259
Na een akelige nacht die lang duurde, was ik vanmorgen blij dat de ochtend was aangebroken. Ik ben de dag begonnen met een flink potje huilen tegen iedereen die maar binnenkwam, dat luchtte iedere keer even op. Na de standaard controles, de bloedafname, het ontbijt en de pillen heb ik me gewassen en aangekleed.
De grote visite met alle artsen en de professor is hier altijd op donderdag (op de andere dagen komt er altijd een zaalarts langs alle patiënten). Dennis zou proberen hier op tijd te zijn en dat was gelukt. Ik was blij dat ik hem eindelijk weer zag! En heel fijn dat hij bij gesprek was, want ik was zenuwachtig en bezorgd en alles gaat mijn ene oor in en het andere weer uit.
En er was best een hoop nieuws te vertellen.
Eerst maar even de goede berichten. Mijn leverwaarden zijn inmiddels weer rustig, dat probleem is onder controle. Al mijn bloedwaarden en controles zijn ook weer ‘goed’. De nierwaarden zijn niet verder gestegen, nog steeds helemáál niet goed, maar het is niet erger geworden.
De eerste uitslagen van het nier biopt zijn binnen en daaruit blijkt dat het geen Graft versus Host ziekte is op de nieren en dat de behandeling met prednison nu ook niet de juiste is. Dat wordt dus nu weer afgebouwd. Daar gaat wel een paar weken overheen, denk ik. Maar ik hoop dat de slaapproblemen daarmee snel minder worden. De prednison remde ook de T-cellen af, die zo niet hun werk kunnen doen (met als belangrijkste taak het voorkomen van de terugkomst van de leukemie en daarnaast mij beschermen tegen virussen en bacteriën). Ik ben daar op het moment dus ook weer vatbaarder en kwetsbaarder voor. Daarom vermijd ik handen geven en knuffelen maar weer een poosje.
Ik probeer er een heel positief verhaal van te maken, merk ik. Maar er was ook nog ander nieuws. Uit het biopt is gekomen dat de reden van de hoge nierwaarden een aandoening (TMA) is die vaker voorkomt na niertransplantaties, maar dan zien ze het door het hele lichaam. In mijn geval speelt het alléén maar in mijn nieren en dat is zeer zeldzaam. Het is waarschijnlijk veroorzaakt door een reactie op medicijnen die ik in de afgelopen maanden gebruik. En het veroorzaakt bloedinkjes in de nieren, en dat gaat ten kosten van de nierfunctie. Dit komt maar zo zelden voor, dat de artsen hier wereldwijd hebben gezocht naar behandelingen, maar dat er maar weinig over te vinden is. Er is een medicijn dat er voor wordt ingezet (Rituximab), dat de oplossing lijkt te zijn, maar waarvan ze niet weten hoe en waarom het werkt.
Hier in Leiden is één keer eerder iemand geweest met hetzelfde probleem. Daar hebben ze dit medicijn ingezet en dat heeft succes gehad. Dus dat is nu het plan.
We zijn dus enerzijds opgelucht, dat er een diagnose en een behandelplan zijn. Maar aan de andere kant is het heel spannend dat het iets is waar men geen ervaring mee heeft.
Een keer per week krijg ik dat hier via het infuus, morgen de eerste keer. En daarnaast moet ik nog een keer extra in de week komen voor bloedafname. Verder mag ik waarschijnlijk morgen aan het eind van de dag naar huis! Dat klonk fijn en eng tegelijk. Maar de professor zei dat ik dat maar als positief moet beschouwen, dat de artsen hier het veilig genoeg vinden om mij naar huis te laten gaan.
Hij vond me een heel bijzonder en interessant geval…
