LUMCvlog 1

Vrijdag 18 januari 2019

Omdat het alweer een tijdje geleden is dat ik iets heb laten weten en mensen zich misschien gaan afvragen hoe het met me gaat, is hier weer een vlog vanuit het LUMC

Zondag 13 januari 2019

Dag 3

Even een korte update na mijn laatste, enthousiaste bericht van vrijdagochtend.
Ik zag alles wel heel zonnig in op dat moment, het duurde maar een uurtje. Ik was de rest van de dag vooral heel erg moe, het soort moe waar je gewoon beroerd van bent. Mijn bloeddruk is heel laag, dus ik ben slap en wiebelig. Ook heb ik diaree en moest ik vaak overgeven en werd het steeds meer een gevecht om iets te eten of drinken en om mijn medicijnen in te nemen.

Vrijdagmiddag had ik even een wakker/beter moment toen ik bezoek had van Agathe. Op dat moment kwamen er ook 2 dames van de opleiding Kunstzinnige therapie langs, om te vragen of ik mee wilde doen met iets creatiefs. Agathe en ik hebben onder hun professionele begeleiding lekker met verf zitten klooien. Dat was even gezellig en een leuke afleiding. De rest van de dag lag ik weer voor pampus. ’s Avonds kwam Dennis nog even met Cato, maar ook toen deed ik weinig meer dan mijn ogen open proberen te houden.

Op zaterdag was het een beetje hetzelfde. Ik heb vrijwel de hele dag in bed gelegen. Veel misselijk, spugen, diaree, slap, moe en ellendig. Alles is me teveel, zelfs een berichtje sturen naar huis via Whatsapp lukt me vaak niet. Douchen is een marathon. 
Mijn schoonouders kwamen ’s middags even langs en Stijn en Floor vroeg in de avond nog even

De afgelopen twee nachten heb ik wel redelijk goed geslapen, mede dankzij het feit dat ik niet aan het infuus lig. Maar vandaag gaat het infuus er weer aan, voor extra vocht en kalium.
Ik kan er op het moment niet veel positievers van maken, het hoort bij het proces en zal nog wel even duren. Ik weet dat er weer beter tijden aankomen, maar op het moment voelt mijn leven als overleven. Ik ben niet somber of pessimistisch, maar voel me gewoon ziek, ellendig en best een beetje zielig.

Vrijdag 11 januari 2018

Dag 1

Vanaf vandaag gaan we weer optellen! Ik heb zo’n 12 uur geslapen vannacht. En daar ben ik goed van opgeknapt.
De transplantatie gisteren was een heel bijzonder moment. De handeling zelf stelt eigenlijk niks voor, er loopt ‘gewoon’ een zakje bloed via het infuus, maar het is het moment waar alle voorbereidende behandelingen van de afgelopen maanden voor bedoeld zijn geweest. En het is zo bijzonder om te bedenken hoe dit allemaal mogelijk is. Dat mijn volledige bloedproductie is gestopt en dat nu de stamcellen van mijn broer nieuwe bloedcellen moeten gaan aanmaken en dat mijn volledige bloed straks uit donorcellen bestaat. En ik de bloedgroep van mijn broer heb.

We hebben de transplantatie met ons gezin en mijn broer beleefd en de transplantatieverpleegkundige bleef er de hele tijd bij. Terwijl de cellen binnen liepen hadden we liedjes aanstaan, zoals Leef! van André Hazes en Alles komt goed van Ernst en Bobbie.

Ik had van tevoren medicijnen gekregen tegen allergische reacties op een middel dat was toegevoegd aan het zakje stamcellen. Daar werd ik slaperig van, dus ik lag een beetje te suffen tijdens de transplantatie. Meteen na het inlopen kreeg ik koude rillingen en heb ik denk ik wel drie kwartier liggen trillen als een rietje, totdat ik een medicijn kreeg dat dat weer stopte. Ook bleef ik een tijdlang steeds spugen, maar om een uur 5 ’s middags was alles wel een beetje over en was ik alleen nog maar heel erg moe.
Ik heb een klein beetje van het avondeten gegeten, de familie ging naar huis en om een uur of 20.00 uur ben ik gaan slapen.

Toen ik vanmorgen om 8.00 uur wakker werd voelde ik me letterlijk en figuurlijk als herboren. Uitgerust en opgewekt begin ik aan deze nieuwe dag, van mijn nieuwe leven❤

Donderdag 10 januari 2019

Dag 0

De stamceltransplantatie is goed gegaan. Ik heb als reactie een aanval van koude rillingen gehad meteen na de transplantatie en veel gespuugd. Nu ben ik alleen nog maar heeeeeel erg moe van de medicatie, de transplantatie en de emotie. Te moe voor een langer verhaal dan dit. Maar vandaag was mooi en bijzonder en ik ben erg dankbaar. ?
En dan nu: hup, celletjes, hup!!!

Donderdag, 10 januari 2019

Dag 0, de dag van mijn wedergeboorte

Vandaag is de grote dag, vanmiddag om 14.00 uur krijg ik mijn stamceltransplantatie. In een uurtje tijd lopen de stamcellen van mijn broer dan via het infuus mijn bloedbaan in, om zich een weg te zoeken naar mijn beenmerg. We gaan er iets bijzonders van maken!

Maar zover is het nog niet, ik ga nu ga ik eerst slapen, ik heb bijna de hele nacht wakker gelegen met vreselijke pijn in mijn speekselklieren. Niks hielp.
Om 4.00 uur kreeg ik morfine en ben ik een halfuurtje later in slaap gevallen tot 7 uur.

Net mijn controles gehad en een beetje brintapap naar binnen geslobberd en nu ga ik met een nieuwe morfinepil nog een paar uurtjes proberen te slapen, in de hoop dat ik me vanmiddag weer wat beter voel.
Tot later! ?

Woensdag 9 januari, deel 2

Dag -1

Het is achter de rug voor vandaag! Gerard heeft ruim 405 miljoen stamcellen afgestaan voor mij (er blijken 5 miljoen stamcellen nodig te zijn per kilo zus ?) en daarna nog een paar miljoen voor onderzoek van leukemie bij babies. (Had ik vandaag al voldoende vaak gezegd dat mijn broer een held is?!) ❤

De bestraling ging ook goed. Het lukte me om 45 minuten doodstil te liggen zonder in paniek te raken, waar ik toch ook weer trots op ben.
Op dit moment heb ik wat hoofdpijn (maar met paracetamol goed te doen) en voelt mijn lijf echt energieloos, ik ben niet slaperig, maar mijn lijf is gewoon heel moe.

Er is mij nog wel beloofd dat ik in ieder geval heel pijnlijke speekselklieren ga krijgen straks, daarvoor moet ik zoveel mogelijk op snoepjes sabbelen. En de kans is daarnaast groot dat ik die snoepjes allemaal weer ga uitkotsen in de loop van de dag, vanwege te verwachten misselijkheid.

We gaan het zien, het is zoals het is. Voorlopig ben ik heel blij dat dit deel klaar is. 
Ik ben mijn allerliefste broer eeuwig dankbaar voor het mooist denkbare geschenk dat hij mij vandaag en morgen geeft: een kans op een langer leven zonder leukemie.
Ik hou van jou, lieve broer! ❤

Woensdag 9 januari 2019

Dag -1

Ik kan elk moment opgehaald worden voor mijn totale lichaamsbestraling. Ik heb net iets gekregen tegen de misselijkheid en iets kalmerends. Ik heb gezelschap van Dennis en lief nichtje Femke. En terwijl wij in mijn kamer zijn, ligt haar vader, mijn broer Gerard, 5 etages hoger, recht boven mijn kamer het grootste deel van de dag zijn stamcellen te doneren, de held!
Als alles vandaag goed gaat bij het oogsten van zijn stamcellen, is morgen de grote dag van de stamceltransplantatie: Dag nul.
Wish us luck?❤?

Zondag 6 januari – deel 2

DAG -4

Het gaat inmiddels weer iets beter. De misselijkheid is gezakt, ik heb alleen nog een vol gevoel en geen enkele eetlust, een bekend verschijnsel na de chemo, maar ik ben allang blij dat ik even niet misselijk ben. De medicijnen doen hun werk. 
Mijn zicht is nog steeds onscherp in het midden, volgens de arts komt dat waarschijnlijk door de grote hoeveelheid vocht die is toegediend en komt dat, hopelijk, vanzelf weer goed.

Dennis en de kinderen zijn vanmiddag geweest en we hebben gezellig een spelletje gedaan. Ik ben net afgekoppeld van het infuus en heb weer even een rondje kunnen lopen op de afdeling. Dat mag met een mondkapje voor, één uurtje per dag, verdeeld over de hele dag, zoals ik dat zelf wil. Meer dan dat mag ik niet van mijn kamer af. In het Haga mocht ik tot de klapdeuren, hier mag ik tot het punt waar de blauwe vloer ophoudt (de rode vloer is lava!).
Het rondje is ongeveer 100 meter, dat zijn zo’n 120 stappen, er zijn in totaal 20 kamers, waarvan 13 bezet door mannen, 4 door vrouwen en 3 leeg. Er hangen 9 schilderijen en er zijn 2 nooduitgangen (dat is wat rondjes lopen met je doet, mensen…?)

Voor wie er langs komt, bezoekers moeten ook een mondkapje voor, ringen/armbanden/horloges/piercings afdoen en handen wassen. Mijn kamer zit altijd dicht, maar je mag gewoon binnenkomen. Als er een rood, rond lampje naast de deur brandt, zit ik op mijn wc en heb ik liever dat je even buiten wacht. Als dat lampje heel lang brandt, ben ik het vergeten uit te doen en moet je maar even kloppen of de verpleging roepen ?

Wat ik nog wilde zeggen, is dat er hier vanaf de dag van de opname wordt terug geteld naar de stamceltransplantatie, een soort van countdown.
Ik voel me een beetje een astronaut, want ik kwam hier binnen op dag -7 en zit inmiddels op dag -4. De bestraling wordt gedaan op dag -1 en de ‘lancering’ van de stamcellen is op dag 0.
Vanaf dat moment gaan we weer optellen. Dan begint mijn nieuwe leven: Annemiek 2.0

Zondag 6 januari 2019

Even een kort blogje, omdat ik steeds misselijk ben en dat erger wordt van op een scherm kijken. 
Vrijdag en zaterdag heb ik chemo gehad, een behoorlijk pittig spul met een eindeloze lijst aan bijwerkingen. Ik ben vooral moe en misselijk. Vandaag wordt er nog nagespoeld en daarna zou ik in principe een paar dagen van het infuus af kunnen, op voorwaarde dat ik genoeg drink en alles binnen houd. En dat lukt op het moment niet erg.
Ik moet ook een paar keer per dag mijn mond spoelen met een heel smerig spul, tegen alle bacteriën, maar daar ga ik ook van spugen.
Ik krijg daarnaast nog de nodige andere medicijnen, die ik zelf op aangegeven tijdens moet innemen.

Mijn haar is de laatste dagen aardig terug gegroeid, maar dat gaat er de komende dagen/weken wel weer af. Gisteren werd ik door al het extra vocht via het infuus wakker met een pafferige kop. Ik was in één dag ruim 3 kilo aangekomen. Maar met plaspillen is dat nu wel weer normaal.
Vrijdag is er ook een mondhygiënist langs geweest om te kijken of alles goed ging met mijn gebit en die was tevreden. En er is een gehoortest afgenomen. Mijn ene oor is beduidend slechter dan het andere, nog net geen gehoorapparaat, zei ze. Maar dat komt niet door de behandeling, dat merkte ik al langer.
Sinds vanmorgen is ineens ook mijn zicht slechter. Het midden is onscherp. Ik hoop dat dat een tijdelijke bijwerking is. De hematoloog komt straks zijn visite doen, ik hoop dat hij daar een antwoord op heeft.

Verder gaat het een beetje af en aan. Het ene moment gaat het wel goed, het andere slaat de angst me om het hart. Woensdag de bestraling, ook niet iets om naar uit te kijken. En daarmee (in combinatie met de chemo) is mijn eigen bloedaanmaak volledig lamgelegd. En is mijn lijf klaar voor de stamceltransplantatie donderdag.

Mijn broer Gerard ligt hier de hele woensdag om zijn stamcellen te laten oogsten.

Ik had nog meer willen schrijven, maar stop weer, want ik ben misselijk en ik zie niet goed. 
Tot later

Donderdag 3 januari 2019

Vanmorgen om 7.30 uur reden we thuis weg. De zenuwen gierden door mijn lijf vanaf het moment dat ik om 6.45 uur mijn ogen opendeed. Het was redelijk rustig op de weg, dus om 8.10 uur hadden we al geparkeerd en liepen we in Leiden, een half uur te vroeg, het ziekenhuis binnen.
Eerst gingen we nog even langs de polikliniek om bloed af te nemen en daarna door naar de afdeling hematologie op de 6e etage.

Het is een enorm groot gebouw, maar de routes zijn er duidelijk aangegeven. Voor wie er op bezoek komt (en visite is heel welkom!!): volg vanaf de ingang route 201 en je komt vanzelf terecht op de afdeling hematologie, ik bivakkeer in kamer 36. Zoals jullie ook kunnen zien op één van de foto’s heb ik een groot, leeg prikbord, dus kom maar weer door met die kaartjes! ? Voor het postadres, zie foto.

Ik werd ontvangen door verpleegkundigen Martha en Emma (ook hier zijn gelukkig lieverds, hoera!) en zij hebben hebben ons alle praktische informatie gegeven en we hebben alle belangrijke zaken voor de opname doorgenomen. Daarna ben ik mijn tassen gaan uitpakken en heb ik mijn kamer alvast een beetje ‘thuis’ gemaakt. De kamer is best ruim. Het uitzicht is niet wat ik in het Haga gewend was, maar het kon ook slechter en er schijnt in de middag een zonnetje naar binnen, yeey! 
De oplettende kijker ziet op de foto’s dat het toilet op een nogal eigenaardige plaats zit…

Om een uur of 12 werd ik opgehaald voor het plaatsen van mijn PICC lijn (Perifeer Ingebrachte Centraal Veneuze Catheter), dat door de anesthesist op de verkoever van de OK werd gedaan. Via deze lijn kan weer alle chemo, veel medicatie en bloedafname geregeld worden. 
Er werd via mijn bovenarm een lijn van 38 cm ingebracht die vlak boven mijn hart moest uitkomen, maar de eerste 30 keer nam het draadje steeds de verkeerde afslag, naar mijn hals ipv naar beneden. Dat was eigenlijk het enige van de hele ingreep dat vervelend voelde, verder viel het reuze mee.

Weer terug op de afdeling hebben Dennis en ik geluncht en de laatste spullen een plekje gegeven. Toen kwam de zaalarts nog even langs voor de dagelijkse controles en er werden een aantal kweken afgenomen. Daarmee zit het programma er voor vandaag wel zo’n beetje op. Vanavond word ik aangesloten op het infuus, om alvast te beginnen met spoelen en dan krijg ik morgen de eerste chemo.

Vanavond krijg ik gezellig bezoek en ook morgen overdag is er aanloop. Als er mensen langs willen komen zijn ze zeer welkom, mits ze niet ziek zijn uiteraard. Wel altijd graag even in overleg met Dennis of mij. Bloemen zijn ook hier overigens verboden en cadeautjes zijn écht niet nodig.

Dennis gaat nu naar huis en ik ga mezelf een beetje vermaken met rondwandelen op de afdeling, haken, tv kijken en misschien alvast een hometrainer scoren voor op mijn kamer. Mijn stress level is inmiddels weer wat gezakt, ik heb het vertrouwen weer een beetje terug en de mantra die ik de hele dag tegen mezelf zeg: ‘Alles komt goed’ begint weer te wortelen in mijn lijf.
Alles komt goed ❤