Maand: september 2018

Zaterdagavond, samen met Katja en popcorn klaar op de bank voor ‘ik vertrek’ 

Goedemorgen, ik was vanmorgen al vroeg wakker. Om 7 uur zat ik al op de fiets. Daarna nog even terug in bed gestapt om tv te kijken. En nu lekker aan mijn ontbijtje. Met mijn ogen gaat het nu echt een stuk beter, dus alles ziet er letterlijk weer zonniger uit.

Ik heb in mijn vorige blog mijn
‘Dip’ genoemd en er zijn veel mensen die het idee hebben dat dat iets zegt over mijn gemoedstoestand, denk ik, of over de mate van klachten die ik ervaar. Dit is een ander soort dip, ik zal het kort uitleggen:
De ‘dip’, zo wordt de periode genoemd na het actief toedienen van chemo, waarin niet alleen de slechte, maar ook alle goede cellen worden vernietigd. De dip begint ongeveer ergens rond dag 10 (gerekend vanaf het begin van de chemokuur). Alle bloedwaarden zijn dan op een dieptepunt, waardoor je geen weerstand meer hebt. En alle slijmvliezen (van je mond tot de uitgang, zeg maar) kunnen dan heel geïrriteerd raken (zoals ik vorige keer heel veel pijn in mijn mond had). Je kunt hoge koorts krijgen, allerlei infecties en ontstekingen krijgen, bacteriën en virussen oplopen. Die periode begint voor mij nu zo’n beetje en duurt een week of 2 a 3. Je hebt die periode totaal geen weerstand. De complicaties kunnen mee- of tegenvallen, dat is niet te voorspellen. De komende 2 tot 3 weken zit ik dus in mijn dip, maar hoe ik me daarbij voel is afwachten.
En op een dag maakt je lijf weer nieuwe cellen aan en gaan je bloedwaarden weer omhoog. Dat is het moment dat je uit je ‘dip’ bent en het moment dat ik naar huis mag!

Als ik het heb over mijn dip, betekent het dus niet per definitie dat ik me rot voel. Het is de benaming van deze periode van de kuur. Op dit moment van mijn dip zit ik helemaal niet in een dip en ga ik lekker genieten van mijn vrije zaterdag 

Fijne dag allemaal!

Sinds vanavond, zónder donkere bril weer in de huiskamer voor een spelletje. En met weer wat minder pijn aan handen en voeten! Én ik ben weer even van de kunstvoeding af, ik eet weer zelf!

Vandaag is dag 10 van deze kuur, dat is zo’n beetje het moment waarop mijn ‘dip’ gaat beginnen. Nu maar hopen dat de complicaties daarvan me deze keer een beetje bespaard blijven…

Donderdag 27 september 2019
Alleen een kort berichtje.
De afgelopen nacht was een stuk beter dan de vorige. En ook vandaag was de dag voor mij alweer iets zonniger. Ik kan nog steeds niet zonder mijn zonnebril, maar mét bril op kon ik vandaag alweer over de afdeling scharrelen en een spelletje doen. Dichtbij focussen doet meer pijn, dus haken en mijn telefoon lukken niet zo erg (vandaar een kort bericht). De brandwonden op mijn handen lijken iets minder te worden, op mijn voeten zijn ze nog vurig en pijnlijk, maar ik kan er weer redelijk op lopen, hoera! En het belangrijkste: ik heb weer gelachen vandaag ? Dank voor alle lieve berichtjes, ze hebben dus weer geholpen ?

Woensdag, 26 september 2018
Korte blog, want ik kan haast niks zien en mijn handen bijna niet gebruiken.
Om half vijf vanmorgen werd ik weer wakker met een stekende, brandende pijn in mijn ogen. Ik heb de nachtdienst gevraagd mijn ogen te druppelen en dat ging met het geduld, de warmte en het inlevingsvermogen van een kille robot.
Ik heb maar niet meer gevraagd of mijn handen en voeten, die in brand leken te staan, ingesmeerd konden worden, dat heb ik zelf op de tast maar liggen doen in het donker.
Gelukkig ben ik nog in slaap gevallen tot half 8. Ik moest nodig naar de wc en ben daar zo goed en zo kwaad als het ging, met mijn ogen dicht en op pijnlijke voetzolen naar toe gestommeld.
Toen ik terug naar bed wilde lopen, raakte ik verstrikt met alle snoeren van de infuuspaal, ik kon de bel niet vinden en heb huilend om hulp staan roepen. Gelukkig hoorde mijn lieve vriendin Katja dat en is ze iemand gaan halen. Godzijdank was daar aan het eind van de donkere nacht de dagdienst weer en als twee reddende engelen kwamen er twee schatten van verpleegkundigen, die me in de watten gelegd hebben en me op alle mogelijkheden manieren hebben geholpen. Ze hebben me gedoucht, aangekleed, mijn ogen verzorgd, mijn handen en voeten ingesmeerd en zijn vooral heel lief voor me geweest.
En om 11 uur was daar mijn liefste, toen was alles weer even goed ❤
De pijn in mijn handen en voeten is nu weer beheersbaar, mijn ogen verdragen nog steeds geen licht en ook in het donker kan ik ze nauwelijks openhouden. Hoewel de prednison van vanmorgen wel iets te doen, want ik ben in staat om nu in het donker met een zonnebril op en mijn ogen tot spleetjes dicht, dit stukje te typen.
Maar man, man, wat een ellendige ochtend heb ik achter de rug.
Ik krijg nu een boterhammetje en een zak bloed voorgeschoteld, dus die zal ik eens naar binnen gaan werken. En dan maar eens kijken wat de rest van de dag me brengt. Ik moet vandaag alle zeilen bij zetten om de humor erin te houden, maar ik heb goede hoop dat ook dat wel weer goed komt. Tot later 

Blog, dinsdag 25 september 2018

Vandaag krijg ik van 11.00 tot 14.00 uur de laatste gift van deze chemokuur. Dan zit het er weer in.
Mijn handen, voeten, oren en gezicht worden steeds pijnlijker en meer opgezwollen, als bijwerking van de chemo. En mijn ogen zijn uitgedroogd en pijnlijk. Ik krijg nu extra oogdruppels en prednison erbij om de pijn te verlichten. Ik lig in het donker en met mijn zonnebril op, anders kunnen mijn ogen niet open. En om dan toch nog te kunnen zien wat ik typ zet ik mijn leesbril ook nog bij op 
Ik heb nog steeds geen eetlust, maar probeer wel steeds iets te eten.
Verder voel me wel goed, ik kan alleen niet zoveel, omdat mijn handen en ogen niet willen, dus lezen, tv kijken, haken etc. zijn allemaal geen opties. Dat maakt het een beetje saai. Hopen dus dat alle medicatie snel helpt.
Ter vermaak voor jullie een foto van mijn brillen-oplossing van vandaag 
De foto van Katja en mij, onder een dekentje op de bank, is van eergisteren. Toen zaten we als een soort Waldorf en Stadler uit de muppetshow commentaar te leveren op de tv programma’s en op al het verplegend personeel 

Daar gaat ie dan.
Chemokuur 2
Deze oranje vloeistof loopt 1 uur per dag, om de dag (in totaal 3 keer) En de andere vloeistof, die tijdens de vorige kuur 24/7 liep, krijg ik nu 7 dagen, twee maal per dag 1 uur.
En dan is het weer afwachten hoe ik me voel en hoe ik erop reageer.

Goedemorgen allemaal.
Zo. De eerste elf pillen van vandaag zitten er alweer in. Nu de rest van mijn ontbijt nog weg zien te krijgen.
Ik heb vannacht uitzonderlijk goed geslapen, vreemd genoeg. Ik heb het slechte bericht van gisteren geparkeerd en ben met de woorden van lieve Agathe in slaap gevallen:
“De weg er naartoe is gewijzigd, het einddoel blijft hetzelfde.”
We gaan zien wat de rest van de dag brengt.