Maand: september 2018

Gisteren heeft de hele dag mijn mond pijn gedaan. In eerste instantie vooral mijn tandvlees, waardoor eten erg lastig werd. En in de avond was het met name mijn tong, die zó pijnlijk was dat ik bijna niet meer kon slikken. Om 22.00 uur heb ik nog pijnstilling gekregen en rond middernacht ben ik in slaap gesukkeld.
Om 1.00 uur werd ik wakker van de nachtdienst, die heel zachtjes probeerde slingers op te hangen in mijn kamer, voor mijn verjaardag. Zodra ze zag dat ik mijn ogen open had ging ze er stilletjes vandoor, maar de pijn was weer helemaal terug, dus slapen zat er niet meer in. Tot 3.00 uur heb ik het nog geprobeerd, maar toen wist ik niet meer waar ik het zoeken moest van de pijn. Slikken lukte niet meer en ik ben even gaan vragen of ik nog iets kon krijgen aan pijnstilling. Met pillen, geprakt in een beetje vla, en een glas ijswater ben ik weer terug gegaan naar mijn kamer en daar zit ik nu te wachten tot de pijn zover zakt dat ik weer kan slapen.
Het maakt de nacht, die toch al niet mijn mijn beste vriend is, er niet beter op. Net nu ik weer een beetje trek begon te krijgen, lukt eten niet meer. Hoe ironisch…
Morgen zal ik waarschijnlijk overgaan op kunstmatige voeding, want het gevecht om zelf te eten wordt te groot. Ik wil wel proberen om wat yoghurt of appelmoes te blijven eten, om mijn maag en darmen actief te houden. Maar mijn verjaardagstaartje krijg ik via het infuus, denk ik.
Het is nu 4 uur en het lijkt erop dat de pijn een beetje gaat zakken, dus ik ga zo nog maar eens proberen wat slaap te pakken. Werd het alvast maar weer een beetje licht buiten, dan kon ik de nacht achter me laten en was mijn wereld niet meer zo somber en alleen.
Was ik maar gewoon thuis bij mijn liefsten in plaats van in deze boze droom.

En als er dan een patiënt in het ziekenhuis ligt, die medisch gezien iets nogal interessants heeft (mijn hart zit rechts en alle andere organen zijn ook precies gespiegeld), dan willen alle artsen in opleiding héél graag even komen kijken en luisteren?
Als tegenprestatie eiste ik wel een selfie ?
#freakshow

Gisteren om 12.30 uur was de laatste chemospuit leeg en zat kuur 1 erop.Tenminste, dit deel van de kuur dan. De chemo werkt nog een tijdje door en zo ook de bijwerkingen. Mijn bloed wordt regelmatig gecontroleerd, alle waarden gaan naar een nulpunt zakken en op een gegeven moment is alles zo laag en mijn afweer nul. Dan begint mijn dip. Het is niet helemaal te voorspellen wanneer dat wordt en hoe lang dat duurt. Waarschijnlijk begint het ergens eind van de week, begin volgende week. En dan duurt het een aantal weken voordat ik weer de goede kant op ga. In die tijd en nu dus ook moet ik proberen niks op te lopen en zo voorzichtig mogelijk te zijn. Knuffelen beperk ik tot Dennis en de kinderen en zelfs dat kan niet altijd 🙁
De bijwerkingen tot nu toe zijn: pijnlijke rode handen en oren(een soort brandwonden), hoewel ik een zalf heb gekregen die wel goed werkt, jeukende huiduitslag over mijn hele romp, geen eetlust (maar de misselijkheid is weg), snel moe (ontbijten, fietsen en douchen voelde vanmorgen als een triathlon). Verder zal ik ergens eind volgende week mijn haar kwijtraken. Morgen komt er iemand met van die hippe mutsjes langs om te passen en om een pruik aan te meten.
Verder voel ik me dus eigenlijk best goed. De psycholoog zei gisteren dat het de verpleging opviel dat ik nogal ‘druk’ ben. Ik wist niet zo goed wat ik daarmee moest. Ik denk dat dat betekent dat ik nog steeds mezelf ben en dat leek mij goed nieuws. De psycholoog dacht daar hetzelfde over 😉
Sinds gistermiddag loop ik dus weer draadloos, zonder flitspaal over de gang en dat maakt ook dat ik me minder patiënt voel en het is ook gewoon fijn om 2 handen vrij te hebben en niet bij alles wat je doet eerst 2 stekkers uit het stopcontact te moeten halen, op knoppen drukken en een apparaat mee hoef te sjouwen. Vanmiddag werd ik weer even voor een uurtje aangesloten op het infuus, voor een bloedtransfusie, ik had te weinig rode bloedcellen. Ik hoop dat dat mijn energielevel weer een beetje opkrikt en het uurtje gebruik ik om dit blog te schrijven.
De kaarten blijven binnenkomen en af en toe zet ik mensen aan het werk om ze allemaal op te hangen hier. Ook lieve en grappige cadeautjes komen binnen via de post of met de visite mee. Vanmorgen zat er een roze bril bij de post (waarvoor dank Amy en co), waarmee ik meteen een rondje over de afdeling heb gelopen. Ik was al een beetje de dorpsgek hier en de bril heeft het er niet beter op gemaakt…
Ik vind het allemaal zo lief.
Mochten er mensen deze kant op komen, hou dan even rekening met het volgende; heel graag eerst even overleggen met Dennis of mij, want het is gauw te druk en het kan ook voorkomen dat ik visite toch nog afzeg op het laatste moment, omdat ik me niet goed voel. Op dagen dat ik niet veel energie heb beperk ik de visite liever tot het kleine kringetje van mensen het dichtst om me heen. Voel je vooral niet verplicht om iets mee te nemen, want de visite op zich is cadeau genoeg en ik heb echt niks nodig. Mocht je iets te eten meenemen, ik mag alleen maar per stuk verpakte etenswaar uit de winkel. De regels voor zelfgemaakt lekkers is zo streng en het risico voor zo mij groot dat ik me er niet aan durf te wagen. Maar nogmaals, ik heb echt niks nodig 😉
En als je verkouden bent, een koortslip hebt of iets anders dat ook maar enigszins besmettelijk is (of zieke kinderen thuis), kom dan alstjeblieft liever niet.
Verder wil ik met de visite niet zoveel over de behandeling en mijn ziekte praten, maar hoor ik liever hoe jullie dag was. Jullie zijn mijn lijntje met de buitenwereld, hier binnen word ik al meer dan genoeg geconfronteerd met de leukemie. Het is misschien een beetje struisvogelpolitiek, maar mijn optimisme, humor en mijn overtuiging dat ik beter word, zijn mijn belangrijkste middelen om hiermee om te gaan.
Mijn maatje hier in het ziekenhuis, Katja, heeft ook 3 kinderen en wij hebben veel aan elkaar. We sporten samen, eten (bij nepkaarslicht) en haken samen. We begrijpen elkaar en lachen om dezelfde dingen en delen het gevoel voor zelfspot. Ook met haar praat ik voornamelijk over gewone dingen. We vergeten af en toe waarom we hier ook al weer zijn. En dat maakt het verblijf hier wel zo prettig.
Dat was het weer even voor nu. Morgen dus een pruik uitzoeken, overmorgen mijn meest sneue verjaardag ooit vieren en daarna is het alweer weekend, time flies when you’re having fun 😉

Liefs, Annemiek

Ik heb vannacht niet zo best geslapen, maar ook niet heel slecht. Ik werd gewoon heel vaak wakker, elk halfuur zo’n beetje, maar ik viel ook steeds weer snel in slaap. Overdag lijkt er een beetje een patroon te zitten in hoe ik mij voel. Net als de afgelopen 2 dagen werd ik ook vanmorgen om 5 uur misselijk wakker. En dat gevoel gaat eigenlijk niet meer echt weg, ondanks medicatie. Ik probeer een wit boterhammetje of wat yoghurt te eten, ik fris me op en kleed me aan in een bejaardentempo, krijg de dokter een keer op visite, maar tot een uur of 13.00 á 14.00 is het een beetje afzien en de klok vooruit kijken.
Maar na de lunch, die ook niet van harte naar binnengaat knap ik een beetje op. Dan ga ik mijn kamer af en een beetje rondwandelen op de afdeling, mits er geen etensluchtjes hangen, want anders ben ik meteen weer terug in mijn eigen Fort Knox. Ik probeer elke dag een kwartier te fietsen en wat oefeningen op de stepbank te doen. Ik heb vandaag voor het eerst weer even zitten haken, ik lees wat of kijk een beetje tv. En er komt 100 keer op een dag iemand langs die vraagt: Mevrouw Lutz, wat wilt u eten? De vraag alleen al is genoeg om mijn maag te laten protesteren, maar ik heb gisteren gemerkt dat ik als avondeten een tosti gelukkig goed verdraag. Verder probeer ik elke dag melk en eiwit- en proteïnerijke drankjes naar binnen te werken en volgens de diëtiste kan ik beter een stukje fudge of chocola eten dan een appel, dus dat doe ik ook braaf, tegen het eind van een dag, als mijn maag het toelaat.
Christa bracht armbandjes voor me mee . Voor de kinderen gebruiken we soortgelijke bandjes tegen reisziekte. D.m.v. drukpunten moeten de bandjes dat gevoel (ook veroorzaakt door chemotherapie) tegengaan. Ik hoop dat het helpt! Morgenochtend doe ik ze meteen om.
Ik krijg ook elke dag visite, daar kijk ik naar uit en geniet ik van, maar merk daar ook aan dat mijn energielevel daalt. Die 3 uurtjes op een dag, zijn ook echt genoeg. Dat is geen overdreven regel.
Vanavond kwam er een lieve vriendin langs, die mijn haar wilde knippen. Dan is de overgang van lang haar naar kaal over een week niet zo groot en sta ik straks ook niet met zulke lange plukken haar in mijn handen. Floor en Catomochten helpen en hebben allebei een vlecht gemaakt en afgeknipt om mee naar huis te nemen. Daarna heeft Shirley een lekker kort modelletje geknipt, waarvoor dank(!) en het bevalt prima!
Nu ga ik proberen nog wat calorieën naar binnen te werken, in de hoop dat de misselijkheid morgenochtend een beetje meevalt.
Oja, morgen verhuis ik naar een andere kamer (waarschijnlijk nummer 30). Ik heb vanavond al een beetje ingepakt. Dus morgen kan ik eindelijk de enorme berg kaarten ophangen op mijn nieuwe stekje!
Welterusten allemaal ❤

Het voordeel van slapen met mijn kamerdeur wijd open, is dat ik me niet zo opgesloten en wat veiliger voel. Het nadeel is dat ik mijn arme, non-stop kotsende buurman zo goed kan horen…
Ik lees nog maar een stukje door, tot mijn ogen vanzelf dichtvallen en de nachtzuster haalt nog een kopje thee voor me. Want zo zijn ze, de schatten.

Alleen al van het idee aan een (warme) maaltijd draait mijn maag zich om, maar gelukkig iets ontdekt wat nog wél smaakt, yeey!
Hartelijk tosti!

Zo blij en dankbaar dat ik na twee jaar bikkelen aan mijn opleiding per 1 september eindelijk als doktersassistente aan de slag mocht in het Reinier, waar ik met zoveel plezier ook mijn stage heb gelopen. Op de poli dermatologie, een hele nieuwe start, wat keek ik daar al weken naar uit!
Hoe anders kan het leven lopen….
Maar ik ga knokken en vechten en ik kom écht hoor, lieve nieuwe collega’s, alleen nog even niet aanstaande maandag.