Annemiek

Het gaat gelukkig weer beter met me dan in het afgelopen weekend.
Sinds maandagochtend is de koorts is weg. Ik moet waarschijnlijk de komende 2 dagen nog aan de antibiotica blijven, maar dat hoor ik vanmiddag, na het grote, wekelijkse artsenoverleg. Het zou ook kunnen dat ik vanmiddag al mag stoppen. Het voordeel daarvan is dat ik dan los ben van het infuus.
Mijn conditie en spierkracht zijn weer 10 stappen terug. Zo fit als ik vrijdag was, zo’n bejaardenconditie heb ik nu. Dat is weer een kwestie van opbouwen. Maar op zich voel ik me wel weer goed vandaag.

Ik heb alleen weer een nieuwe uitdaging, die het opbouwen van conditie lastig maakt. Sinds zaterdag doet mijn lies pijn, waarschijnlijk heb ik een spier verrekt met een hard core yoga sessie zaterdagochtend. Ik probeer bij de yoga steeds alles te doen wat Katja doet, maar die is haar leven lang al super sportief, heeft haar halve leven aan professioneel ballet gedaan en legt met het grootste gemak haar benen in haar nek. Ik werd daarentegen altijd als laatste gekozen bij de gym.

Die pijn werd in de loop van de week steeds erger. En alsof dat nog niet vervelend genoeg was, heb ik er sinds zondag nog klachten bij gekregen. Ik zal jullie de details besparen, maar voor de moeders onder ons: mijn onderkant voelt ongeveer hetzelfde aan als een ontplofte egel daags na een bevalling. Kortom, een vervelende pijn, die vooral het gaan zitten en weer opstaan heel akelig maakt. Als ik eenmaal zit of sta, gaat het wel weer.
Bijkomend effect is dat ik, bij wijze van Pavlov-reactie, steeds als ik ga zitten, trek krijg in beschuit met muisjes.
In de loop van de middag komt de gynaecoloog even langs om te kijken wat het probleem kan zijn, want de hematoloog weet niet zo goed wat ze er mee aan moet.

Voor de mensen die, net als ik, altijd in plaatjes denken: sorry voor deze informatie. Voor de rest van de mensen: ik zal dit blog niet voorzien van begeleidende foto’s.

Tot slot valt er bij mijn broer vandaag óf morgen een brief op de deurmat, waarin staat of hij wel of geen geschikte match is. Hij komt me de uitslag meteen vertellen.
Hoewel ik sterk overtuigd ben van het feit dat hij géén match is, wat enkel gebaseerd is op het feit dat we in níets op elkaar lijken (hij heeft bijvoorbeeld haar en ik niet, merkte Katja daarnet fijntjes op) hoop ik er uiteraard stiekem tóch op, dat het nou net dít stukje in ons DNA is dat wél overeenkomt. Uiteindelijk vind ik het dus toch spannender dan ik steeds gedacht had.

*De gynaecoloog is nét langs geweest. Het is niets om me zorgen over te maken, het zijn ontstoken talgklieren, die normaal gesproken gewoon genezen, maar door het uitblijven van witte bloedcellen ruimt mijn lichaam niks zelf op. Hopelijk gaan warmtecompressen helpen en zolang het geen enorm abces wordt, hoeft er verder niks aan gedaan te worden. Zo gauw ik zelf weer witte bloedcellen ga aanmaken lost mijn lijf het vanzelf op. Dus daar zal ik dan maar eens mijn best op gaan doen!

Ik kreeg vanmiddag en vanavond twee keer een hoge koorts aanval. De eerste keer kreeg ik het al erg koud tijdens een transfusie, en tijdens mijn bezoek. Jeff van Mooie herinnering op papier en Patricia hadden echt een ontzettend mooi, dierbaar en zelf getekend cadeau voor me meegebracht. Ik was er helemaal van in tranen. Heel erg bedankt voor deze prachtige tekening!

Toen zij vertrokken en mijn broer Gerard en nichtje Femke binnen kwamen, kreeg ik het al snel heel koud. Meteen naar bed gegaan met 3 dekens, 2 mutsen op, dikke sokken en een hotpack. En weer aan het infuus voor antibiotica en de paracetamol. Ook moest er bloed afgenomen worden, maar omdat mijn aderen normaal al moeilijk te prikken zijn, de chemo niet helpt en door de kou de aderen nog eens extra dicht gingen zitten, was dat nogal een project. Het lukte ook maar half en ze weten niet goed wat de oorzaak is.
En halfuur later ging het weer beter en ben ik met Dennis, Floor en Cato, die net binnen kwamen, weer naar de huiskamer gegaan. Gerard en Femke gingen naar huis en ik was erg blij dat ze al die tijd bij me zijn gebleven!

Vandaag ben ik de dag weer begonnen met yoga, samen met Katja. Het is een heerlijke start van de dag. Eigenlijk hadden we iets vroeger moeten starten dan half acht, want nu werden we steeds onderbroken door de hectiek van de dag (het lab kwam bloedprikken, de dames van de catering wilden weten wat we voor ons ontbijt wilden), maar we werden allebei wat later wakker vanmorgen.

Mijn avondeten bestaat al een dag of 5 uit een avocado, een blikje maïs of bonen, een blikje vis en wat komkommer (zie foto). De warme maaltijden van het ziekenhuis zien er zo onaantrekkelijk uit op mijn bestelscherm, dat ik me er niet toe kan zetten ze te bestellen en de tosti’s en broodmaaltijden was ik ook een beetje zat. Maar dit is voor nu een prima alternatief, dus vanavond eet ik het ook weer.

Zaterdagavond, samen met Katja en popcorn klaar op de bank voor ‘ik vertrek’ 

Goedemorgen, ik was vanmorgen al vroeg wakker. Om 7 uur zat ik al op de fiets. Daarna nog even terug in bed gestapt om tv te kijken. En nu lekker aan mijn ontbijtje. Met mijn ogen gaat het nu echt een stuk beter, dus alles ziet er letterlijk weer zonniger uit.

Ik heb in mijn vorige blog mijn
‘Dip’ genoemd en er zijn veel mensen die het idee hebben dat dat iets zegt over mijn gemoedstoestand, denk ik, of over de mate van klachten die ik ervaar. Dit is een ander soort dip, ik zal het kort uitleggen:
De ‘dip’, zo wordt de periode genoemd na het actief toedienen van chemo, waarin niet alleen de slechte, maar ook alle goede cellen worden vernietigd. De dip begint ongeveer ergens rond dag 10 (gerekend vanaf het begin van de chemokuur). Alle bloedwaarden zijn dan op een dieptepunt, waardoor je geen weerstand meer hebt. En alle slijmvliezen (van je mond tot de uitgang, zeg maar) kunnen dan heel geïrriteerd raken (zoals ik vorige keer heel veel pijn in mijn mond had). Je kunt hoge koorts krijgen, allerlei infecties en ontstekingen krijgen, bacteriën en virussen oplopen. Die periode begint voor mij nu zo’n beetje en duurt een week of 2 a 3. Je hebt die periode totaal geen weerstand. De complicaties kunnen mee- of tegenvallen, dat is niet te voorspellen. De komende 2 tot 3 weken zit ik dus in mijn dip, maar hoe ik me daarbij voel is afwachten.
En op een dag maakt je lijf weer nieuwe cellen aan en gaan je bloedwaarden weer omhoog. Dat is het moment dat je uit je ‘dip’ bent en het moment dat ik naar huis mag!

Als ik het heb over mijn dip, betekent het dus niet per definitie dat ik me rot voel. Het is de benaming van deze periode van de kuur. Op dit moment van mijn dip zit ik helemaal niet in een dip en ga ik lekker genieten van mijn vrije zaterdag 

Fijne dag allemaal!

Sinds vanavond, zónder donkere bril weer in de huiskamer voor een spelletje. En met weer wat minder pijn aan handen en voeten! Én ik ben weer even van de kunstvoeding af, ik eet weer zelf!

Vandaag is dag 10 van deze kuur, dat is zo’n beetje het moment waarop mijn ‘dip’ gaat beginnen. Nu maar hopen dat de complicaties daarvan me deze keer een beetje bespaard blijven…

Donderdag 27 september 2019
Alleen een kort berichtje.
De afgelopen nacht was een stuk beter dan de vorige. En ook vandaag was de dag voor mij alweer iets zonniger. Ik kan nog steeds niet zonder mijn zonnebril, maar mét bril op kon ik vandaag alweer over de afdeling scharrelen en een spelletje doen. Dichtbij focussen doet meer pijn, dus haken en mijn telefoon lukken niet zo erg (vandaar een kort bericht). De brandwonden op mijn handen lijken iets minder te worden, op mijn voeten zijn ze nog vurig en pijnlijk, maar ik kan er weer redelijk op lopen, hoera! En het belangrijkste: ik heb weer gelachen vandaag ? Dank voor alle lieve berichtjes, ze hebben dus weer geholpen ?