Categorie: Hagablog

Blog, maandag 15 oktober.

Ik zou eigenlijk allang moeten slapen, want het is bijna half één ’s nachts, maar we hebben zo’n leuke dag gehad dat ik het toch nog even wil delen.

Ik werd vanmorgen laat wakker, gewekt door de verpleegkundige die bloed kwam afnemen. Katja was al bezig met yoga en ik ben snel in een joggingbroek gesprongen, heb mijn matje erbij gepakt en de rest van de les meegedaan.

 

Hallo lieve allemaal, hier is weer even een update over het leven van een leukemiepatiënt in het Haga ziekenhuis.
Afgelopen zondag zei ik in mijn vlog dat ik een paar uur los was van mijn infuuspaal en hoe heerlijk dat was. Het maakt gevoelsmatig zo’n enorm verschil als je je vrij kunt bewegen. Lopen met twee armen langs je lijf, niet bij elke keer dat je naar de wc moet, of een glas water wil gaan halen eerst een stekker uit het stopcontact moet halen en een paal met je mee moet slepen, met 2 handen iets kunnen dragen als je loopt, i.p.v. alles met 1 hand doen. Geen apparaat dat om de haverklap gaat piepen als je een verkeerde beweging maakt. Het was echt even een paar uur genieten.

Aangezien ik op het moment goed eet en ik alleen nog maar antibiotica kreeg via de centrale lijn, vroeg ik me af of ik niet alleen die 4 keer één uur per dag aangesloten kon worden, maar iedere keer aan- en afkoppelen brengt infectierisico’s met zich mee, dus dat was geen optie. De antibiotica die ik kreeg toegediend via de centrale lijn (het infuus onder mijn sleutelbeen) was voor een bacterie die 2 weken eerder in mijn bloed was gezien en die eigenlijk altijd gerelateerd is aan de lijn zelf. Dat betekende dat ik, zolang ik in het ziekenhuis zou blijven, aan de antibiotica moest blijven en dus aan de infuuspaal.

De verpleging had ook in de gaten hoe ik genoot van het ‘loslopen’ zondag en is nog eens met de artsen gaan praten. Maandag is er na overleg besloten dat de centrale lijn helemaal verwijderd zou worden voor minimaal 24 uur. Want met het verwijderen van de lijn zou ook de bacterie verdwenen zijn. Aangezien de lijn al 5 weken geleden geplaatst was, was het ook wel goed voor mijn huid dat die even kon herstellen van al die tijd plakkers erop. Ik moest alleen nog even een bloedtransfusie, omdat de waarde van mijn bloedplaatjes weer erg laag was (mijn rode bloedcellen doen het goed, dus daar hoefde ik geen transfusie voor). Dit was de eerste keer dat ik bloedplaatjes kreeg van een speciaal voor mij opgeroepen donor, die matcht met mijn eigen plaatjes, omdat mijn lichaam de vorige keren meteen in de aanval ging tegen de vreemde bloedplaatjes en de opbrengst steeds nihil was. Nu ging de waarde van 6 naar 49, wat supergoed was (mijn dank gaat uit naar de vreemdeling die speciaal voor mij naar de bloedbank is geweest, om dit mogelijk te maken )

Sinds maandagmiddag loop ik dus weer als een ongeleid projectiel over de afdeling hematologie, zeg ik 10 keer op een dag in het voorbijgaan tegen de verpleging dat ik even buiten een luchtje ga scheppen of thuis ga lunchen. Besluip ik iedereen en laat ze schrikken. Doe dansjes en nog net geen radslag op de gang. Kortom, de verpleging heeft er allang spijt van, maar ik geniet! Zo lang ik zelf blijf eten, geen koorts krijg of andere vervelende bijwerkingen, hoef ik geen nieuwe centrale lijn. (Bloedtransfusies blijven onvermijdelijk, waarschijnlijk krijg ik morgen weer bloedplaatjes, maar die kan ik ook via een gewoon infuus krijgen, dat daarna direct weer wordt afgedopt).

Ook alle andere klachten zijn weg, mijn ogen doen het weer, mijn oren, handen en voeten zijn weer aan het genezen, ze zijn alleen erg droog en er komt een nieuw velletje op, dus dat jeukt een beetje. Ik doe iedere middag een dutje, anders haal ik het niet tot het eind van de dag, maar verder voel ik me echt prima!

Het enige nadeel van me zo goed voelen, is dat ik me heel erg bewust ben van hoe erg ik Dennis en de kinderen mis. Hoe graag ik thuis zou zijn en een gewoon leven zou hebben. Buiten kunnen zijn en de zon en wind op mijn gezicht voelen. In de stromende regen kunnen fietsen, op mijn eigen bank zitten met de poezen op schoot en onderdeel uit maken van ons gezin. Morgen is het 6 weken geleden dat ik werd opgenomen, dat was 4 dagen vóór de eerste schooldag van dit jaar. Ik hoop er heel erg op dat mijn week thuis samenvalt met de herfstvakantie…

De meeste ochtenden begin ik met een kwartier fietsen op de hometrainer, daarna ontbijten en douchen, controles en visite van de dokter en dan ben ik klaar voor mijn eerste bezoek om 11 uur. Rond die tijd komt ook de post en dat blijft elke dag een feestje. Daarna lunchen, een middagdutje en meestal weer bezoek om 15.00 uur. Op maandag, woensdag en vrijdag is er om 16.00 uur een uurtje sport, op de andere dagen doen we een spelletje, kijken we tv of zitten we te haken of te puzzelen (‘we’ zijn meestal Katje en ik). Na het avondeten is er dan weer een bezoekuur en de avond brengen Katja en ik meestal als Waldorf en Stadler (van de muppetshow) op de bank door, met de tv aan.

Vanmorgen hebben we niet gefietst, maar hebben Katja en ik yoga gedaan, dat was een heerlijk begin van de dag!

Ik wens iedereen weer een mooie dag toe!

Blog, dinsdag 18 september 2018
Vanmorgen, toen ik mijn vlog maakte, had ik mijn beenmergpunctie net achter de rug en toen was het nog de bedoeling dat ik in de middag een ruggenmergpunctie zou krijgen. Voorwaarde daarvoor was wel dat ik voldoende trombocyten (bloedplaatjes, die zorgen voor de bloedstolling) in mijn bloed moest hebben. Ik heb gisteren twee zakjes gekregen en vanmorgen nog twee, maar mijn lijf blijft de vreemde cellen afbreken, waardoor de opbrengst nihil is. En dan is het te gevaarlijk om een ruggenmergpunctie te doen, dus dat gaat niet door.
Het goede nieuws is dat mijn lijf weer verse rode bloedcellen aanmaakt, daar zit een stijgende lijn in. Nu de rest van de bloedwaarden nog.