Vrijdag 14 december 2018

Ontslagen!

Ik heb het laatste nachtje heerlijk geslapen in het Haga en werd wakker met een versierde kamerdeur. De nachtdienst had me niet wakker willen maken, maar wilde me op deze manier toch nog gedag zeggen. Heel lief.
In de ochtend heb ik al mijn spullen ingepakt en visite gehad. Ook kreeg ik nog één laatste bloedtransfusie, voor de zekerheid en daarna mocht het infuus eruit! 
Na de lunch heb ik nog snel wat laatste afscheidscadeautjes gehaakt en toen nog één keer meegedaan met de sportclub. Bij wijze van afscheid had de fysiotherapeut een fles alcoholvrije Prosecco meegenomen en hebben we met z’n allen geproost op elkaars gezonde toekomst.
Inmiddels waren Dennis en Floor binnen en hebben we een laatste keer afscheid genomen van alle lieve verpleegkundigen. 
Onderweg naar buiten heb ik de apotheek nog beroofd en inmiddels zijn we bíjna home, sweet home❤

Medicijnen

Dit gaat er, naast verplicht eten en drinken, op een dag naar binnen. Soms iets minder, soms nog meer. Meestal gaat het zonder problemen, maar op dagen dat je slokdarm protesteert vanwege een schimmel, is het niet persé een pretje.
De schimmelreiniger heb ik van huis mee laten brengen, in de hoop dat dat probleem snel opgelost is…

Vrijdag 7 december 2018

Alvast een kijkje in Leiden

Vanmorgen om 9.15 uur vertrokken Dennis en ik vanaf het Haga richting het LUMC, voor een intakegesprek bij de hematoloog, een rondleiding over de verpleegafdeling, een hartfilmpje en een longfoto.
Op 17 december moet ik nog een keer terugkomen voor een uitgebreide medische keuring.
Ik zag erg tegen het bezoek op, had er slecht door geslapen en was aan de diarree door de spanning.

Het was een goed gesprek, waarin ik veel duidelijkheid heb gekregen over de behandeling die daar in januari gaat plaatsvinden. Er zijn veel van onze vragen beantwoord. Maar het was ook confronterend, om me weer heel bewust te realiseren hoe ernstig ziek ik ben.
Het behandelplan in vogelvlucht:
29 december: thuis starten met medicatie
2 januari: opname in het LUMC en plaatsen van de centrale lijn in de bovenarm (infuus)
3 en 4 januari: chemokuur
9 januari: totale bestraling
10 januari: stamceltransplantatie
Hierna een heel spannende periode van zo’n 3 weken, waarin ik heel kwetsbaar ben. Ook begint dan het afwachten hoe mijn lichaam reageert op de stamcellen.
Wanneer mijn nieuwe stamcellen voldoende nieuwe bloedcellen hebben aangemaakt, mag ik naar huis. Daarna blijf ik gedurende 2 jaar intensief onder behandeling (de eerste maanden moet ik wekelijks op controle komen op de polikliniek in Leiden, later maandelijks). Als ik na die twee jaar ‘schoon’ ben is het doel bereikt. Daarna blijf ik de rest van mijn leven jaarlijks onder controle.
Hoe lang het duurt, vanaf het moment van de transplantatie, voordat ik weer een beetje een normaal leven kan leiden (zoals bijvoorbeeld kunnen gaan beginnen met werken) is een beetje koffiedik kijken, maar ik hoop dat dat ergens tussen eind april en augustus zal zijn.

De rondleiding heeft me ook veel rust gegeven. Ik had al veel gehoord over de hematologie afdeling van het LUMC en niet alles was even positief. Ik had daardoor, in de loop van de afgelopen tijd, een soort horrorbeeld gevormd van mijn kamer daar en van het schrikbewind dat in Leiden gevoerd wordt.
Dat viel me uiteindelijk mee, vooral op het gebied van het opgesloten zitten. Ik kijk nog steeds niet uit naar mijn verblijf daar of naar de behandeling, maar doordat ik nu alles heb kunnen zien en ik de onbekende, lege plekken niet meer zelf in mijn gedachten hoef in te vullen, valt een deel van de angst alvast een beetje van me af.
Het komt goed.

Na de rondleiding hebben we nog even aangeklopt bij de kamer van Katja. Wat was het fijn om elkaar te zien! Ook zij heeft me op veel vlakken gerust kunnen stellen en we hebben even gezellig kunnen bijkletsen. Het gaat, naar omstandigheden, redelijk goed met haar. Ze heeft haar stamcellen nu ruim een week geleden gekregen. Willen jullie de komende tijd met jullie kaarsjes, duimpjes en gebedjes ook weer/nog aan haar denken?

Om 16.00 uur was ik weer ‘thuis’ in het Haga. Ik had geen puf meer om nog te gaan sporten, het was een enerverende en vermoeiende dag.

Mijn bloedwaarden komen nog steeds niet erg snel op, dus écht naar huis mag ik nog steeds niet. Ik ga er vanuit dat dat ergens volgende week toch wel zal gaan gebeuren.
Of ik dit weekend naar huis ga weet ik nog niet. Dennis is zó druk geweest afgelopen week (en alle weken ervóór) dat ik hem eigenlijk even een rustig weekend gun, zonder zorgen voor mij. Even opladen en relaxen met de kinderen thuis, zonder drukte. Even bijkomen met zijn viertjes. De deur op slot, de telefoon uit, even niks. En dan over een paar dagen weer lekker met z’n vijven.
Dennis denkt nog even over na over mijn voorstel…

Woensdag 5 december 2018

Pakjesavond

Wat was het gezellig vanavond! We hebben heel erg gelachen en prachtige surprises gekregen met geweldige gedichten en cadeautjes. De verpleging en hoteldienst deden er alles aan gedaan om te helpen onze avond gezellig en bijzonder te maken. Het was een hele mooie pakjesavond!
Maar volgend jaar weer gewoon lekker thuis 

Even geduld nog …

Toch nog maar even een zakje bloed erin, voordat ik op weekendverlof mag.
Het gaat wel van mijn thuis-tijd af, maar dan val ik thuis tenminste niet steeds om.
Even geduld nog…