Maandag 19 november – Hagavlog 13

Ik heb geen puf om te typen, dus hierbij in een vlog weer even een update over mijn enerverende leven in het ziekenhuis.

Ik heb overigens wel weer leuke cadeautjes gekregen, waar ik voorlopig zoet mee ben, waarvoor dank! En ook mijn muren hangen steeds voller met kaartjes. Heel lief

 

Vrijdagavond 16 november 23.05 uur

Het is zoals het is.

Net als gisteren heb ik vandaag lekker bewogen; gefietst, gestept en 8000 stappen gelopen. Ik dacht dat als ik hier binnen goed aan mijn conditie zou werken, ik morgen en overmorgen buiten óók lekker zou kunnen wandelen!

Ik wist dat de kans klein was dat ik dit weekend naar huis zou gaan, omdat Dennis sinds donderdagochtend koorts en keelpijn heeft. Vanavond klonk hij aan de telefoon nog steeds als een zeehond, dus ik had me er al min of meer bij neergelegd dat het niet doorging. Ik had alleen nog wel een alternatief plannetje bedacht. Ik kon morgen natuurlijk ook met iemand een wandeling rond het ziekenhuis maken. Maar of dat toegestaan is moest nog even nagevraagd worden bij de artsen.

En toen kreeg ik het aan het begin van de avond koud en mijn temperatuur liep langzaam op tot aan het punt, waarop de dienstdoende hematoloog een halfuur geleden, aan de telefoon vanaf zijn huisadres zei: “We gaan een heleboel bloed afnemen om te kweken, u gaat weer aan de antibiotica via het infuus en u blijft dus het weekend in het ziekenhuis.”

Het infuus loopt inmiddels. En drie lieverds hebben enorm hun best gedaan om bloed uit mijn, door de chemo aangetaste, bloedvaten te krijgen. Dat is deels gelukt en omdat ze mij niet verder wilden kwellen hebben ze het overige deel maar achterwege gelaten.

‘Het is zoals het is’
Dat heb ik nogal eens gezegd de afgelopen maanden. Een mooie spreuk om morgen eens een papieren tegeltje voor aan mijn muur van te knutselen.

Het weekend is overigens nog leeg qua bezoek, omdat ik er eigenlijk niet zou zijn. Dus als iemand (die zelf niet verkouden, zwak, ziek of misselijk is) zin heeft in automatenkoffie en een spelletje kaarten verliezen (want leukemie patiënten moet je altijd laten winnen, regel nummer 1), stuur dan even een berichtje. Dat mag via Whatsapp of hieronder in een reactie.
Het kan ook zomaar zijn dat ik morgen voor pampus lig en geen zin heb ik visite, dan zeg ik alle visite weer net zo makkelijk af, want zo’n diva ben ik wel ?

Tenslotte nog even iets heel anders. Er vragen veel mensen naar Katja. Ik wil er, uit respect voor haar privacy, niet teveel over zeggen. Maar ze is in ieder geval niet hier in het Haga terug geweest. Haar behandeling wordt in een ander ziekenhuis vervolgd. Ik heb haar al even niet gesproken, maar de laatste keer dat ik haar sprak was ze positief over haar gevonden donor en net zo vastberaden als ik ben om zich hieruit te knokken!
Ik gun haar vooral het allerbeste, maar ik mis mijn maatje hier ontzettend!

Dinsdag 13 november 2018

Alles gaat nog steeds prima. Ik voel me goed, maar merk wel dat mijn bloedwaarden aan het zakken zijn en daarmee ook mijn energie en kracht. Het voelt een beetje alsof ik een ballonnetje ben dat langzaam leegloopt. Vandaag heb ik weer een zakje bloed gekregen, dus dan komt er weer wat lucht in het ballonnetje.

Voor de transfusie moest ik even aan een infuuspaal en bij gebrek aan normale palen kreeg ik een voor bejaarden en debielen, die enorm uitnodigt tot stunten. Ik wilde heel graag uitproberen of ik met één voet op de stang en de andere dan hard kon afzetten en zo kon infuuspaalsurfen over de gang. Maar de verpleegkundigen vonden het een slecht plan.
Één van de zusters heeft ter compensatie aangeboden om het straks zelf uit te proberen als ik weer losgekoppeld ben, zodat ik tóch kan zien of het werkt, zonder het risico dat ik plat op mijn bakkes ga. Het zijn toch zulke bevlogen professionals hier! Alles om het de patiënt naar de zin te maken ?

Zaterdagochtend 10 november

Het is vandaag de dag van de mantelzorger en mijn eigen lieve mantelzorger komt mij zo ophalen voor een weekendje thuis! 
Ik kijk er enorm naar uit om even thuis te zijn en weer even ‘gewoon’ onderdeel uit te maken van ons gezin. Aan de andere kant is het ook spannend, want mijn weerstand zakt weer naar het nulpunt, mijn dip begint nu zo’n beetje. Dus ik moet wel goed uitkijken dat ik niks oploop. Dat is niet alleen spannend voor mij, maar vooral ook voor Dennis. Daarom vind ik het extra lief dat hij, ondanks zijn zorgen het tóch aandurft om mij naar huis te halen.

Ik voel me lichamelijk goed, hoewel ik vanmorgen op de hometrainer wel duidelijk kon merken dat mijn bloedwaarden aan het zakken zijn. De weerstand van de fiets stond hetzelfde ingesteld als gisteren, maar het voelde nu of er een nijlpaard op mijn bagagedrager zat, dus maar even een paar standen terug.

Mentaal voel ik me vandaag ook weer goed. Eergisteren zat ik er ’s avonds ineens even helemaal doorheen. Het ziek zijn zelf en alles eromheen kan ik nog wel aan, maar het gevoel aan de zijlijn te staan van mijn eigen leven werd me even teveel. De wereld die gewoon doordraait zonder mij. Mijn werkende leven, mijn sociale leven en mijn gezinsleven gaan allemaal gewoon door, maar ik maak er geen deel van uit, ik hoor nergens meer écht bij. Zo voelt het. En dat is een ontzettend akelig gevoel, waar ik soms heel gefrustreerd en verdrietig van kan worden.

Gelukkig duurt dat gevoel nooit zo lang en zijn de verpleegkundigen hier schatten. In dit kleine wereldje in het ziekenhuis, het enige wereldje waar ik er nog wel écht bij hoor, is er altijd iemand die naast me komt zitten, naar me luistert en die me weet te troosten. En na een huilbui is dan alles weer goed en schijnt de volgende dag het zonnetje weer. Ik ben heel blij met die lieve mensen om me heen hier!

Maar nu mag ik dus even deel uitmaken van het echte leven, buiten deze muren, bij mijn liefsten thuis. Ik heb er heel veel zin in! 

 

Hobby handig

Kijk mij nou toch lekker klooien aan mijn glitter eenhoorn, waarvoor dank Laura& co.
Ik was er nog steeds niet aan begonnen, maar ik ben nu meteen ook niet meer te stoppen ?
Ik was van plan om vanmiddag een nieuw blog te schrijven, maar dat moet nog even wachten, vrees ik…

Zaterdag 3 november 2018

Vandaag was de derde dag van deze chemokuur, nog twee te gaan. Ik voel me nog steeds goed, alleen de eetlust neemt elke dag meer af. Gisteravond heb ik me er nog net toe kunnen zetten om mijn avondmaaltijd op te eten. Vanavond ben ik steeds bang voor het moment dat mijn kamerdeur open zal gaan en mijn avondeten wordt binnengebracht. Bij het zien van het bord met deksel draait mijn maag zich al om. We zullen zien.

Het saaie weekend, waar ik eerder steeds over klaagde, is sinds vanmiddag een stuk gezelliger geworden. Ik heb van Shirley en Kyara namelijk een huisdier gekregen!
Ik mag haar van de verpleging op mijn kamer houden, zolang ik de kattenbak mag niet zelf verschoon. Dus daar zoek ik nog vrijwilligers voor. Ook een naam heb ik nog niet voor het beestje, dus hierbij het verzoek aan iedereen om mee te denken over een passende naam voor mijn helium kat!

Katja heeft een donor!

Katja heeft een donor!!! Wat een prachtig nieuws om het weekend mee in te gaan, ik ben zó blij en dankbaar 
Ze stuurt me nét het bericht vanaf huis, waar ze nog lekker is, bij haar gezin.
Iedereen heel erg bedankt voor het duimen en kaarsjes branden, het delen van haar oproep via Facebook en het inschrijven bij www.matchis.nl
#alleskomtgoed

Donderdag 1 november

Vanmorgen werd ik wakker met de ochtendzon boven de skyline van Delft. Na de yoga, het ontbijt en de douche kreeg ik om 10 uur de eerste chemo gift aangehangen, een mooi blauw kleurtje dit keer, waar ook mijn urine en tranen blauw van kunnen kleuren (cool!). Een half uur later kreeg ik de tweede, die was gewoon doorzichtig. Dat was het voor vandaag, de komende 4 dagen krijg ik steeds dezelfde doseringen als vandaag.

Er wordt weinig verwacht van de bijwerkingen, de eerste dagen, dus ik vermaak me prima met tv kijken, haken, puzzelen, lezen en bezoek. En met het verplegend personeel van het werk houden.

De eerste kaarten zijn alweer binnen en kleuren mijn kamer meteen een stuk vrolijker!
Afgelopen zaterdag ben ik thuis begonnen met haken aan een deken voor Stijn. Ik heb mezelf uitgedaagd om deze vóór mijn ontslag over een week of 5 klaar te hebben. Dus ik ga maar weer eens aan het werk!