Auteur: Annemiek

Geplaatst op

Zaterdag 19 januari 2019

Dag 9

Goedemorgen, de misselijkheid is nu wel echt over. Alleen staat eten me nog steeds tegen en kan ik slecht geurtjes verdragen. Maar ben niet meer de hele dag misselijk.
Gisteren dacht ik: ik zit op dag 8, de slijmvlies problemen zijn al dagen stabiel, het zal nu niet erger meer worden, denk ik. 
Ik had al een dag of 5 een soort ‘brok’ gevoel halverwege mijn slokdarm, dat bij eten pijn deed en gewoon een irritant gevoel gaf, maar dat was goed vol te houden. 
Maar gisteravond werd dat ineens veel erger. Slikken doet nu echt verschrikkelijk veel pijn en praten lukt niet meer. Ik probeer zo weinig mogelijk te slikken, gelukkig is mijn speekselproductie erg laag. En ik neem af en toe, met veel pijn en moeite, een slokje ijswater. Verder kan ik niks drinken.
Beetje jammer dus.
Ze hebben het vannacht geprobeerd op te lossen met paracetamol via het infuus, dat haalde de scherpste kantjes van de pijn en daardoor heb ik toch nog best goed geslapen. Straks komt er waarschijnlijk iets van morfine bij. Ik hoop dat dat een beetje verlichting geeft en dat ik dan misschien weer iets kan eten of in ieder geval drinken.
Omdat ik nog geen leukocyten (witte bloedcellen) heb, gaat dit ook niet zomaar weer over.
De verwachting is dat, zodra er leukocyten opkomen, mijn lijf de klachten snel zelf zal oplossen. Dus ik hoop dat dat over een paar dagen gaat gebeuren, want dit is geen pretje.
Gelukkig is het wel het enige probleem op dit moment (naast moe, maar dat is niet zo’n probleem), want ik had er niet aan moeten denken hierbij ook de hele dag te moeten braken. Gelukkig komen de problemen een beetje gedoseerd aan bod ?

Geplaatst op

Vrijdag 18 januari

Ik heb vanmiddag een schilderij gemaakt, met hulp van twee lieve studenten van de opleiding kunstzinnige therapie. Het is een boom geworden waar de eerste lenteblaadjes aan groeien, tegen een regenboog achtergrond. Ik vond het mooi symbool staan voor mijn nieuwe leven.

En vanavond heb ik helemaal zelf, zonder dat iemand anders mijn zware infuuspaal voor mij duwde, 5 rondjes gelopen over de afdeling.

Vandaag was een mooie dag ❤

Geplaatst op

LUMCvlog 1

Vrijdag 18 januari 2019

Omdat het alweer een tijdje geleden is dat ik iets heb laten weten en mensen zich misschien gaan afvragen hoe het met me gaat, is hier weer een vlog vanuit het LUMC

Geplaatst op

Zondag 13 januari 2019

Dag 3

Even een korte update na mijn laatste, enthousiaste bericht van vrijdagochtend.
Ik zag alles wel heel zonnig in op dat moment, het duurde maar een uurtje. Ik was de rest van de dag vooral heel erg moe, het soort moe waar je gewoon beroerd van bent. Mijn bloeddruk is heel laag, dus ik ben slap en wiebelig. Ook heb ik diaree en moest ik vaak overgeven en werd het steeds meer een gevecht om iets te eten of drinken en om mijn medicijnen in te nemen.

Vrijdagmiddag had ik even een wakker/beter moment toen ik bezoek had van Agathe. Op dat moment kwamen er ook 2 dames van de opleiding Kunstzinnige therapie langs, om te vragen of ik mee wilde doen met iets creatiefs. Agathe en ik hebben onder hun professionele begeleiding lekker met verf zitten klooien. Dat was even gezellig en een leuke afleiding. De rest van de dag lag ik weer voor pampus. ’s Avonds kwam Dennis nog even met Cato, maar ook toen deed ik weinig meer dan mijn ogen open proberen te houden.

Op zaterdag was het een beetje hetzelfde. Ik heb vrijwel de hele dag in bed gelegen. Veel misselijk, spugen, diaree, slap, moe en ellendig. Alles is me teveel, zelfs een berichtje sturen naar huis via Whatsapp lukt me vaak niet. Douchen is een marathon. 
Mijn schoonouders kwamen ’s middags even langs en Stijn en Floor vroeg in de avond nog even

De afgelopen twee nachten heb ik wel redelijk goed geslapen, mede dankzij het feit dat ik niet aan het infuus lig. Maar vandaag gaat het infuus er weer aan, voor extra vocht en kalium.
Ik kan er op het moment niet veel positievers van maken, het hoort bij het proces en zal nog wel even duren. Ik weet dat er weer beter tijden aankomen, maar op het moment voelt mijn leven als overleven. Ik ben niet somber of pessimistisch, maar voel me gewoon ziek, ellendig en best een beetje zielig.

Geplaatst op

Vrijdag 11 januari 2018

Dag 1

Vanaf vandaag gaan we weer optellen! Ik heb zo’n 12 uur geslapen vannacht. En daar ben ik goed van opgeknapt.
De transplantatie gisteren was een heel bijzonder moment. De handeling zelf stelt eigenlijk niks voor, er loopt ‘gewoon’ een zakje bloed via het infuus, maar het is het moment waar alle voorbereidende behandelingen van de afgelopen maanden voor bedoeld zijn geweest. En het is zo bijzonder om te bedenken hoe dit allemaal mogelijk is. Dat mijn volledige bloedproductie is gestopt en dat nu de stamcellen van mijn broer nieuwe bloedcellen moeten gaan aanmaken en dat mijn volledige bloed straks uit donorcellen bestaat. En ik de bloedgroep van mijn broer heb.

We hebben de transplantatie met ons gezin en mijn broer beleefd en de transplantatieverpleegkundige bleef er de hele tijd bij. Terwijl de cellen binnen liepen hadden we liedjes aanstaan, zoals Leef! van André Hazes en Alles komt goed van Ernst en Bobbie.

Ik had van tevoren medicijnen gekregen tegen allergische reacties op een middel dat was toegevoegd aan het zakje stamcellen. Daar werd ik slaperig van, dus ik lag een beetje te suffen tijdens de transplantatie. Meteen na het inlopen kreeg ik koude rillingen en heb ik denk ik wel drie kwartier liggen trillen als een rietje, totdat ik een medicijn kreeg dat dat weer stopte. Ook bleef ik een tijdlang steeds spugen, maar om een uur 5 ’s middags was alles wel een beetje over en was ik alleen nog maar heel erg moe.
Ik heb een klein beetje van het avondeten gegeten, de familie ging naar huis en om een uur of 20.00 uur ben ik gaan slapen.

Toen ik vanmorgen om 8.00 uur wakker werd voelde ik me letterlijk en figuurlijk als herboren. Uitgerust en opgewekt begin ik aan deze nieuwe dag, van mijn nieuwe leven❤

Geplaatst op

Donderdag 10 januari 2019

Dag 0

De stamceltransplantatie is goed gegaan. Ik heb als reactie een aanval van koude rillingen gehad meteen na de transplantatie en veel gespuugd. Nu ben ik alleen nog maar heeeeeel erg moe van de medicatie, de transplantatie en de emotie. Te moe voor een langer verhaal dan dit. Maar vandaag was mooi en bijzonder en ik ben erg dankbaar. ?
En dan nu: hup, celletjes, hup!!!

Geplaatst op

Donderdag, 10 januari 2019

Dag 0, de dag van mijn wedergeboorte

Vandaag is de grote dag, vanmiddag om 14.00 uur krijg ik mijn stamceltransplantatie. In een uurtje tijd lopen de stamcellen van mijn broer dan via het infuus mijn bloedbaan in, om zich een weg te zoeken naar mijn beenmerg. We gaan er iets bijzonders van maken!

Maar zover is het nog niet, ik ga nu ga ik eerst slapen, ik heb bijna de hele nacht wakker gelegen met vreselijke pijn in mijn speekselklieren. Niks hielp.
Om 4.00 uur kreeg ik morfine en ben ik een halfuurtje later in slaap gevallen tot 7 uur.

Net mijn controles gehad en een beetje brintapap naar binnen geslobberd en nu ga ik met een nieuwe morfinepil nog een paar uurtjes proberen te slapen, in de hoop dat ik me vanmiddag weer wat beter voel.
Tot later! ?

Geplaatst op

Woensdag 9 januari, deel 2

Dag -1

Het is achter de rug voor vandaag! Gerard heeft ruim 405 miljoen stamcellen afgestaan voor mij (er blijken 5 miljoen stamcellen nodig te zijn per kilo zus ?) en daarna nog een paar miljoen voor onderzoek van leukemie bij babies. (Had ik vandaag al voldoende vaak gezegd dat mijn broer een held is?!) ❤

De bestraling ging ook goed. Het lukte me om 45 minuten doodstil te liggen zonder in paniek te raken, waar ik toch ook weer trots op ben.
Op dit moment heb ik wat hoofdpijn (maar met paracetamol goed te doen) en voelt mijn lijf echt energieloos, ik ben niet slaperig, maar mijn lijf is gewoon heel moe.

Er is mij nog wel beloofd dat ik in ieder geval heel pijnlijke speekselklieren ga krijgen straks, daarvoor moet ik zoveel mogelijk op snoepjes sabbelen. En de kans is daarnaast groot dat ik die snoepjes allemaal weer ga uitkotsen in de loop van de dag, vanwege te verwachten misselijkheid.

We gaan het zien, het is zoals het is. Voorlopig ben ik heel blij dat dit deel klaar is. 
Ik ben mijn allerliefste broer eeuwig dankbaar voor het mooist denkbare geschenk dat hij mij vandaag en morgen geeft: een kans op een langer leven zonder leukemie.
Ik hou van jou, lieve broer! ❤

Geplaatst op

Woensdag 9 januari 2019

Dag -1

Ik kan elk moment opgehaald worden voor mijn totale lichaamsbestraling. Ik heb net iets gekregen tegen de misselijkheid en iets kalmerends. Ik heb gezelschap van Dennis en lief nichtje Femke. En terwijl wij in mijn kamer zijn, ligt haar vader, mijn broer Gerard, 5 etages hoger, recht boven mijn kamer het grootste deel van de dag zijn stamcellen te doneren, de held!
Als alles vandaag goed gaat bij het oogsten van zijn stamcellen, is morgen de grote dag van de stamceltransplantatie: Dag nul.
Wish us luck?❤?

Geplaatst op

Zondag 6 januari – deel 2

DAG -4

Het gaat inmiddels weer iets beter. De misselijkheid is gezakt, ik heb alleen nog een vol gevoel en geen enkele eetlust, een bekend verschijnsel na de chemo, maar ik ben allang blij dat ik even niet misselijk ben. De medicijnen doen hun werk. 
Mijn zicht is nog steeds onscherp in het midden, volgens de arts komt dat waarschijnlijk door de grote hoeveelheid vocht die is toegediend en komt dat, hopelijk, vanzelf weer goed.

Dennis en de kinderen zijn vanmiddag geweest en we hebben gezellig een spelletje gedaan. Ik ben net afgekoppeld van het infuus en heb weer even een rondje kunnen lopen op de afdeling. Dat mag met een mondkapje voor, één uurtje per dag, verdeeld over de hele dag, zoals ik dat zelf wil. Meer dan dat mag ik niet van mijn kamer af. In het Haga mocht ik tot de klapdeuren, hier mag ik tot het punt waar de blauwe vloer ophoudt (de rode vloer is lava!).
Het rondje is ongeveer 100 meter, dat zijn zo’n 120 stappen, er zijn in totaal 20 kamers, waarvan 13 bezet door mannen, 4 door vrouwen en 3 leeg. Er hangen 9 schilderijen en er zijn 2 nooduitgangen (dat is wat rondjes lopen met je doet, mensen…?)

Voor wie er langs komt, bezoekers moeten ook een mondkapje voor, ringen/armbanden/horloges/piercings afdoen en handen wassen. Mijn kamer zit altijd dicht, maar je mag gewoon binnenkomen. Als er een rood, rond lampje naast de deur brandt, zit ik op mijn wc en heb ik liever dat je even buiten wacht. Als dat lampje heel lang brandt, ben ik het vergeten uit te doen en moet je maar even kloppen of de verpleging roepen ?

Wat ik nog wilde zeggen, is dat er hier vanaf de dag van de opname wordt terug geteld naar de stamceltransplantatie, een soort van countdown.
Ik voel me een beetje een astronaut, want ik kwam hier binnen op dag -7 en zit inmiddels op dag -4. De bestraling wordt gedaan op dag -1 en de ‘lancering’ van de stamcellen is op dag 0.
Vanaf dat moment gaan we weer optellen. Dan begint mijn nieuwe leven: Annemiek 2.0