Maand: oktober 2018

Het weekend is alweer bijna voorbij, we hebben het weer overleefd! Als we hier niet doodgaan aan leukemie, dan is het van de verveling in het weekend.
Toch viel het dit weekend eigenlijk wel mee. Katja begon de zaterdag nog een beetje gammel door de vrijdagavond koorts, dus we hebben de yoga maar achterwege gelaten. Later op de dag hebben we nog wel even gefietst. Ik weer op mijn aangepaste fiets, want op een zadel zitten is op dit moment ongeveer de minst aantrekkelijke activiteit die ik kan bedenken. Op zondag zijn we de dag wél weer gestart met yoga.

Er was niet zo heel veel visite dit weekend, maar het bezoek dat kwam was wel heel gezellig. We hebben gezellige spelletjes gedaan en veel gelachen. Katja en ik hebben ook onze all-time-favourite YouTube filmpjes met elkaar gedeeld en er voor de zoveelste keer keihard om gelachen. Als mensen nog suggesties hebben voor héél leuke filmpjes, horen wij het graag!

Medisch gezien valt er weinig nieuws te vertellen. Er is niet echt veel verandering in mijn situatie. Wat pijn deed, doet nog steeds pijn. Van de bacterie heb ik geen last, afgezien van de latex handschoenen die ik daardoor de halve dag moet dragen (wat ik steeds vergeet). Morgen worden mijn bloedwaarden weer bepaald en weten we of er al weer wat cellen opkomen. Ik verwacht nog wel een transfusie trombocyten, want er verschijnen weer allerlei onverklaarbare blauwe plekken…

Vanmiddag heeft Cato maar weer eens een zwemdiploma in de wacht gesleept. Ik ben de tel een beetje kwijt, maar het is denk ik nummer 18. Jammer dat ik er niet bij kon zijn, maar ik ben supertrots op mijn meisje!

Vanavond kijken Katja en ik traditiegetrouw (alles wat we vaker dan één keer doen, noemen we voor het gemak maar traditie) naar Boer zoekt vrouw, Dit was het nieuws en Zondag met Lubach. Er staat al een tas met chips, chocola, koekjes, popcorn en bananen klaar, want we weten van te voren nooit waar we trek in krijgen. Tijdens het tv kijken ga ik proberen nog even een slinger in elkaar te flansen om op te hangen voor onze buurman hier, die morgen 25 jaar getrouwd is én op deze feestelijke dag zijn eigen stamcellen terugkrijgt!

Dat was het weer even voor nu, fijne zondagavond allemaal!

Vandaag ben ik voor het eerst de dag weer voorzichtig begonnen met yoga. Met wat aanpassingen ging dat best en het was weer een fijn begin van de dag.

Toen ik aan mijn ontbijt zat werd bij Katja het bed opgemaakt door twee van onze favoriete verpleegkundigen en hoorde ik één van de twee ‘Wake me up, before you go go’ neuriën, terwijl de ander zei: “Fijn, dat krijg ik de rest van de dag niet meer uit mijn hoofd”.
Ik zocht het nummer alvast op YouTube en zo gauw ze mijn kamer binnenkwamen om mijn bed op te maken, zette ik het op mijn telefoon aan. Het was zó jammer dat ik daardoor geen filmpje kon maken met mijn telefoon van de dansshow die ze samen maakten van het opmaken van mijn bed. Ik heb echt keihard gelachen, tranen over mijn wangen ???

Na het ontbijt en de visite van de dokter, die niets bijzonders had te melden vandaag, kwam Dennis. Samen met Katja en haar man Stefaan hebben we een spelletje zitten doen.
Na de lunch een middagdutje was er nog een keer bezoek. En toen kreeg ik het bericht dat er een esbl bacterie in mijn urine was gevonden. Niet direct iets om me zorgen over te maken, want er waren er maar heel weinig gezien, maar wel reden voor contact isolatie. Dat betekent dat ik mijn kamer alleen nog maar af mag met handschoenen aan de komende week. En de verpleging verzorgt mij weer met schorten voor en handschoenen aan. Een beetje balen, maar het is niet anders. Het is vooral te hopen dat ik niet ziek word van de bacterie.

Aan het eind van de middag heb ik nog even een beetje gefietst, zittend op een stoel met van die losse trappers er voor, want op een zadel zitten is echt nog geen optie.
En om 18.00 uur kwam mijn broer met het verlossende woord. Ik was er de hele dag niet echt mee bezig geweest. Nog steeds was ik in de overtuiging dat we niet zouden matchen en ik was al aan dat idee gewend geraakt. En toen liet hij de brief lezen.
Ik heb zó hard gehuild, dat de hele afdeling het kon horen en er zullen veel mensen zijn geweest die dachten dat ik slecht nieuws had gekregen. Wat een emoties gingen er door mijn lijf! De ontlading van alle spanning, de geruststelling dat er een donor voor me is en dan ook nog eens mijn eigen broer, de pure blijdschap, de dankbaarheid naar mijn broer, maar óók naar mijn ouders die het juiste DNA hebben doorgegeven en die ik ineens heel erg miste.
Het was een heel heftig moment.

Ik vond het heel moeilijk om zó blij te zijn voor mezelf en tegelijkertijd te weten dat de broers van Katja geen match voor haar zijn en dat de juiste donor voor haar nog niet is gevonden. Katja was ook heel erg blij voor mij, maar het was voor haar ook heel confronterend.
Ik ben er nog steeds van overtuigd dat die donor er ook komt en dat het met ons allebei helemaal goedkomt. Maar het zou zo fijn zijn als het verlossende bericht snel komt, dat zou haar een hoop rust geven.
Voor wie nog twijfelde, alsjeblieft geef je op als donor bij Matchis!

Het was een bijzondere en emotionele dag vandaag, ik denk dat ik vroeg en goed zal slapen vanavond. ❤

Mijn lieve, grote broer!

Mijn lieve, grote held!

Mijn 100% stamceldonor match!!!!! ❤❤❤

Het bezoekuur vanavond was gezellig. Cato was er niet bij, die voelde zich niet zo lekker. Onverwachts kwamen er diverse muzikanten optreden in onze huiskamer. Heel erg leuk!

Ik heb gelukkig geen koude rillingen meer gekregen en lig nu lekker in mijn bedje nog even tv te kijken.
Welterusten alvast voor straks ?

Het was me het dagje wel…

De dag begon al absurd vroeg. Mijn favoriete nachtzuster vond het nodig om mijn antibiotica al voor half zes aan te sluiten. En voordat ze dat kon doen moest ze mijn controles doen en bloed afnemen. Er was geen medische noodzaak om dat zo vroeg te doen, maar ze ging bijna op vakantie en wilde lekker bijtijds klaar zijn met haar dienst. Daarna zat slapen er niet echt meer in.
Mijn ontstoken klieren zijn nog onverminderd pijnlijk, maar verder waren er geen nieuwe klachten bij gekomen. Wel waren mijn bloedwaarden bekend en zou ik ’s morgens weer een zak bloed krijgen en in de middag nog bloedplaatjes.

Als goedmaker kreeg ik hele gezellige ochtendvisite. Karianne, Christa, Agathe en Marjolein kwamen op de koffie en hadden haak- en breiwerkjes meegenomen, dus we hadden een leuk creatief uurtje. Stijn was ook met de dames meegekomen en dat vond ik ook heel fijn! Alleen jammer dat ik vergeten ben er een foto van te maken. Terwijl zij er waren werd de zak bloed aan het infuus gehangen.

Toen de visite naar huis was, ging ik even naar het toilet. In de badkamer zag ineens overal bloed aan mijn handen en benen. Omdat mijn trombocyten (bloedplaatjes, die voor de stolling zorgen) nog onderweg waren naar het ziekenhuis en ze pas ’s middags aan zouden komen, schrok ik een beetje. De dokter had gezegd dat ik het meteen moest melden als ik ergens een bloeding zou krijgen.
Ik drukte dus meteen op mijn panic button en terwijl de verpleging onderweg was probeerde ik te ontdekken waar het bloed vandaan kwam. Ik kon nergens een wondje vinden, totdat de toegesnelde verpleegkundige het probleem zag. “Het is je infuus, dat lekt” zei ze. Geen reden voor paniek dus, want het was niet mijn eigen bloed wat overal zat, maar het was wel zonde van het donorbloed dat net naar binnen aan het lopen was. En het betekende dat er een nieuw infuus moest worden aangelegd en dat is steeds weer een uitdaging voor de verpleging. Ik beschouw mezelf als een makkelijke patiënt, maar op dit gebied maak ik het de mensen hier wel moeilijk.

De eerste poging mislukte, de volgende poging, aan de binnenzijde van mijn pols ook. Jammer, want dat was niet alleen best pijnlijk, maar dus ook nog eens voor niks. Toen werd er even overlegd wat het volgende plan zou worden; nog een collega een derde poging laten doen of naar beneden naar de anesthesist, die met behulp van echo zou gaan prikken. Het werd dat laatste. Leuk, want dan had ik weer eens een uitje! En ook nog eens naar een afdeling waar ik nog niet eerder was geweest.

Samen met verpleegkunde Trees ging ik naar de tweede etage. Op de verkoever afdeling aangekomen bleek helaas dat er niet standaard een anesthesist bijgeroepen wordt. Dus terwijl lieve Trees mijn hand vasthield deed de verpleegkundige aldaar ook nog drie mislukte pogingen om een infuus in mijn arm te krijgen…
Toen pas viel ik volgens het protocol blijkbaar officieel onder rampgebied, want de dokter werd erbij geroepen. Als een soort superheld schoof hij het infuus er met behulp van een echo in één keer en vrijwel pijnloos in. Wat een opluchting!

Terug op de afdeling kreeg ik om 16.00 uur mijn transfusie met trombocyten. En alsof de duvel er mee speelde, kreeg ik het binnen 5 minuten na het starten alweer koud. De warmtedeken die ik van de verkoever had mee gesmokkeld heb ik maar lekker om me heen gehouden.

Het is nu 18.00 uur. Met mijn muts op en onder mijn dekentje heb ik het nu niet echt koud meer. Ik hoop dat er geen koude rillingen meer volgen vanavond.
Gerard stuurde net het berichtje dat er ook vandaag geen post wasgeweest. Dus we weten nog steeds niet of hij een geschikte match is. Over een uurtje komen Dennis en mijn meisjes, samen met Frits en Miranda. Een welkome afwisseling voor de tegenvallers van deze dag ❤

Dat klinkt alsof ik zielig ben en in de put zit, als ik het zo terug lees, maar dat is niet zo hoor. Ik blijf grapjes maken hier en ik blijf uiteraard mijn positieve zelf. Ik ben alleen een beetje moe na deze lange dag.

Het gaat gelukkig weer beter met me dan in het afgelopen weekend.
Sinds maandagochtend is de koorts is weg. Ik moet waarschijnlijk de komende 2 dagen nog aan de antibiotica blijven, maar dat hoor ik vanmiddag, na het grote, wekelijkse artsenoverleg. Het zou ook kunnen dat ik vanmiddag al mag stoppen. Het voordeel daarvan is dat ik dan los ben van het infuus.
Mijn conditie en spierkracht zijn weer 10 stappen terug. Zo fit als ik vrijdag was, zo’n bejaardenconditie heb ik nu. Dat is weer een kwestie van opbouwen. Maar op zich voel ik me wel weer goed vandaag.

Ik heb alleen weer een nieuwe uitdaging, die het opbouwen van conditie lastig maakt. Sinds zaterdag doet mijn lies pijn, waarschijnlijk heb ik een spier verrekt met een hard core yoga sessie zaterdagochtend. Ik probeer bij de yoga steeds alles te doen wat Katja doet, maar die is haar leven lang al super sportief, heeft haar halve leven aan professioneel ballet gedaan en legt met het grootste gemak haar benen in haar nek. Ik werd daarentegen altijd als laatste gekozen bij de gym.

Die pijn werd in de loop van de week steeds erger. En alsof dat nog niet vervelend genoeg was, heb ik er sinds zondag nog klachten bij gekregen. Ik zal jullie de details besparen, maar voor de moeders onder ons: mijn onderkant voelt ongeveer hetzelfde aan als een ontplofte egel daags na een bevalling. Kortom, een vervelende pijn, die vooral het gaan zitten en weer opstaan heel akelig maakt. Als ik eenmaal zit of sta, gaat het wel weer.
Bijkomend effect is dat ik, bij wijze van Pavlov-reactie, steeds als ik ga zitten, trek krijg in beschuit met muisjes.
In de loop van de middag komt de gynaecoloog even langs om te kijken wat het probleem kan zijn, want de hematoloog weet niet zo goed wat ze er mee aan moet.

Voor de mensen die, net als ik, altijd in plaatjes denken: sorry voor deze informatie. Voor de rest van de mensen: ik zal dit blog niet voorzien van begeleidende foto’s.

Tot slot valt er bij mijn broer vandaag óf morgen een brief op de deurmat, waarin staat of hij wel of geen geschikte match is. Hij komt me de uitslag meteen vertellen.
Hoewel ik sterk overtuigd ben van het feit dat hij géén match is, wat enkel gebaseerd is op het feit dat we in níets op elkaar lijken (hij heeft bijvoorbeeld haar en ik niet, merkte Katja daarnet fijntjes op) hoop ik er uiteraard stiekem tóch op, dat het nou net dít stukje in ons DNA is dat wél overeenkomt. Uiteindelijk vind ik het dus toch spannender dan ik steeds gedacht had.

*De gynaecoloog is nét langs geweest. Het is niets om me zorgen over te maken, het zijn ontstoken talgklieren, die normaal gesproken gewoon genezen, maar door het uitblijven van witte bloedcellen ruimt mijn lichaam niks zelf op. Hopelijk gaan warmtecompressen helpen en zolang het geen enorm abces wordt, hoeft er verder niks aan gedaan te worden. Zo gauw ik zelf weer witte bloedcellen ga aanmaken lost mijn lijf het vanzelf op. Dus daar zal ik dan maar eens mijn best op gaan doen!

Ik kreeg vanmiddag en vanavond twee keer een hoge koorts aanval. De eerste keer kreeg ik het al erg koud tijdens een transfusie, en tijdens mijn bezoek. Jeff van Mooie herinnering op papier en Patricia hadden echt een ontzettend mooi, dierbaar en zelf getekend cadeau voor me meegebracht. Ik was er helemaal van in tranen. Heel erg bedankt voor deze prachtige tekening!

Toen zij vertrokken en mijn broer Gerard en nichtje Femke binnen kwamen, kreeg ik het al snel heel koud. Meteen naar bed gegaan met 3 dekens, 2 mutsen op, dikke sokken en een hotpack. En weer aan het infuus voor antibiotica en de paracetamol. Ook moest er bloed afgenomen worden, maar omdat mijn aderen normaal al moeilijk te prikken zijn, de chemo niet helpt en door de kou de aderen nog eens extra dicht gingen zitten, was dat nogal een project. Het lukte ook maar half en ze weten niet goed wat de oorzaak is.
En halfuur later ging het weer beter en ben ik met Dennis, Floor en Cato, die net binnen kwamen, weer naar de huiskamer gegaan. Gerard en Femke gingen naar huis en ik was erg blij dat ze al die tijd bij me zijn gebleven!