woensdag 5 september 2018

Gisteren om 12.30 uur was de laatste chemospuit leeg en zat kuur 1 erop.Tenminste, dit deel van de kuur dan. De chemo werkt nog een tijdje door en zo ook de bijwerkingen. Mijn bloed wordt regelmatig gecontroleerd, alle waarden gaan naar een nulpunt zakken en op een gegeven moment is alles zo laag en mijn afweer nul. Dan begint mijn dip. Het is niet helemaal te voorspellen wanneer dat wordt en hoe lang dat duurt. Waarschijnlijk begint het ergens eind van de week, begin volgende week. En dan duurt het een aantal weken voordat ik weer de goede kant op ga. In die tijd en nu dus ook moet ik proberen niks op te lopen en zo voorzichtig mogelijk te zijn. Knuffelen beperk ik tot Dennis en de kinderen en zelfs dat kan niet altijd 
De bijwerkingen tot nu toe zijn: pijnlijke rode handen en oren(een soort brandwonden), hoewel ik een zalf heb gekregen die wel goed werkt, jeukende huiduitslag over mijn hele romp, geen eetlust (maar de misselijkheid is weg), snel moe (ontbijten, fietsen en douchen voelde vanmorgen als een triathlon). Verder zal ik ergens eind volgende week mijn haar kwijtraken. Morgen komt er iemand met van die hippe mutsjes langs om te passen en om een pruik aan te meten.
Verder voel ik me dus eigenlijk best goed. De psycholoog zei gisteren dat het de verpleging opviel dat ik nogal ‘druk’ ben. Ik wist niet zo goed wat ik daarmee moest. Ik denk dat dat betekent dat ik nog steeds mezelf ben en dat leek mij goed nieuws. De psycholoog dacht daar hetzelfde over 
Sinds gistermiddag loop ik dus weer draadloos, zonder flitspaal over de gang en dat maakt ook dat ik me minder patiënt voel en het is ook gewoon fijn om 2 handen vrij te hebben en niet bij alles wat je doet eerst 2 stekkers uit het stopcontact te moeten halen, op knoppen drukken en een apparaat mee hoef te sjouwen. Vanmiddag werd ik weer even voor een uurtje aangesloten op het infuus, voor een bloedtransfusie, ik had te weinig rode bloedcellen. Ik hoop dat dat mijn energielevel weer een beetje opkrikt en het uurtje gebruik ik om dit blog te schrijven.
De kaarten blijven binnenkomen en af en toe zet ik mensen aan het werk om ze allemaal op te hangen hier. Ook lieve en grappige cadeautjes komen binnen via de post of met de visite mee. Vanmorgen zat er een roze bril bij de post (waarvoor dank Amy en co), waarmee ik meteen een rondje over de afdeling heb gelopen. Ik was al een beetje de dorpsgek hier en de bril heeft het er niet beter op gemaakt…
Ik vind het allemaal zo lief.
Mochten er mensen deze kant op komen, hou dan even rekening met het volgende; heel graag eerst even overleggen met Dennis of mij, want het is gauw te druk en het kan ook voorkomen dat ik visite toch nog afzeg op het laatste moment, omdat ik me niet goed voel. Op dagen dat ik niet veel energie heb beperk ik de visite liever tot het kleine kringetje van mensen het dichtst om me heen. Voel je vooral niet verplicht om iets mee te nemen, want de visite op zich is cadeau genoeg en ik heb echt niks nodig. Mocht je iets te eten meenemen, ik mag alleen maar per stuk verpakte etenswaar uit de winkel. De regels voor zelfgemaakt lekkers is zo streng en het risico voor zo mij groot dat ik me er niet aan durf te wagen. Maar nogmaals, ik heb echt niks nodig 
En als je verkouden bent, een koortslip hebt of iets anders dat ook maar enigszins besmettelijk is (of zieke kinderen thuis), kom dan alstjeblieft liever niet.
Verder wil ik met de visite niet zoveel over de behandeling en mijn ziekte praten, maar hoor ik liever hoe jullie dag was. Jullie zijn mijn lijntje met de buitenwereld, hier binnen word ik al meer dan genoeg geconfronteerd met de leukemie. Het is misschien een beetje struisvogelpolitiek, maar mijn optimisme, humor en mijn overtuiging dat ik beter word, zijn mijn belangrijkste middelen om hiermee om te gaan.
Mijn maatje hier in het ziekenhuis, Katja, heeft ook 3 kinderen en wij hebben veel aan elkaar. We sporten samen, eten (bij nepkaarslicht) en haken samen. We begrijpen elkaar en lachen om dezelfde dingen en delen het gevoel voor zelfspot. Ook met haar praat ik voornamelijk over gewone dingen. We vergeten af en toe waarom we hier ook al weer zijn. En dat maakt het verblijf hier wel zo prettig.
Dat was het weer even voor nu. Morgen dus een pruik uitzoeken, overmorgen mijn meest sneue verjaardag ooit vieren en daarna is het alweer weekend, time flies when you’re having fun 

Liefs, Annemiek