Mensen vragen me de laatste tijd weleens of ik denk dat ik ‘na de leukemie’ anders naar het leven zal kijken. Meer bewust van al het geluk dat we hebben, gelukkig zijn met gewone, vanzelfsprekende dingen, meer genieten van de kleine dingen in het leven, meer relativeren, dankbaar zijn, dat soort dingen.
Ik denk het niet. Dat was precies hoe ik al jaren in het leven stond. Daar had ik heus geen leukemie voor nodig.
Een kilometer minder gewandeld dan gisteren, maar het lopen in de duinen was dan ook wel bikkelen!
Voor het eerst sinds augustus, samen met Floor weer 5km aan één stuk kunnen wandelen, in iets meer dan een uur. #Trots! #moe#genietenmetdegroteG
#KickingCancersButt!
https://runnermaps.nl/route/138908
Het viel me nog mee, ze hebben de bomen zéker een halfuur met rust gelaten?
Het was een heftige dag vandaag en ik lag vanavond doodmoe in bed onder drie dekens, maar ik werd maar niet warm. Totdat ik net beneden kwam in ons versierde kersthuis. Wat hebben ze het mooi gedaan!❤
Heel erg bedankt, lieve mensen van de AH en mensen die ons hadden opgegeven voor de winactie. Ik word er helemaal warm van?
Een dagje naar het LUMC
Vanmorgen vertrokken Dennis en ik met de auto richting Leiden. De eerste afspraak in het LUMC was om 9.30 uur gepland en aangezien er nogal wat files stonden met de regen, reden we om 8 uur weg, in de hoop er op tijd te zijn. Dat lukte precies.
De eerste afspraak was op de longafdeling; een longfunctie onderzoek.
Daarna door naar de hematologie poli voor een medische keuring en gesprek met de arts. Aansluitend gingen we langs bij de poli verpleegkundige om kennis te maken en voor bloedafname.
De volgende afspraak was eigenlijk op de hemaferese afdeling, voor de afname van witte bloedcellen, zodat ze die kunnen invriezen voor wanneer die nodig zijn na de stamceltransplantatie in januari. maar ik heb zelf nog veel te weinig witte bloedcellen op dit moment om er ook nog wat van te kunnen missen. Dus dat wordt waarschijnlijk in januari, aan het begin van mijn opname gedaan.
Vervolgens zijn we even lekker gaan lunchen. Van de dokter hadden we groen licht gekregen om in het restaurant van het ziekenhuis te eten, zolang ik maar koos voor verpakte broodjes en niet voor de losse broodjes waar iedereen al aangezeten had.
Omdat we nog wat tijd over hadden zijn we na de lunch alvast mijn medicijnen voor eind deze maand gaan ophalen in de apotheek. Tot op dat moment liep alles keurig op tijd, maar het spreekuur van verpleegkundig specialist Theo, waar we de volgende afspraak hadden was erg uitgelopen. In de wachtkamer was ik ineens doodmoe. Gelukkig was er een kamertje waar ik even kon gaan liggen, dus terwijl Theo alle patiënten wegwerkt, had ik lekker een uurtje geslapen en kon ik er weer tegen.
Met deze Theo hebben we kennisgemaakt, omdat hij degene is die mij, vanaf mijn ontslag na de stamceltransplantatie, de eerste maanden intensief gaat begeleiden op de polikliniek, samen met een team van 4 verpleegkundigen. Hij legde uit hoe dat er zo’n beetje uit gaat zien.
Het is een ontzettend aardige en betrokken man en hij gaf aan de drempel zo laag mogelijk te willen houden. Ook hij benadrukte in het gesprek weer hoe heftig het hele traject nog gaat worden, hoe groot de risico’s zijn, hoe onzeker mijn toekomst is en hoe lang en zwaar het herstel traject wordt.
Als laatste stond er nog een beenmergpunctie op het programma. Ook dit werd gedaan door Theo, geholpen door verpleegkundige Nelleke, die ons naderhand verwende met koekjes en chocolaatjes. Daarmee zijn we dus ook vrienden voor het leven geworden ?
Al met al was het een lange, vermoeiende dag en verlieten we het ziekenhuis pas weer om 16.30 uur. Toen nog een uur in de auto terug naar huis en zo meteen lekker aan tafel.
Om 19.00 uur komt er een team van enthousiaste mensen van de Albert Hein ons huis versieren voor de kerst. Dat had als winactie op Facebook gestaan en wij waren door verschillende mensen opgegeven als kandidaat. Heel lief! We zijn benieuwd hoe het eruit ziet straks. Foto’s volgen, maar nu eerst maar eens eten!
Ik haalde vanmorgen de pleister eraf waar mijn infuus heeft gezeten en nam mijn, voorlopig, laatste medicijnen in.
Ik heb mijn joggingbroek ingeruild voor een spijkerbroek en toen meteen mijn pruik maar eens uit de mottenballen gehaald.
Eventjes geen patiënt. Denk er een paar wimpers bij en ik lijk net een normaal mens!
Ik zal trouwens ook de sympathieke koffieautomaat van de hematologie afdeling in het #Haga missen. Bij het tappen van ieder kopje koffie wenste hij me altijd sterkte.
De knop ‘Herstel’ probeerde ik ook 4 maanden lang dagelijks, maar die werkt blijkbaar niet. Ik heb nog steeds leukemie…
Daar moet misschien iemand een keer naar kijken.
