Annemiek

Dag 282

Nadat ik de commotie van de afgelopen dagen een beetje heb laten bezinken, wil ik proberen om het verhaal op te schrijven, nu ik nog ongeveer weet wat er is gebeurd. Het is zo indrukwekkend geweest en ingrijpend, dat het bijna voelt alsof het niet echt was. Ik kan voor mezelf nu al niet meer zo goed alle feiten en de tijdslijn voor de geest halen, dus hoe langer ik wacht, hoe moeilijker het wordt er nog een samenhangend geheel van te maken. En ik wil dit toch graag later nog eens terug kunnen lezen. Dus ik ga het proberen:

Woensdag 16 oktober was ik overdag vooral moe. Dat klopte ook wel, want mijn Hb was te laag en er waren twee zakken bloed besteld. Maar het duurde lang voordat het er was. Ik had ook al een paar dagen problemen met vocht vasthouden. Mijn enkels en benen werden steeds dikker. Om die reden lieten ze het bloed ook heel langzaam inlopen via het infuus. Dat betekende dat het duurde tot half tien ’s avonds voordat het erin zat. Al die tijd voelde ik me steeds oncomfortabeler. Ik had ook de nodige tegenslagen te verwerken gehad gedurende de dag. Het kwam redelijk rauw op mijn dak, dat er ineens gesproken werd over dialyse. Enerzijds is het een opluchting dat er voor elk probleem weer een oplossing komt, maar dit was wel een ingrijpende mededeling. Ik moest dat ook een beetje alleen verwerken, omdat het voor Dennis niet te doen was om deze kant op te komen, door stakingsacties van de boeren. Ik weet niet eens meer zeker wie er nou wanneer nog bij me was woensdagmiddag en avond.
Toen er ’s middags over dialyse werd gesproken, ging het nog over ‘mogelijk volgende week, als de nierfunctie blijft verslechteren, maar in ieder geval niet acuut’. De enige reden daarvoor zou zijn als de nieren er acuut mee uit zouden scheiden. Of als er ineens een groot vocht probleem zou ontstaan. En van allebei was geen sprake.

In de loop van de avond werd ik steeds benauwder en angstiger. Ik kon niet meer plat blijven liggen, omdat ik dan geen lucht meer kreeg, maar had ook niet de kracht om overeind te komen. Er werd van alles gedaan, er waren de hele avond en nacht verpleegkundigen en artsen met me bezig. Ik hing aan de schouders van de verpleging om de ruimte in mijn borstkas te vergroten, naar adem te happen. Er werd medicatie toegediend, een katheter ingebracht om maar vocht af te voeren. Maar niets hielp.
Om half 3 ’s nachts werd de arts van de ic erbij gehaald en werden er dialyse verpleegkundigen opgeroepen om naar het ziekenhuis te komen voor een spoed dialyse. Ook kwam de radioloog met mobiele fotoapparatuur aan mijn bed voor een longfoto, omdat ik veel bloed ophoeste. Dat leek op een longontsteking dus daarvoor kreeg ik ook antibiotica. Vlak voor het moment dat ik naar de ic werd gebracht besloot de dienstdoende arts op de afdeling om Dennis te bellen en zij vond eigenlijk dat hij naar het ziekenhuis moest komen. Ik wilde dat hij thuis bleef bij de kinderen, maar natuurlijk ook bij mij was. Ik was op dat moment vooral bezig met overleven en begreep niet goed dat de arts erop stond dat ik iets zou zeggen tegen Dennis aan de telefoon. Pas de volgende dag maakte ze me duidelijk dat ze serieus had overwogen dat wanneer ze dat niet had gedaan, er een kans was geweest dat ze Dennis had moeten bellen dat ik de ochtend niet gehaald had en ze zag het als haar plicht ons de kans te geven nog iets tegen elkaar te zeggen.
Nog nooit eerder in het afgelopen jaar heb ik de dood zo in de ogen gekeken. En ik was doodsbang om naar de ic te gaan. Eén van de hematologie verpleegkundigen is met me meegegaan en ik heb me letterlijk aan haar vastgeklampt, totdat ze echt terug moest naar de afdeling. Op de ic werd een dialyse lijn in mijn bovenbeen geplaatst. Dat had niet de voorkeur, maar voor een lijn in de borstkas moest ik plat liggen en dat ging niet. De uren daarna voelde als de hel. Ik lag aan de beademing, maar het duurde tot een uur of 7 in de ochtend tot ik het gevoel van doodstrijd een beetje achter me kon laten en ik weer lucht kreeg. Via de dialyse is er 3 liter vocht afgevoerd en in de uren daarna, via het katheter óók nog 7 liter, dus in totaal 10 liter vocht in minder dan 24 uur.
Om een uur of elf in de ochtend mocht ik weer terug naar de afdeling hematologie en daar moest ik de hele dag plat blijven liggen. Om 5 uur in de middag mocht de dialyse lijn eruit en toen nog met een drukverband tot 21 uur plat blijven liggen. Die hele dag is een beetje als een roes aan me voorbij gegaan. En het gekke was dat ik de volgende dag (vrijdag) zó fit was, dat het net was alsof er nooit iets was gebeurd. Ik liep gisteren alweer over de afdeling en ben met Dennis in de rolstoel door het ziekenhuis gecrosst.
De afgelopen twee nachten heb ik ook goed geslapen. Maar vandaag kwam alle vermoeidheid er toch een beetje uit. Zo fit als ik me gisteren voelde, zo moe en slap ben ik vandaag. Ik ben weinig uit bed gekomen en hou een dagje tv. Wat prima is.
Hoe de komende tijd eruit ziet weet niemand. We zijn gisteren geïnformeerd over de verschillende mogelijkheden voor dialyse. De artsen en wij houden hoop dat de nierfunctie, die nu nog maar 10 % is tóch nog herstelt, maar we bereiden ons ook voor op de gedachte dat we komende tijd met dialyse bezig zullen zijn. Héél erg in de hoop dat het tijdelijk zal zijn, maar de tijd zal het leren.
Voor nu is dit het even. Het is zó veel geweest dat ik even niet weet wat ik er nu nog meer over moet zeggen.

Ik wil alleen nog iedereen hier in het ziekenhuis en iedereen daarbuiten, die zo meeleeft bedanken. We voelen ons zo gedragen door de liefde om ons heen!

Dag 273

Dit wordt maar een kort verslag, want ik ben heel moe. Maar vanavond ben ik weer acuut opgenomen in het LUMC, n.a.v. de labwaarden bij de controle vanmorgen.

Het gaat echt niet goed met mijn nieren en de dokters weten niet goed wat ze er aan moeten doen. Morgen komen ze hopelijk met een plan.
Om de nacht door te komen neem ik straks morfine in, in de hoop dat ik een beetje slaap.

Ik hoop morgen wat meer te kunnen vertellen.
Dank jullie wel voor jullie positieve energie, in welke vorm dan ook ❤

Dag 259

Na een akelige nacht die lang duurde, was ik vanmorgen blij dat de ochtend was aangebroken. Ik ben de dag begonnen met een flink potje huilen tegen iedereen die maar binnenkwam, dat luchtte iedere keer even op. Na de standaard controles, de bloedafname, het ontbijt en de pillen heb ik me gewassen en aangekleed.

De grote visite met alle artsen en de professor is hier altijd op donderdag (op de andere dagen komt er altijd een zaalarts langs alle patiënten). Dennis zou proberen hier op tijd te zijn en dat was gelukt. Ik was blij dat ik hem eindelijk weer zag! En heel fijn dat hij bij gesprek was, want ik was zenuwachtig en bezorgd en alles gaat mijn ene oor in en het andere weer uit.
En er was best een hoop nieuws te vertellen.

Eerst maar even de goede berichten. Mijn leverwaarden zijn inmiddels weer rustig, dat probleem is onder controle. Al mijn bloedwaarden en controles zijn ook weer ‘goed’. De nierwaarden zijn niet verder gestegen, nog steeds helemáál niet goed, maar het is niet erger geworden.

De eerste uitslagen van het nier biopt zijn binnen en daaruit blijkt dat het geen Graft versus Host ziekte is op de nieren en dat de behandeling met prednison nu ook niet de juiste is. Dat wordt dus nu weer afgebouwd. Daar gaat wel een paar weken overheen, denk ik. Maar ik hoop dat de slaapproblemen daarmee snel minder worden. De prednison remde ook de T-cellen af, die zo niet hun werk kunnen doen (met als belangrijkste taak het voorkomen van de terugkomst van de leukemie en daarnaast mij beschermen tegen virussen en bacteriën). Ik ben daar op het moment dus ook weer vatbaarder en kwetsbaarder voor. Daarom vermijd ik handen geven en knuffelen maar weer een poosje.

Ik probeer er een heel positief verhaal van te maken, merk ik. Maar er was ook nog ander nieuws. Uit het biopt is gekomen dat de reden van de hoge nierwaarden een aandoening (TMA) is die vaker voorkomt na niertransplantaties, maar dan zien ze het door het hele lichaam. In mijn geval speelt het alléén maar in mijn nieren en dat is zeer zeldzaam. Het is waarschijnlijk veroorzaakt door een reactie op medicijnen die ik in de afgelopen maanden gebruik. En het veroorzaakt bloedinkjes in de nieren, en dat gaat ten kosten van de nierfunctie. Dit komt maar zo zelden voor, dat de artsen hier wereldwijd hebben gezocht naar behandelingen, maar dat er maar weinig over te vinden is. Er is een medicijn dat er voor wordt ingezet (Rituximab), dat de oplossing lijkt te zijn, maar waarvan ze niet weten hoe en waarom het werkt.

Hier in Leiden is één keer eerder iemand geweest met hetzelfde probleem. Daar hebben ze dit medicijn ingezet en dat heeft succes gehad. Dus dat is nu het plan.

We zijn dus enerzijds opgelucht, dat er een diagnose en een behandelplan zijn. Maar aan de andere kant is het heel spannend dat het iets is waar men geen ervaring mee heeft.

Een keer per week krijg ik dat hier via het infuus, morgen de eerste keer. En daarnaast moet ik nog een keer extra in de week komen voor bloedafname. Verder mag ik waarschijnlijk morgen aan het eind van de dag naar huis! Dat klonk fijn en eng tegelijk. Maar de professor zei dat ik dat maar als positief moet beschouwen, dat de artsen hier het veilig genoeg vinden om mij naar huis te laten gaan.
Hij vond me een heel bijzonder en interessant geval…

Dag 257

Na een nacht redelijk goed slapen is de rust in mijn lijf weer een beetje terug. Ik was gisteren te moe en te emotioneel om het hele verhaal te vertellen, daarom zal ik nu een beetje proberen te vertellen hoe de dag eruit zag.

In het afgelopen weekend en ook al op vrijdag is er steeds gesproken over het nemen van een nier biopt, om met zekerheid vast te kunnen stellen wat het probleem met de nieren is. Zodat het behandelplan daar op afgestemd kan worden.

Het ingewikkelde was dat er heel veel verschillende factoren meespeelden om het juiste moment te bepalen voor het nemen van het biopt. Omdat het gebruik van prednison een verstoord beeld geeft van de uitslag moest het zo snel mogelijk gebeuren (sinds vrijdag was de dosering prednison weer flink verhoogd en elke dag langer wachten dan maandag, met het biopt zou een onbetrouwbaarder uitslag geven). Maar niét beginnen met prednison was ook geen optie, omdat mijn nieren gevaar liepen.

Aan de andere kant zijn er een aantal voorwaarden om het nemen van een nier biopt veilig te laten verlopen, zoals minimale bloedwaarden. Mijn cijfertjes moesten dus hoog genoeg zijn. En dat waren ze niet. In het weekend heb ik dus nog twee zakken bloed en een zakje bloedplaatjes gekregen.

Voor de zekerheid moest ik maandagochtend nuchter zijn voor de ingreep, maar de uitslagen van het bloedprikken zouden de doorslag moeten geven of het wel of niet door kon gaan. Omdat je als opgenomen patiënt altijd ergens tussen het programma door wordt gestopt voor onderzoeken, is er niemand die van te voren weet hoe laat je eventueel aan de beurt bent. En aangezien sommigen hier op de afdeling erg star zijn met bezoektijden en het niet wordt gewaardeerd als er iemand naast je bed zit buiten die tijden, was Dennis maar gewoon gaan werken. Nu kwam er gisterochtend een patiënt bij mij op de kamer bij, dus dan is bezoek bij de buren ook storend, dat begrijp ik wel. Maar ik lig hier niet met een gebroken teen, ik vond het heel erg lastig om op zo’n ochtend als gisteren alleen te zijn.

’s Morgens bij de controles stond er een jonge verpleegkundige aan mijn bed, die weliswaar vriendelijk was, maar niet gehinderd werd door enige vorm van empathisch vermogen. Ze begeleidde een derdejaars leerlingverpleegkundige, die van mijn leeftijd was. Ze kwamen me vertellen dat de ingreep doorging die dag. Ik vroeg of de leerling (die wél een hele warme uitstraling had) misschien met mij mee mocht, aangezien zij boventallig personeel was en ik behoefte had aan iemand bij me met een lief gezicht. Het antwoord was eigenlijk meteen nee en de jonge verpleegkundige zei dat ik in plaats daarvan een pilletje kon krijgen om rustig te worden…
Vrij snel daarna stonden ze weer aan mijn bed, met de mededeling dat ik over 5 minuten opgehaald zou worden. Ik had in de tussentijd nog geen arts gezien en had geen idee van mijn bloedwaarden. De zaalarts werd nog even gauw opgetrommeld, om mij te vertellen dat mijn bloedplaatjes nét op het randje van veilig zaten en mijn Hb zat er eigenlijk net onder. Maar na lang beraad tussen alle specialisten was er besloten dat ondanks het risico toch het biopt genomen zou worden.

Vorige maand, bij het lever biopt, was me uitgelegd dat een (na)bloeding altijd een risico is, maar dat dat weinig voorkomt. Ik vond het toen al spannend, maar dit was nog wel een ander verhaal. Nu waren de artsen er heel duidelijk over dat ze echt een risico namen. Een zorgvuldig afgewogen risico, maar toch. Elke arts waar ik tegen zei dat ik me heel veel zorgen maakte kon alleen maar beamen dat ze dat begrepen en dat mijn zorgen terecht waren. Ze konden alleen maar beloven dat ze er alles aan deden om het zo veilig mogelijk te laten verlopen en mij heel goed in de gaten gingen houden in de uren na de ingreep.

Terwijl ik mijn operatie hemd aantrok sprintte de leerlingverpleegkundige naar het afdelingshoofd en kwam terug met de geruststellende woorden dat ze had gevraagd of ze mee mocht en dat was goed. Ze heeft de hele tijd mijn hand vastgehouden en gezegd dat alles goed zou komen. Daar kon geen tabletje oxazepam aan tippen. Ik was zó blij dat ze bij me was! De ingreep zelf, qua pijn en ongemak, vond ik niks voorstellen, maar de angst voor het idee dat de artsen naar huis moesten gaan bellen om te zeggen dat het mis was gegaan was zó overweldigend. Ik kon aan niks anders denken dan dat ik mijn lieverds misschien nooit meer zou zien.

Meteen na de ingreep zei de arts wel dat het er allemaal rustig uitzag en dat ze het risico op een nabloeding klein inschatte. Ik werd teruggebracht naar de afdeling om daar 6 uur lang plat te liggen op een zandzak. En elk halfuur zou er controle zijn. Toen ik net een halfuur weer terug was stond daar ineens Dennis aan mijn bed. Hij had zich niet meer kunnen concentreren op het werk en was maar gewoon gekomen. Ik kon niet meer stoppen met huilen toen ik hem zag. Wat een opluchting.

De rest van de dag werd ik steeds rustiger en kreeg ik het vertrouwen weer terug. Met de uitslag van het biopt ben ik eigenlijk niet eens zo bezig. Eind van de week hopen ze alvast de eerste uitslagen te horen. Ik heb net te horen gekregen dat ik straks om 14.00 uur verhuis naar de afdeling hematologie, daar ben ik blij om. Ik heb mijn spullen al ingepakt! Hoe lang ik daar blijf hangt af van hoe stabiel mijn nierwaarden blijven. Misschien kan ik over een paar dagen al naar huis om daar de uitslagen af te wachten. We zullen zien.

Ik voel me vandaag goed, maar ik merk wel wat een traumatische ervaring gisteren voor me was. Tijdens het schrijven van dit blog liepen steeds de tranen weer over mijn wangen. Ook daarom is het goed dat ik het opschrijf. Ik houd niet alleen jullie op de hoogte, ik verwerk alles wat ik meemaak op deze manier ook een beetje.

Als ik weer iets meer weet laat ik het jullie weten. Voor nu: dank voor al jullie medeleven en lieve woorden! ?

Dag 256

Vandaag was een hele heftige en emotionele dag.
Ik was vanmorgen heel bang dat ik er vanavond misschien niet meer zou zijn. En ik kan heel moeilijk beschrijven hoe beangstigend dat voelde.
Gelukkig is alles goed gegaan. Over uitslagen kan ik nog niks zinnigs zeggen, die volgen nog. Maar voor nu ben ik opgelucht en uitgeput.
Morgen zal ik er wat meer over vertellen.

Iedereen bedankt voor alle positieve gedachten, ze hebben geholpen ❤

Dag 252

Vanmiddag was ik op controle in Leiden en daar hoorde ik al dat mijn Hb en bloedplaatjes aan het afnemen waren, maar gelukkig is er wel aangetoond dat de cellen niet door mijn lijf afgebroken worden. Daardoor lijkt het erop dat het komt door het vernietigen van mijn laatste beetje eigen bloedaanmaak. Het was nog niet zó erg dat ik een bloedtransfusie nodig had, dus ik mocht weer naar huis. Over de rest van de uitslagen (van de lever- en nierwaarden) zou ik eind van de middag worden teruggebeld.

Ik werd om 5 uur gebeld en het goede nieuws was dat de leverwaarden de goede kant op blijven gaan. Het slechte nieuws was dat mijn nieren gingen ineens rap achteruit gaan. Het risico bestaat dat ik daar blijvende nierschade aan zou kunnen overhouden.

Daarom moest ik direct terugkomen en werd ik opgenomen op de afdeling acute opname. En lig ik nu aan een infuus, gaan ze 24 uur mijn urine opvangen en controleren en afhankelijk van de uitslagen morgen misschien een scan maken en/of biopt nemen van de nieren. Veel verder dan dat gaat het plan nog niet. Of ik hier een dag of een week lig, kan niemand nog zeggen.

Verder heb ik 3 virussen, waarvan één in de nieren. Het lijkt erop dat dat de reden is dat de nieren slecht functioneren (maar dat weten ze niet zeker). De koorts die ik steeds heb, wordt waarschijnlijk veroorzaakt door die 3 virussen samen (maar ook dit weten ze niet zeker). Ze kunnen die virussen niet met medicatie behandelen, mijn T-cellen moeten dat doen. Maar die liggen een beetje plat door de prednison. Omdat de leverwaarden de goede kant op gaan, zal de prednison daarom zsm worden afgebouwd. Vanaf morgen slik ik nog 7.5 mg. Het resultaat daarvan zou wel kunnen zijn dat de koorts zich niet meer beperkt tot de ochtenden en dat ik de hele dag koorts krijg. Het voordeel is dat ik dan straks weer van mijn opgeblazen prednison plofkop af ben.

Anyway ik weet niet precies wat er gaat gebeuren en hoe lang het gaat duren. Maar wel dat het allemaal weer spannend is en niemand me zekerheden kan geven. En dat is best eng.

Wel weet ik dat het bezoekuur hier, op de AOA, van 14.30 tot 20.00 is en dat ze daar redelijk streng in zijn. En dat is kak, omdat ik dan van 7 uur ’s morgens tot 14.30 uur een beetje lig te wachten op visite. Ik ga daar morgen nog maar eens over praten met de arts. Ik heb ook maar meteen gevraagd of ik morgen een ander bed kan krijgen, omdat ik weet dat ik na twee nachten anders verga van de rugpijn op dit harde matras.

Mijn ziekenhuis tas inpakken is inmiddels routine, dus ik heb mijn tablet (lees: Netflix??), mijn e-reader, een puzzelboekje en mijn haakwerk bij me. Dus ik hoef me niet te vervelen. Dan ga ik nu mijn pyjama maar eens aantrekken en tv kijken tot ik in slaap val.
Welterusten allemaal ?