Categorie: LUMCBlog

Vannacht was niet zo’n fijne nacht, omdat ik verging van de rugpijn, door het harde matras. Dat was ik even vergeten, maar dat was in januari ook zo. Na twee uur tobben toch maar aan de verpleging gevraagd om een hotpack, een extra kussentje en een pijnstiller. Paracetamol mocht niet vanwege mijn leverwaarden, dus kreeg ik morfine. Daarop heb ik geslapen als een roos tot 8 uur.

Toen mocht ik een licht ontbijtje en daarna wachten op bloeduitslagen en de dokter. Er werd toch gekozen voor een biopt, omdat de leverwaarden nauwelijks waren gedaald. Ze wilden niet langer afwachten, omdat de uitslag van zo’n biopt ook nog wel een week op zich laat wachten. Anders gaat er teveel tijd verloren. Omdat het druk was bij radiologie zou ik ergens tussendoor geholpen worden.

Uiteindelijk werd ik om 14.45 uur opgehaald. Hoewel ik er niet mijn hobby van wil gaan maken, viel de ingreep op zich wel mee. Onder plaatselijke verdoving werd er met een lange soort naald een ‘hapje’ genomen van mijn lever. Ik vond dat vooral de gedachten aan het risico van een gevaarlijke bloeding en aan de mogelijke uitslagen het vervelend maakten.

Na afloop, terug op de afdeling was Dennis er gelukkig ook en moest ik nog 4 uur op mijn rug blijven liggen, met een zandzak op mijn lever. Elk halfuur kwam er iemand mijn bloeddruk en temperatuur controleren.
Ondertussen mocht ik ook nog liggend eten, lekker makkelijk.

Die 4 uur zijn nú voorbij. Als straks de dokter is geweest en groen licht geeft, gaan we naar huis. Mijn temperatuur blijft tussen de 38.0 en 38.4 schommelen, dus ik hoop dat ik weg mag…

UPDATE: 20.00uur WE GAAN NU NAAR HUIS!

• 

• 

• 

Dag 16

En dan ineens, zonder dat ik het zag aankomen, zonder echte aanleiding, komt na 5 maanden en 3 dagen alle angst, verdriet, ellende, pijn, beroerd zijn, eenzaamheid er in één keer uit.
Ik kan alleen nog maar huilen. De tranen blijven maar stromen en ik laat het maar gebeuren.
Nog niet één keer eerder heb ik zo gehuild om alles wat er is gebeurd. Maar vandaag lijkt het ook niet meer te stoppen.

Maar ik huil ook van voorzichtige opluchting, dat het behandeltraject in het ziekenhuis nu bijna klaar is. Dat ik straks naar huis mag zonder nieuwe opnamedatum, maar echt, écht naar huis. Ik kan me nog bijna niet voorstellen hoe dat is. Maar wat ben ik er ontzettend aan toe. Wat heb ik mijn lieve gezin gemist.

De onzekerheid voor de komende twee jaar blijft dicht aan de oppervlakte aanwezig en er zullen nog genoeg hobbels op mijn pad komen.
Maar meer dan ooit ben ik ervan overtuigd dat alles goed komt.
En ook daarom moet ik bij voorbaat al huilen, uit pure dankbaarheid, door te weten dat uiteindelijk alles goed komt met me. Want dat moet.

Dag 15

Zaterdag naar huis gaat het niet worden, maar dat is ook niet erg. Ik kon me er al niks bij voorstellen toen de professor het zei. De verpleging zegt dat hij nogal snel zegt dat patiënten naar huis kunnen en als je naar mijn cijfertjes kijkt kan het ook (vandaag al).
Maar eten lukt nog echt niet goed, vanmorgen met veel pijn en moeite heb ik een klein ontbijtje gegeten en een uur later kwam alles er weer uit. Alles staat me nog tegen en iedere hap is een strijd. Ik moet eerst in staat zijn om voldoende te kunnen eten en drinken en mijn medicijnen in te nemen en dat is op dit moment gewoon echt nog niet het geval.

Maar het is prima zo, want ik weet dat de dag eraan zit te komen dat ik naar huis mag, naar mijn lieverds. En ik ga liever dinsdag ‘voorgoed’ naar huis, dan morgen naar huis en maandag weer terug, omdat het niet lukt. Ik ben sinds vandaag wel uit de isolatie, dus bezoek hoeft geen mondkapje meer voor (tenzij ze een beetje verkouden zijn) en ik zelf ook niet meer als ik op de gang ga wandelen.

Ik probeer nog steeds elke dag een rondje meer te lopen, vandaag ‘moet’ ik er 19 lopen van mezelf en daarvan heb ik er 10 gedaan. De rest loop ik straks samen met mijn bezoek, dan mogen zij de infuuspaal duwen ?
Vanmiddag heb ik nog bezoek gehad van de studenten van de opleiding kunstzinnige therapie en heb ik weer een schilderij gemaakt. Ik begon zomaar een beetje te klooien, maar uiteindelijk vond ik het eruit zien als mijn traject hier in Leiden. Links het begin en de moeilijkste periode en dan naar rechts steeds een beetje meer naar het licht, steeds zonniger, maar mijn nieuwe gezonde leven ❤

• 

• 

• 

Dag 9

Goedemorgen, de misselijkheid is nu wel echt over. Alleen staat eten me nog steeds tegen en kan ik slecht geurtjes verdragen. Maar ben niet meer de hele dag misselijk.
Gisteren dacht ik: ik zit op dag 8, de slijmvlies problemen zijn al dagen stabiel, het zal nu niet erger meer worden, denk ik. 
Ik had al een dag of 5 een soort ‘brok’ gevoel halverwege mijn slokdarm, dat bij eten pijn deed en gewoon een irritant gevoel gaf, maar dat was goed vol te houden. 
Maar gisteravond werd dat ineens veel erger. Slikken doet nu echt verschrikkelijk veel pijn en praten lukt niet meer. Ik probeer zo weinig mogelijk te slikken, gelukkig is mijn speekselproductie erg laag. En ik neem af en toe, met veel pijn en moeite, een slokje ijswater. Verder kan ik niks drinken.
Beetje jammer dus.
Ze hebben het vannacht geprobeerd op te lossen met paracetamol via het infuus, dat haalde de scherpste kantjes van de pijn en daardoor heb ik toch nog best goed geslapen. Straks komt er waarschijnlijk iets van morfine bij. Ik hoop dat dat een beetje verlichting geeft en dat ik dan misschien weer iets kan eten of in ieder geval drinken.
Omdat ik nog geen leukocyten (witte bloedcellen) heb, gaat dit ook niet zomaar weer over.
De verwachting is dat, zodra er leukocyten opkomen, mijn lijf de klachten snel zelf zal oplossen. Dus ik hoop dat dat over een paar dagen gaat gebeuren, want dit is geen pretje.
Gelukkig is het wel het enige probleem op dit moment (naast moe, maar dat is niet zo’n probleem), want ik had er niet aan moeten denken hierbij ook de hele dag te moeten braken. Gelukkig komen de problemen een beetje gedoseerd aan bod ?

Dag 3

Even een korte update na mijn laatste, enthousiaste bericht van vrijdagochtend.
Ik zag alles wel heel zonnig in op dat moment, het duurde maar een uurtje. Ik was de rest van de dag vooral heel erg moe, het soort moe waar je gewoon beroerd van bent. Mijn bloeddruk is heel laag, dus ik ben slap en wiebelig. Ook heb ik diaree en moest ik vaak overgeven en werd het steeds meer een gevecht om iets te eten of drinken en om mijn medicijnen in te nemen.

Vrijdagmiddag had ik even een wakker/beter moment toen ik bezoek had van Agathe. Op dat moment kwamen er ook 2 dames van de opleiding Kunstzinnige therapie langs, om te vragen of ik mee wilde doen met iets creatiefs. Agathe en ik hebben onder hun professionele begeleiding lekker met verf zitten klooien. Dat was even gezellig en een leuke afleiding. De rest van de dag lag ik weer voor pampus. ’s Avonds kwam Dennis nog even met Cato, maar ook toen deed ik weinig meer dan mijn ogen open proberen te houden.

Op zaterdag was het een beetje hetzelfde. Ik heb vrijwel de hele dag in bed gelegen. Veel misselijk, spugen, diaree, slap, moe en ellendig. Alles is me teveel, zelfs een berichtje sturen naar huis via Whatsapp lukt me vaak niet. Douchen is een marathon. 
Mijn schoonouders kwamen ’s middags even langs en Stijn en Floor vroeg in de avond nog even

De afgelopen twee nachten heb ik wel redelijk goed geslapen, mede dankzij het feit dat ik niet aan het infuus lig. Maar vandaag gaat het infuus er weer aan, voor extra vocht en kalium.
Ik kan er op het moment niet veel positievers van maken, het hoort bij het proces en zal nog wel even duren. Ik weet dat er weer beter tijden aankomen, maar op het moment voelt mijn leven als overleven. Ik ben niet somber of pessimistisch, maar voel me gewoon ziek, ellendig en best een beetje zielig.

• 

• 

• 

Dag 1

Vanaf vandaag gaan we weer optellen! Ik heb zo’n 12 uur geslapen vannacht. En daar ben ik goed van opgeknapt.
De transplantatie gisteren was een heel bijzonder moment. De handeling zelf stelt eigenlijk niks voor, er loopt ‘gewoon’ een zakje bloed via het infuus, maar het is het moment waar alle voorbereidende behandelingen van de afgelopen maanden voor bedoeld zijn geweest. En het is zo bijzonder om te bedenken hoe dit allemaal mogelijk is. Dat mijn volledige bloedproductie is gestopt en dat nu de stamcellen van mijn broer nieuwe bloedcellen moeten gaan aanmaken en dat mijn volledige bloed straks uit donorcellen bestaat. En ik de bloedgroep van mijn broer heb.

We hebben de transplantatie met ons gezin en mijn broer beleefd en de transplantatieverpleegkundige bleef er de hele tijd bij. Terwijl de cellen binnen liepen hadden we liedjes aanstaan, zoals Leef! van André Hazes en Alles komt goed van Ernst en Bobbie.

Ik had van tevoren medicijnen gekregen tegen allergische reacties op een middel dat was toegevoegd aan het zakje stamcellen. Daar werd ik slaperig van, dus ik lag een beetje te suffen tijdens de transplantatie. Meteen na het inlopen kreeg ik koude rillingen en heb ik denk ik wel drie kwartier liggen trillen als een rietje, totdat ik een medicijn kreeg dat dat weer stopte. Ook bleef ik een tijdlang steeds spugen, maar om een uur 5 ’s middags was alles wel een beetje over en was ik alleen nog maar heel erg moe.
Ik heb een klein beetje van het avondeten gegeten, de familie ging naar huis en om een uur of 20.00 uur ben ik gaan slapen.

Toen ik vanmorgen om 8.00 uur wakker werd voelde ik me letterlijk en figuurlijk als herboren. Uitgerust en opgewekt begin ik aan deze nieuwe dag, van mijn nieuwe leven❤

• 

• 

•