Hagavlog 5

Vlog, zondag 23 september 2018
Ik wil ook nog even Agathe bedanken dat ze donderdag een nachtje is blijven slapen, toen Dennis en de kinderen een nachtje weg waren met de schoonfamilie. Terwijl zij even een leuk uitje hadden en nieuwe energie opdeden, hield Agathe mij gezelschap en dat was heel fijn!
En, sinds vrijdag is mijn lieve maatje Katja weer terug in het ziekenhuis, onze kamers liggen recht tegenover elkaar, dus we kunnen naar elkaar zwaaien 

Chemokuur 2

Daar gaat ie dan.
Chemokuur 2
Deze oranje vloeistof loopt 1 uur per dag, om de dag (in totaal 3 keer) En de andere vloeistof, die tijdens de vorige kuur 24/7 liep, krijg ik nu 7 dagen, twee maal per dag 1 uur.
En dan is het weer afwachten hoe ik me voel en hoe ik erop reageer.

Woensdag, 19 september, de start van de tweede chemokuur.

Goedemorgen allemaal.
Zo. De eerste elf pillen van vandaag zitten er alweer in. Nu de rest van mijn ontbijt nog weg zien te krijgen.
Ik heb vannacht uitzonderlijk goed geslapen, vreemd genoeg. Ik heb het slechte bericht van gisteren geparkeerd en ben met de woorden van lieve Agathe in slaap gevallen:
“De weg er naartoe is gewijzigd, het einddoel blijft hetzelfde.”
We gaan zien wat de rest van de dag brengt.

dinsdag 18 september 2018

Blog, dinsdag 18 september 2018
Vanmorgen, toen ik mijn vlog maakte, had ik mijn beenmergpunctie net achter de rug en toen was het nog de bedoeling dat ik in de middag een ruggenmergpunctie zou krijgen. Voorwaarde daarvoor was wel dat ik voldoende trombocyten (bloedplaatjes, die zorgen voor de bloedstolling) in mijn bloed moest hebben. Ik heb gisteren twee zakjes gekregen en vanmorgen nog twee, maar mijn lijf blijft de vreemde cellen afbreken, waardoor de opbrengst nihil is. En dan is het te gevaarlijk om een ruggenmergpunctie te doen, dus dat gaat niet door.
Het goede nieuws is dat mijn lijf weer verse rode bloedcellen aanmaakt, daar zit een stijgende lijn in. Nu de rest van de bloedwaarden nog.

17.30 uur. De dokter is net geweest. Hij had geen goed nieuws. De chemo heeft niet gedaan wat hij had moeten doen en dat is geen goed teken. Er zijn wel minder slechte cellen dan toen ik binnen kwam, maar alles had nu weg moeten zijn. De leukemiecellen reageren dus niet optimaal op de chemotherapie.
Ik ga dus niet naar huis, morgen begint de tweede kuur.
Wat het óók betekent, is dat ik sowieso donorstamcellen nodig heb. Dus alsjeblieft lieve mensen, meld je alstublieft aan bij
https://www.matchis.nl/
Ik smeek het jullie.

Ik heb het heel erg nodig dat iedereen positief blijft en overtuigd blijft van mijn genezing.
En verder ben ik er even heel stil van…

Zaterdag 15 september

Hierbij het beloofde vervolg op mijn vorige blog.
Donderdag na de punctie bleken mijn bloedwaarden, die ’s morgens gemeten waren, weer te laag. Dat idee had ik zelf ook al, omdat ik weinig energie had en omdat ik onder de blauwe plekken zat. Ik kreeg dus weer een transfusie van rode bloedcellen en bloedplaatjes. Ik voelde me de hele middag moe, maar aan het eind van de dag ging het weer beter.

Mijn haar was in de afgelopen dagen flink uitgevallen. Er zat ook nog genoeg op mijn hoofd, maar ik kon mijn schedel er wel steeds makkelijker doorheen zien. Mijn bed lag steeds vol met haren en als ik zat te eten belandde er bij elke hap wel een haar in mijn yoghurt. Tijd om de tondeuse erover te halen dus. Onze meiden wilden er graag bij zijn, dus om 19.00 uur, tijdens het bezoekuur heeft een van de verpleegkundige haar kapper skills gebruikt en was mijn hoofd ineens kaal.
Ik had er zelf niet zoveel moeite mee, maar voor de meiden was het wel even lastig. Ze zijn de hele tijd toch al zo ontzettend stoer en dapper, dit was net even teveel. Samen hebben we even gehuild en geknuffeld en toen ging het weer.
De week ervoor hadden we samen al een pruik uitgezocht en er lagen ook al wat mutsjes klaar, dus ik kon ze meteen uitproberen.

Terwijl we in de huiskamer samen nog een beetje zaten te puzzelen kreeg ik nog een zakje bloedplaatjes via het infuus. En na het bezoek ging ik nog even zitten typen aan een blog. Ik was nog maar net bezig of ik kreeg het koud. Heel koud. Ik begon te keihard te trillen en te klappertanden (waarbij mijn zere tong steeds tussen mijn kiezen klapte).
De verpleging heeft me in bed gestopt onder 3 dekens en het duurde 3 kwartier voordat het over was. De arts werd gebeld en er werden weer allerlei medicijnen aan de infuuspaal gehangen.
Achteraf bleek het een allergische reactie op de bloedplaatjes te zijn die ik daarvoor had gekregen. Dat komt bij ongeveer 1 op 1000 patiënten voor. Het betekende ook dat mijn lijf nog niets had gehad aan de bloedplaatjes die ik tot nu toe had gehad. De volgende dag (vrijdag) kreeg ik opnieuw bloedplaatjes, maar nu van specifieke donoren, die dezelfde bloedgroep hebben als ik (dat is normaal niet nodig) en dat deed de truc. Geen reacties meer én mijn waarden gingen eindelijk omhoog, na nog 2 zakjes. Vrijdag kreeg ik ook weer rode bloedcellen en eigenlijk voelde ik me de hele dag best wel goed. Ik heb ook weer meegedaan aan de sportklas en ook dat lukte weer, al kostte het me veel inspanning. Mijn mond deed weer iets minder pijn, dus ik kon weer wat meer medicijnen slikken, die niet meer door het infuus hoefden. En het eten van yoghurt ging ook weer iets makkelijker.

Aan het eind van de middag kwam de dokter met de uitslag van de beenmergpunctie. Hij had geen goed nieuws, maar eigenlijk ook geen slecht nieuws. In het beenmerg waren nog (teveel) jonge cellen te zien. Maar er kon nu nog niet worden vastgesteld of dat slechte cellen waren, die niet door de chemo waren opgeruimd of dat het beenmerg alweer nieuwe goede cellen aan het aanmaken is, wat wel vroeg zou zijn. Daarom moet de punctie dinsdag over. Ik krijg dan ook nog een ruggenmergpunctie om te kijken of de leukemie ook in het hersenvocht zit. Dat is zeldzaam, maar als het zo is moet dat apart met chemo behandeld worden. Al met al blijft dat nog even heel spannend dus…

Vannacht heb ik goed geslapen dat wil zeggen, ruim 6 uur geslapen, niet veel wakker gelegen, niet gepiekerd, pijn was binnen de perken en niet vaker dan een keer of 3 naar de wc geweest. Ik stond fit op, heb gefietst en omdat al mijn infuuslijnen vandaag vervangen werden, mocht ik even los van de paal. Dat heb ik gevierd met tien rondjes in hoog tempo over de afdeling lopen en lekker douchen zonder gedoe. De enige klacht vandaag is nog mijn mond, die wéér wat minder pijn doet, maar nog teveel om een boterham of een gekookt eitje te eten. Verder voel ik vandaag voor het eerst weer écht goed. Yeey! Ik ga er mooie dag van maken met mijn liefsten, ze komen er zo aan 

Blog, donderdag 13 september 2018

Blog, donderdag 13 september 2018
Na een paar dagen radiostilte ben ik er weer! Die stilte was er niet voor niets, ik voelde me dagenlang te beroerd om iets te typen of een filmpje te maken. Ik zal de afgelopen dagen een beetje samenvatten.
 
De pijn in mijn mond is sinds vorige week donderdag constant aanwezig geweest en later ging ook mijn slokdarm meedoen. Ik had daar zoveel last van dat praten, eten en slapen allemaal niet erg lukte. Daarbij voelde ik me het grootste deel van de tijd slap en moe.
Ik had een heel vieze smaak in mijn mond en veel taai slijm. Mijn verjaardag was relatief nog een goede dag gelukkig. Daarna ging het bergafwaarts.
Op zaterdag kreeg ik morfine, maar voelde me daar zó ellendig van, dat dat ook geen oplossing was. Iedere dag hoopte ik dat de volgende dag een beetje lichter zou zijn, maar dat liet even op zich wachten, op een paar korte momenten na.
Vanaf zondag kreeg ik kunstmatige voeding. Kortom, het waren geen leuke tijden in mijn kleine wereldje.
 
Op dinsdagavond kreeg ook ineens hoge koorts en moest ik aan de antibiotica. Alle andere medicatie zou vanaf nu ook via de centrale lijn gaan, even geen pillen meer slikken.
’s Nachts dreef ik mijn bed uit. Middenin de nacht stond de verpleging mijn bed te verschonen, omdat alles drijfnat was van het zweten.
De nachten waren sowieso misschien nog wel het ergst. Ze duurden lang en soms dacht ik dat ik stikte, wanneer ik moest spugen met niets meer in mijn maag dan alleen maar taai slijm.
Toch leek het op woensdagochtend 12 september ietsje beter te gaan, voor een poosje dan in ieder geval. Eten en praten deden nog steeds pijn, maar in rust was mijn tong iets minder pijnlijk.
In de loop van de dag waren er weer bloedtransfusies nodig om overeind te blijven, maar ondanks dat heb ik zelfs nog héél even meegedaan met het sportclubje.
 
Donderdag 13 september begon écht als een betere dag, ik had relatief goed geslapen en zat om 7 uur ’s morgens al op de fiets. Qua tempo en weerstand sloeg het nergens op, maar ik zat er weer!
Na een mini-probeer-ontbijtje, waar ik een uur over deed, ging ik even douchen en ik was er nog niet onder vandaan of ik kreeg te horen dat ik opgehaald werd voor een beenmergpunctie.
Ik wist niet dat dat de planning was en schrok er een beetje van, want in Delft was die punctie echt ontzettend pijnlijk en vervelend. Ik had er graag, net als toen, weer iemand bij gehad om mijn hand vast te houden, maar dat kon ik nu niet meer regelen.
Gelukkig was het verschil in pijn enorm en viel het vandaag dus alles mee. De uitslag van de punctie krijg ik vrijdag, die bepaalt eigenlijk alleen of ik over één of twee weken naar huis mag om een weekje te herstellen, of dat kuur 2 er meteen achteraan moet.
 
Dit verhaal is nog niet af, maar de bezorgde berichtjes beginnen binnen te stromen. Op deze manier is iedereen weer even op de hoogte en vandaag hoop ik het vervolg te schrijven.

Voordeeltje

Als je met leukemie in het ziekenhuis ligt, is er geen haan die er naar kraait dat je de pulken uit je neus steeds aan je lakens smeert. Of in ieder geval is er niemand die er iets van zegt.
#voordeeltje #eveneenoplevingnavierdagenberoerd