Categorie: Blog

Hierbij het beloofde vervolg op mijn vorige blog.
Donderdag na de punctie bleken mijn bloedwaarden, die ’s morgens gemeten waren, weer te laag. Dat idee had ik zelf ook al, omdat ik weinig energie had en omdat ik onder de blauwe plekken zat. Ik kreeg dus weer een transfusie van rode bloedcellen en bloedplaatjes. Ik voelde me de hele middag moe, maar aan het eind van de dag ging het weer beter.

Mijn haar was in de afgelopen dagen flink uitgevallen. Er zat ook nog genoeg op mijn hoofd, maar ik kon mijn schedel er wel steeds makkelijker doorheen zien. Mijn bed lag steeds vol met haren en als ik zat te eten belandde er bij elke hap wel een haar in mijn yoghurt. Tijd om de tondeuse erover te halen dus. Onze meiden wilden er graag bij zijn, dus om 19.00 uur, tijdens het bezoekuur heeft een van de verpleegkundige haar kapper skills gebruikt en was mijn hoofd ineens kaal.
Ik had er zelf niet zoveel moeite mee, maar voor de meiden was het wel even lastig. Ze zijn de hele tijd toch al zo ontzettend stoer en dapper, dit was net even teveel. Samen hebben we even gehuild en geknuffeld en toen ging het weer.
De week ervoor hadden we samen al een pruik uitgezocht en er lagen ook al wat mutsjes klaar, dus ik kon ze meteen uitproberen.

Terwijl we in de huiskamer samen nog een beetje zaten te puzzelen kreeg ik nog een zakje bloedplaatjes via het infuus. En na het bezoek ging ik nog even zitten typen aan een blog. Ik was nog maar net bezig of ik kreeg het koud. Heel koud. Ik begon te keihard te trillen en te klappertanden (waarbij mijn zere tong steeds tussen mijn kiezen klapte).
De verpleging heeft me in bed gestopt onder 3 dekens en het duurde 3 kwartier voordat het over was. De arts werd gebeld en er werden weer allerlei medicijnen aan de infuuspaal gehangen.
Achteraf bleek het een allergische reactie op de bloedplaatjes te zijn die ik daarvoor had gekregen. Dat komt bij ongeveer 1 op 1000 patiënten voor. Het betekende ook dat mijn lijf nog niets had gehad aan de bloedplaatjes die ik tot nu toe had gehad. De volgende dag (vrijdag) kreeg ik opnieuw bloedplaatjes, maar nu van specifieke donoren, die dezelfde bloedgroep hebben als ik (dat is normaal niet nodig) en dat deed de truc. Geen reacties meer én mijn waarden gingen eindelijk omhoog, na nog 2 zakjes. Vrijdag kreeg ik ook weer rode bloedcellen en eigenlijk voelde ik me de hele dag best wel goed. Ik heb ook weer meegedaan aan de sportklas en ook dat lukte weer, al kostte het me veel inspanning. Mijn mond deed weer iets minder pijn, dus ik kon weer wat meer medicijnen slikken, die niet meer door het infuus hoefden. En het eten van yoghurt ging ook weer iets makkelijker.

Aan het eind van de middag kwam de dokter met de uitslag van de beenmergpunctie. Hij had geen goed nieuws, maar eigenlijk ook geen slecht nieuws. In het beenmerg waren nog (teveel) jonge cellen te zien. Maar er kon nu nog niet worden vastgesteld of dat slechte cellen waren, die niet door de chemo waren opgeruimd of dat het beenmerg alweer nieuwe goede cellen aan het aanmaken is, wat wel vroeg zou zijn. Daarom moet de punctie dinsdag over. Ik krijg dan ook nog een ruggenmergpunctie om te kijken of de leukemie ook in het hersenvocht zit. Dat is zeldzaam, maar als het zo is moet dat apart met chemo behandeld worden. Al met al blijft dat nog even heel spannend dus…

Vannacht heb ik goed geslapen dat wil zeggen, ruim 6 uur geslapen, niet veel wakker gelegen, niet gepiekerd, pijn was binnen de perken en niet vaker dan een keer of 3 naar de wc geweest. Ik stond fit op, heb gefietst en omdat al mijn infuuslijnen vandaag vervangen werden, mocht ik even los van de paal. Dat heb ik gevierd met tien rondjes in hoog tempo over de afdeling lopen en lekker douchen zonder gedoe. De enige klacht vandaag is nog mijn mond, die wéér wat minder pijn doet, maar nog teveel om een boterham of een gekookt eitje te eten. Verder voel ik vandaag voor het eerst weer écht goed. Yeey! Ik ga er mooie dag van maken met mijn liefsten, ze komen er zo aan