Blog dinsdag 24 september 2019

Dag 257

Na een nacht redelijk goed slapen is de rust in mijn lijf weer een beetje terug. Ik was gisteren te moe en te emotioneel om het hele verhaal te vertellen, daarom zal ik nu een beetje proberen te vertellen hoe de dag eruit zag.

In het afgelopen weekend en ook al op vrijdag is er steeds gesproken over het nemen van een nier biopt, om met zekerheid vast te kunnen stellen wat het probleem met de nieren is. Zodat het behandelplan daar op afgestemd kan worden.

Het ingewikkelde was dat er heel veel verschillende factoren meespeelden om het juiste moment te bepalen voor het nemen van het biopt. Omdat het gebruik van prednison een verstoord beeld geeft van de uitslag moest het zo snel mogelijk gebeuren (sinds vrijdag was de dosering prednison weer flink verhoogd en elke dag langer wachten dan maandag, met het biopt zou een onbetrouwbaarder uitslag geven). Maar niét beginnen met prednison was ook geen optie, omdat mijn nieren gevaar liepen.

Aan de andere kant zijn er een aantal voorwaarden om het nemen van een nier biopt veilig te laten verlopen, zoals minimale bloedwaarden. Mijn cijfertjes moesten dus hoog genoeg zijn. En dat waren ze niet. In het weekend heb ik dus nog twee zakken bloed en een zakje bloedplaatjes gekregen.

Voor de zekerheid moest ik maandagochtend nuchter zijn voor de ingreep, maar de uitslagen van het bloedprikken zouden de doorslag moeten geven of het wel of niet door kon gaan. Omdat je als opgenomen patiënt altijd ergens tussen het programma door wordt gestopt voor onderzoeken, is er niemand die van te voren weet hoe laat je eventueel aan de beurt bent. En aangezien sommigen hier op de afdeling erg star zijn met bezoektijden en het niet wordt gewaardeerd als er iemand naast je bed zit buiten die tijden, was Dennis maar gewoon gaan werken. Nu kwam er gisterochtend een patiënt bij mij op de kamer bij, dus dan is bezoek bij de buren ook storend, dat begrijp ik wel. Maar ik lig hier niet met een gebroken teen, ik vond het heel erg lastig om op zo’n ochtend als gisteren alleen te zijn.

’s Morgens bij de controles stond er een jonge verpleegkundige aan mijn bed, die weliswaar vriendelijk was, maar niet gehinderd werd door enige vorm van empathisch vermogen. Ze begeleidde een derdejaars leerlingverpleegkundige, die van mijn leeftijd was. Ze kwamen me vertellen dat de ingreep doorging die dag. Ik vroeg of de leerling (die wél een hele warme uitstraling had) misschien met mij mee mocht, aangezien zij boventallig personeel was en ik behoefte had aan iemand bij me met een lief gezicht. Het antwoord was eigenlijk meteen nee en de jonge verpleegkundige zei dat ik in plaats daarvan een pilletje kon krijgen om rustig te worden…
Vrij snel daarna stonden ze weer aan mijn bed, met de mededeling dat ik over 5 minuten opgehaald zou worden. Ik had in de tussentijd nog geen arts gezien en had geen idee van mijn bloedwaarden. De zaalarts werd nog even gauw opgetrommeld, om mij te vertellen dat mijn bloedplaatjes nét op het randje van veilig zaten en mijn Hb zat er eigenlijk net onder. Maar na lang beraad tussen alle specialisten was er besloten dat ondanks het risico toch het biopt genomen zou worden.

Vorige maand, bij het lever biopt, was me uitgelegd dat een (na)bloeding altijd een risico is, maar dat dat weinig voorkomt. Ik vond het toen al spannend, maar dit was nog wel een ander verhaal. Nu waren de artsen er heel duidelijk over dat ze echt een risico namen. Een zorgvuldig afgewogen risico, maar toch. Elke arts waar ik tegen zei dat ik me heel veel zorgen maakte kon alleen maar beamen dat ze dat begrepen en dat mijn zorgen terecht waren. Ze konden alleen maar beloven dat ze er alles aan deden om het zo veilig mogelijk te laten verlopen en mij heel goed in de gaten gingen houden in de uren na de ingreep.

Terwijl ik mijn operatie hemd aantrok sprintte de leerlingverpleegkundige naar het afdelingshoofd en kwam terug met de geruststellende woorden dat ze had gevraagd of ze mee mocht en dat was goed. Ze heeft de hele tijd mijn hand vastgehouden en gezegd dat alles goed zou komen. Daar kon geen tabletje oxazepam aan tippen. Ik was zó blij dat ze bij me was! De ingreep zelf, qua pijn en ongemak, vond ik niks voorstellen, maar de angst voor het idee dat de artsen naar huis moesten gaan bellen om te zeggen dat het mis was gegaan was zó overweldigend. Ik kon aan niks anders denken dan dat ik mijn lieverds misschien nooit meer zou zien.

Meteen na de ingreep zei de arts wel dat het er allemaal rustig uitzag en dat ze het risico op een nabloeding klein inschatte. Ik werd teruggebracht naar de afdeling om daar 6 uur lang plat te liggen op een zandzak. En elk halfuur zou er controle zijn. Toen ik net een halfuur weer terug was stond daar ineens Dennis aan mijn bed. Hij had zich niet meer kunnen concentreren op het werk en was maar gewoon gekomen. Ik kon niet meer stoppen met huilen toen ik hem zag. Wat een opluchting.

De rest van de dag werd ik steeds rustiger en kreeg ik het vertrouwen weer terug. Met de uitslag van het biopt ben ik eigenlijk niet eens zo bezig. Eind van de week hopen ze alvast de eerste uitslagen te horen. Ik heb net te horen gekregen dat ik straks om 14.00 uur verhuis naar de afdeling hematologie, daar ben ik blij om. Ik heb mijn spullen al ingepakt! Hoe lang ik daar blijf hangt af van hoe stabiel mijn nierwaarden blijven. Misschien kan ik over een paar dagen al naar huis om daar de uitslagen af te wachten. We zullen zien.

Ik voel me vandaag goed, maar ik merk wel wat een traumatische ervaring gisteren voor me was. Tijdens het schrijven van dit blog liepen steeds de tranen weer over mijn wangen. Ook daarom is het goed dat ik het opschrijf. Ik houd niet alleen jullie op de hoogte, ik verwerk alles wat ik meemaak op deze manier ook een beetje.

Als ik weer iets meer weet laat ik het jullie weten. Voor nu: dank voor al jullie medeleven en lieve woorden! ?