Wat een fantastisch weekend!
Een klein half jaar geleden, toen ik me in het ziekenhuis hondsberoerd voelde, kreeg ik een heel leuk bericht, waardoor ik weer iets had om naar uit te kijken! (Zie daarvoor het filmpje hieronder)
Lieve Michel en Irene, én natuurlijk #HotelNewYork heel erg bedankt voor deze fantastische verrassing, we zijn geweldig verwend en genieten enorm van alles! ❤
#wezijnerstilvan
Dag 180
Gisterochtend kwam mijn allerliefste grote broer mij ophalen om naar Leiden te vertrekken. Om half 10 moest hij zich melden op de afdeling hemaferese, voor het oogsten van de leukocyten (witte bloedcellen) en ik ging mee om hem gezelschap te houden.
Deze keer ging er voor hem gelukkig geen heel traject aan vooraf, zoals voor het oogsten van de stamcellen het geval was, in januari. Nu heeft hij alleen een medische keuring gehad. Nadat in beide armen een infuus was aangesloten kon het oogsten beginnen. In ruim 5 uur tijd is zijn complete bloedvoorraad, vanuit zijn ene arm, bijna 3 keer door het ferese apparaat heen gestuurd. Een centrifuge haalde de leukocyten eruit en de rest van het bloed werd weer teruggevoerd in zijn andere arm. Dat leverde uiteindelijk een zakje bloed op met een inhoud van ongeveer 100 ml. Van die inhoud werden voor mij 3 porties T-cellen geprepareerd. Eén voor vandaag en twee werden er ingevroren voor een later moment.
Vandaag om 13.00 uur mochten Dennis en ik ons melden voor de DLI (donor leukocyten infusie). Gerard kwam ook nog even gezellig langs, omdat het toch wel weer een bijzonder moment was.
Nadat ik was aangesloten op het infuus en alle checks uitgevoerd waren, werd de spuit met mijn eerste portie T-cellen gebracht. Deze uiteindelijke portie bevatte 2ml T-cellen, aangelengd met zoutwater tot 40ml. Dat moest in een halfuur door het infuus naar binnen lopen. Daarna kreeg ik nog een uurtje zoutwater toegediend via het infuus, terwijl er met regelmaat controles werden uitgevoerd.
Toen ik om een uur of drie geen rare reacties vertoonde mochten we weer naar huis.
Nu is het afwachten of ik er iets van ga merken. Het duurt meestal een paar weken voordat er iets gebeurt. Het doel van deze behandeling is om mijn afweer te verbeteren en vooral om het laatste beetje van mijn eigen bloedcellen mijn lijf uit te werken. Dat wordt over een paar maanden gecheckt d.m.v. een beenmergpunctie.
Het neveneffect kan zijn dat ik vervelende afstotingsreacties krijg (Graft vs. Host ziekte), die zich op allerlei manieren kunnen uiten. Daar is niets over te voorspellen, ik merk het wel. Het is zoals het is.
Ik ben mijn grote broer, mijn lieve held, weer heel erg dankbaar. Hij vindt het allemaal maar vanzelfsprekend om dit te doen voor zijn zusje, maar hij redt er maar wel mooi mijn leven mee! En daarmee ons hele gezin.
Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe ontzettend dankbaar ik hem daarvoor ben ❤
Nieuwe hobby!
Zo’n twee jaar geleden zag ik op Facebook foto’s voorbijkomen van bordjes en vaasjes met vrolijk gekleurde stippen, in mooie patroontjes. Na wat rondvragen ontdekte ik dat er workshops werden gegeven door Nienke, van Stipstijl.nl(www.stipstijl.nl) om deze techniek te leren. Dat leek me wel wat en ik hield de website in de gaten om me in te schrijven voor een workshop. Een jaar later was ik nog steeds niet geweest, omdat ik óf steeds niet kon op de data van de workshop, of het was niet bij ons in de buurt. Ook waren de workshops vaak snel volgeboekt.
Ik besloot om Nienke een mailtje te sturen met de vraag of ze eens bij ons in de buurt wilde komen ‘stippen’. Ik zou dan wel op zoek gaan naar geschikte adresjes. Zo gezegd, zo gedaan. Ik vond een aantal leuke tentjes waar een workshop gegeven zou kunnen worden en mailde de gegevens naar Nienke. Zij zou er naar kijken. Vlak na onze mailwisseling sloeg het noodlot toe en kreeg ik in augustus 2018 de diagnose acute leukemie. Vanuit het ziekenhuis liet ik Nienke weten dat het volgen van een workshop er voor mij voorlopig niet in zou zitten. Tot eind januari zou ik opgenomen en behandeld worden en daarna zou er nog een hele lange periode van herstel volgen. Van mijn lief kreeg ik het boek ‘Stippen’, dat Nienke heeft geschreven, om me alvast te verheugen op betere tijden.
In die zware, donkere periode werd ik in het ziekenhuis gebeld door Nienke. Zij vond het zó erg voor me, dat ze me graag een privé workshop wilde aanbieden. Dat mocht in het ziekenhuis zijn of thuis, ik mocht kiezen. Ik was er stil van. Vond het zó bijzonder dat een wildvreemde zoiets voor mij wilde doen.
Afgelopen dinsdag, tien maanden na de diagnose voelde ik me fit genoeg en kwam Nienke met haar bakken vol verfspulletjes bij ons thuis. Samen met dochter Floor mocht ik het allernieuwste patroon, dat nog niet officieel gelanceerd was, uitproberen op een bordje.
En wat was het leuk om te doen! We hebben er een nieuwe hobby bij! Ik denk dat er nog heel veel gestipte bordjes zullen volgen, want het is enorm verslavend.
Lieve Nienke, heel erg bedankt voor de geweldige middag. We hebben er zó van genoten. Ziek zijn is niet leuk, maar het afgelopen jaar heeft me ook veel moois gebracht. Mede door dit soort lieve lichtpuntjes ben ik overeind gebleven. Ik ben je daar ontzettend dankbaar voor!
Liefs, Annemiek
Dag 175
Vanochtend waren we weer in het LUMC voor de standaard controles en voor een beenmergpunctie. De punctie ging vlotjes. Mijn leuke, lieve dokter Jennifer kan het echt super goed en bijna pijnloos. Op deze manier heb ik liever een punctie dan een bezoek aan de tandarts!
Na de punctie kreeg ik mijn eerste vaccinatie van een hele serie. De komende anderhalf of twee jaar krijg ik elke 3 maanden een inenting tegen allerlei ziektes, omdat er vanuit gegaan wordt dat het geheugen van het immuunsysteem is gewist bij patiënten na een stamceltransplantatie. Vandaag kreeg ik Prevenar, tegen pneumokokken (hersenvliesontsteking en longontsteking). En een boekje om alle vaccinaties in bij te houden.
De prik zelf viel wel mee, maar inmiddels voelt mijn arm alsof er iemand overheen gefietst is. Die arme babies ook, die deze vaccinatie allemaal krijgen, die houden dus ook echt hele pijnlijke armpjes over aan zo’n prik!
Over 3 maanden nóg een keer en daarna DKTP (difterie, kinkhoest, tetanus en polio). Dan volgt er nog van alles, maar geen BMR (bof, mazelen en rode hond), omdat daar een levend virus als vaccin wordt gegeven. Dat kan dan weer gevaarlijk zijn in ons geval. Het is daarom wel belangrijk voor me om het opkomende mazelen virus uit de buurt te blijven…
Toen we klaar waren zijn we in het restaurant van het ziekenhuis gaan lunchen en ineens kwam daar een bekend gezicht naar me zitten. Verpleegkundige Mike uit het Haga werkt sinds deze week in het LUMC en het lot stuurde hem langs ons tafeltje. Superleuk om hem weer te zien!
Ik voel me echt goed op het moment. Ik heb veel aan de fysio. Ik word er sterker door en mijn energie gaat (een beetje) vooruit. De DLI (toediening van de donor T-cellen) volgende week dinsdag, kan daar wel weer verandering in gaan brengen over een paar weken, maar voorlopig ben ik een blij mens!
Ik wil ook nog graag even iedereen heel erg bedanken, die onze meiden heeft gesponsord voor hun komende zwemtocht voor Swim to fight cancer! Ze gaan een fantastisch bedrag bij elkaar zwemmen, dankzij jullie. Jullie zijn kanjers!
https://www.fightcancer.nl/…/Cat…/swim-to-fight-cancer-delft
https://www.fightcancer.nl/…/flo…/swim-to-fight-cancer-delft
Ik heb gisteren ook nog iets heel leuks gedaan, maar daar schrijf ik morgen een apart blogje over! Én ik heb nog iets héél leuks aangeboden gekregen, maar ook daarover later meer!
