Blog, donderdag 18 april 2019

Dag 98

In de auto, op weg van het LUMC naar huis, begin ik alvast maar met schrijven. Iedereen leeft zo mee, dat ik jullie ook graag snel op de hoogte wil brengen.
Uit de bloeduitslagen van vorige week blijkt dat het cmv virus is verdwenen, wat als positief resultaat heeft dat de bloedcellen aan het stijgen zijn (behalve mijn Hb, maar dat volgt waarschijnlijk vanzelf ). De lever- en nierenwaarden waren ook in orde.

De uitslag van de beenmergpunctie is drieledig. Twee van de drie uitslagen waren vandaag bekend:

1) Het beenmerg bestaat nu voor 96 à 97% uit nieuwe donorcellen (en dus nog voor 3 à 4% uit mijn eigen nieuwe cellen). Dat lijkt hoog en het is ook geen slecht nieuws, maar liever hadden ze gezien dat het beenmerg 100% donorcellen was, zoals dat bij de meeste patiënten het geval is, 3 maanden na stamceltransplantatie. Zolang mijn eigen cellen blijven delen, bestaat de kans dat ze ook weer leukemie cellen gaan vormen.
Het is nu te hopen dat de T-cellen, die ik in juli krijg van mijn broer, ervoor gaan zorgen dat mijn eigen bloedcellen helemaal opgeruimd worden.
Dat gebeurt alleen niet altijd. Er zijn patiënten die na 10 jaar nog steeds 1% eigen bloed hebben en dat kan goed gaan, maar blijft dan altijd griezelig.

2) Er is onder de microscoop geen leukemie in het beenmerg geconstateerd. Dat is goed nieuws! Blijft natuurlijk een feit dat mijn eigen bloedcellen nog steeds rondhangen in het beenmerg en daar verandering in kunnen brengen, maar laten we hopen dat de T-cellen ze voor zijn!

3) Een deel van het beenmerg is opgestuurd naar Rotterdam. De cellen, die in Leiden op microscopisch niveau zijn onderzocht, worden daar op moleculair niveau onderzocht. Dat is een redelijk nieuw onderzoek. Dat wordt gedaan bij het beenmerg van patiënten die een vorm van leukemie hebben die erg agressief en/of moeilijk te behandelen is. En ik heb de twijfelachtige eer bij die groep te horen.
Deze laatste uitslag laat nog wel even op zich wachten.

Al met al dus een positief bericht. Het had nog beter gekund, maar ook veel slechter. Voorlopig halen we weer even opgelucht adem!

Fijn paasweekend!