Blog, donderdag 13 september 2018
Na een paar dagen radiostilte ben ik er weer! Die stilte was er niet voor niets, ik voelde me dagenlang te beroerd om iets te typen of een filmpje te maken. Ik zal de afgelopen dagen een beetje samenvatten.
De pijn in mijn mond is sinds vorige week donderdag constant aanwezig geweest en later ging ook mijn slokdarm meedoen. Ik had daar zoveel last van dat praten, eten en slapen allemaal niet erg lukte. Daarbij voelde ik me het grootste deel van de tijd slap en moe.
Ik had een heel vieze smaak in mijn mond en veel taai slijm. Mijn verjaardag was relatief nog een goede dag gelukkig. Daarna ging het bergafwaarts.
Op zaterdag kreeg ik morfine, maar voelde me daar zó ellendig van, dat dat ook geen oplossing was. Iedere dag hoopte ik dat de volgende dag een beetje lichter zou zijn, maar dat liet even op zich wachten, op een paar korte momenten na.
Vanaf zondag kreeg ik kunstmatige voeding. Kortom, het waren geen leuke tijden in mijn kleine wereldje.
Op dinsdagavond kreeg ook ineens hoge koorts en moest ik aan de antibiotica. Alle andere medicatie zou vanaf nu ook via de centrale lijn gaan, even geen pillen meer slikken.
’s Nachts dreef ik mijn bed uit. Middenin de nacht stond de verpleging mijn bed te verschonen, omdat alles drijfnat was van het zweten.
De nachten waren sowieso misschien nog wel het ergst. Ze duurden lang en soms dacht ik dat ik stikte, wanneer ik moest spugen met niets meer in mijn maag dan alleen maar taai slijm.
Toch leek het op woensdagochtend 12 september ietsje beter te gaan, voor een poosje dan in ieder geval. Eten en praten deden nog steeds pijn, maar in rust was mijn tong iets minder pijnlijk.
In de loop van de dag waren er weer bloedtransfusies nodig om overeind te blijven, maar ondanks dat heb ik zelfs nog héél even meegedaan met het sportclubje.
Donderdag 13 september begon écht als een betere dag, ik had relatief goed geslapen en zat om 7 uur ’s morgens al op de fiets. Qua tempo en weerstand sloeg het nergens op, maar ik zat er weer!
Na een mini-probeer-ontbijtje, waar ik een uur over deed, ging ik even douchen en ik was er nog niet onder vandaan of ik kreeg te horen dat ik opgehaald werd voor een beenmergpunctie.
Ik wist niet dat dat de planning was en schrok er een beetje van, want in Delft was die punctie echt ontzettend pijnlijk en vervelend. Ik had er graag, net als toen, weer iemand bij gehad om mijn hand vast te houden, maar dat kon ik nu niet meer regelen.
Gelukkig was het verschil in pijn enorm en viel het vandaag dus alles mee. De uitslag van de punctie krijg ik vrijdag, die bepaalt eigenlijk alleen of ik over één of twee weken naar huis mag om een weekje te herstellen, of dat kuur 2 er meteen achteraan moet.
Dit verhaal is nog niet af, maar de bezorgde berichtjes beginnen binnen te stromen. Op deze manier is iedereen weer even op de hoogte en vandaag hoop ik het vervolg te schrijven.
