Maand: augustus 2018

Mijn nieuwe beste vriend heeft nu ook een gezicht! Waarvoor dank, Mariska!❤?

Leuk moment van de dag! ❤

Het is zes uur in de ochtend en slapen zit er niet meer in. Dat is ook niet erg, want ik heb een prima nacht achter de rug. Mijn eerste nacht, sinds ik in het Haga ziekenhuis lig, zonder vertrouwd slaapmaatje veilig naast me. Maar het ging goed en ik ben de nacht zonder angst en paniek doorgekomen. Het lijkt erop dat ik een beetje begin te wennen aan mijn nieuwe omgeving en de situatie waarin ik ben beland.
De kamer waarin ik lig is eigenlijk bedoeld voor radioactieve patiënten, maar toen ik hier binnenkwam was er geen andere kamer beschikbaar. Ik ga in de komende dagen wel verhuizen naar een andere eenpersoonskamer op de afdeling, want maandag is deze kamer nodig. Het voordeel van deze kamer is dat je door de 2 loden deuren, die altijd dicht zijn, geen geluid meer hoort van de afdeling. Maar dat is ook meteen het nadeel, want ik voel me nogal geïsoleerd en claustrofobisch. En ‘s nachts word ik daar onrustig van. Gelukkig heeft de nachtverpleging het automatisch dichtvallen van de twee deuren gisteren gehackt en nu staan de deuren gewoon open.

Vandaag is dag 3 van de eerste chemokuur, die 7 dagen duurt. Ik krijg via een centrale lijn, die onder mijn sleutelbeen is ingebracht (een soort infuus), 2 verschillende middelen toegediend. Het een loopt 24 uur per dag, 7 dagen lang, het ander krijg ik alleen tijdens de eerste drie dagen toegediend (vandaag dus voor het laatst) en loopt 3 uur per dag, vanaf ongeveer 14.00 uur.
Daarnaast kunnen er nog allerlei andere medicijnen door die centrale lijn toegediend worden, zoals antibiotica, maar ook bloedtransfusies. Er wordt ook regelmatig bloed afgenomen uit diezelfde lijn. Verder krijg ik nog een hele berg pillen die ik moet innemen, tegen misselijkheid en ter bescherming van mijn organen. Van de chemo gaan ook mijn goede cellen kapot, dus ik word in de loop van de tijd steeds zieker. Hoe ziek, dat weet niemand.
Volgende week dinsdag is de eerste dag na de chemo, al mijn weerstand is dan weg. Ik zit dan in mijn ‘dip’, zoals dat heet. In Delft zou dat betekenen dat ik dan niet meer van mijn kamer af mag, in de kamer wordt dan de druk verlaagd. Maar in het Haga staat de hele afdeling onder die lage druk, dus is mijn bewegingsvrijheid niet zo beperkt (hopelijk voel ik me dan ook niet zó ziek dat ik alsnog alleen maar op mijn kamer kan blijven). De reden dat de bezoekregels hier erg streng zijn (handhygiëne, geen bloemen, geen kinderen onder de 14 jaar, of mensen die zelf bv verkouden zijn, slechts 3 x per dag een uurtje bezoek) is dus ook omdat hier af en toe mensen over de afdeling wandelen die echt heel ziek en zonder weerstand zijn.

Er komt hier elke dag een zaalarts, de diëtiste komt een paar keer per week met tips en om te kijken of ik nog wel eet. Er is een psycholoog geweest waar ik regelmatig mee kan kletsen. En gisteren kwam de fysiotherapeut een fittest afnemen. Aan de hand van de uitslag maakte ze een schema waarmee ik aan de slag kan.
Ik ben sinds gisteren lid van de meest sneue sportklas van Nederland, ik ben de enige die nog haar heeft en iedereen sleept een infuuspaal achter zich aan. Maar het is belangrijk om zo fit mogelijk te blijven, dus 3 x per week gaat ons klasje in de weer met gewichtjes, stepbanken en hometrainers. Op de andere dagen is het de bedoeling dat ik een kwartiertje fiets en regelmatig een rondje rechtsom over de afdeling loop en dat varieer ik dan met een rondje linksom, om de spanning er een beetje in te houden.
Ook is het belangrijk om zo lang het gaat goed te blijven eten. Zoveel mogelijk calorieën naar binnen werken, om straks op te teren, dat is een beetje het advies. Ik mag echt alles snoepen wat ik maar wil. Jammer genoeg gaat alles tegen heug en meug naar binnen. Ik ben steeds misselijk en heb constant een vol gevoel, alsof je nét zwaar getafeld hebt en er meteen daar achteraan weer iemand met een maaltijd voor je neus staat.

Wat heerlijk is, is de stortvloed aan lievigheid van iedereen om ons heen. De postbezorger sluipt met mijn kaarten en pakketjes heel zachtjes de kamers van de andere patiënten voorbij, omdat het anders zo zielig is. De berichtjes die ik lees zijn hartverwarmend en uit allerlei hoeken komt hulp voor thuis. Ik ben ook ontzettend trots op mijn lieve gezin. Dat ben ik altijd al, maar wát een superman en superkinderen heb ik toch. Zielsgelukkig ben ik met ze! ❤
We voelen ons enorm gesterkt door jullie allemaal en ik ben blij met mijn keuze om mijn verhaal met jullie te delen. Ik pluk daar zelf enorm de vruchten van, merk ik.
Ik lees álles, maar ik reageer maar af en toe, omdat het gewoon niet lukt, qua hoeveelheid en qua energielevel. Ik weet ook dat niemand dat van me verwacht, maar ik wil even laten weten dat ik wel alles zie wat er binnenkomt.

Ik begon dit blog om 6.00 uur vanmorgen, ik heb er steeds een stukje aan geschreven en het is inmiddels 14.30 uur. Het grootste deel van de tussenliggende tijd was ik te beroerd om iets anders te doen dan liggen en mijn eten binnen proberen te houden. Maar nu voel ik me weer even oké, dus ik ga nog maar eens een eindje fietsen, voordat de buuf zo op visite komt.
Tot later!

Liefs, Annemiek

   

Ik ben net het gevecht aangegaan met een tomatensoep en een cracker kaas en ik heb gewonnen!
Annemiek – Leukemie
1 – 0

Note to self:
Artsen die een klein, positief uitslagje bij hun patiënt komen brengen, raken uit hun comfort-zone als je “Tik ‘m aan!” roept en met je vuist in de lucht blijft hengelen, net zolang tot ie wordt aangetikt…

Even een stukje fietsen
#HagaPierHaga

Vandaag, dinsdag 28 augustus, in een notendop:
Gisteren moeilijk in slaap gekomen, maar uiteindelijk wel goed geslapen, alleen een beetje kort. Vanmorgen was mijn stresslevel nog steeds even hoog, maar gelukkig bleef Miranda nog wat langer bij me. Dennis was net op tijd om erbij te zijn toen de chemo werd gestart. Na een uurtje werd ik misselijk, maar een glas cola bleek de uitkomst. Nog wat later was ik doodmoe, maar ik wilde niet slapen omdat dat weer een slapeloze nacht oplevert. Na twee uur geeuwen en knikkebollen werd mijn avondeten gebracht en hoewel ik van te voren écht geen trek had, heb ik braaf en met smaak mijn bord leeggegeten. En dat deed veel goed! Nu voel ik me weer prima en heb weer praatjes. Mijn slaapmaatje voor vannacht is er inmiddels, dus ik ga nog even een spelletje doen met Petraen daarna kussengevecht. Welterusten lieve mensen! Bedankt voor al het liefs dat mijn kant op komt!
En let u even op mijn nieuwe t-shirt?

 

Het t-shirt dat ik heb gekregen van een lieve, jonge held is overigens te koop via een pb naar https://m.facebook.com/F.ckC.ncer/
Of mail naar fight-cancer@outlook.com
De opbrengst gaat naar Kika! Dus doe dat ook vooral!

 

Het afgelopen weekend in Delft is er niet zoveel gebeurd, geen onderzoeken, wel gezellig veel visite gehad. Zondagavond vroeg gingen Dennis en de kinderen naar huis en ze waren nog maar net weg of de paniek brak uit. Ineens vloog alles me naar de keel en de hele avond was ik van slag. Ik zag enorm tegen de nacht op. Ik ben tot 12.00 uur op gebleven, zodat ik niet meer gewekt hoefde te worden voor de laatste medicatie en toen met een slaappil ben ik uiteindelijk in slaap gevallen.
Vanmorgen werd ik pas om half 8 wakker, dus voor het eerst weer een goede nacht gehad. Maar zo gauw mijn ogen opengingen, was daar ook weer de paniek. Paniek om alles wat er komen gaat en voor alle onzekerheden. Ik kreeg geen hap van mijn ontbijt door mijn keel, maar gelukkig was daar om half negen mijn lieve vriendin Agathe❤
Even later kwamen de mannen van de ambulance me ophalen. Ook dat was weer een stressmoment, ingesnoerd op de brancard brak de paniek weer uit, dus mocht ik op de stoel gaan zitten en Agathe kletste me er doorheen.
En toen kwamen we in het Haga, de 15e verdieping, da’s ook nog wel een dingetje… Maar het uitzicht is prachtig, dat moet ik toegeven. Het duurde een tijdje voordat duidelijk werd wat er ging gebeuren en dat was voor mijn gemoedstoestand niet bevorderlijk. Maar wat was ik blij met Agathe naast me, die me steeds weer geruststelde. Dennis was er niet bij, omdat hij Cato uitzwaaide op haar eerste schooldag.
Uiteindelijk gingen we na de lunch naar de OK om de centrale lijn te laten plaatsen, waardoor de chemo en andere medicijnen toegediend gaan worden. Agathe mocht eigenlijk niet mee naar binnen, maar gelukkig was er een lieve assistent, die zag dat het voor iedereen beter was als ze wél bij me mocht blijven. Ook hier kletste ze me er weer doorheen en de lijn zit erin!
Verder is er, behalve een ECG en wat uitleg over de start van de chemo morgen en wat bezoekjes van diverse artsen, niet zoveel gebeurd. Toen Dennis en de kinderen kwamen, ging Agathe naar huis. We hebben even samen gekletst en geknuffeld en toen gingen ook zij weer naar huis. Morgenochtend tussen 10 en 11 start de chemo. Pfff…..
Omdat ik als een berg tegen de nacht op zie, slaapt lief vriendinnetje Miranda vannacht naast me. Samen met haar durf ik de nacht wel aan. Ik ben me altijd al bewust van de fantastische mensen die wij om ons heen hebben, maar ik ben de afgelopen dagen zó dankbaar voor alle liefde, op alle manieren van iedereen.