Lieve mensen, het gaat al weer beter dan vanmorgen. Ik heb vanmiddag een zakje bloed gekregen en ik heb zelfs meegedaan met de fysio. Alles op een héél laag pitje. Ik ben nog steeds moe en heb nog steeds pap in mijn benen. Ik heb een flinke inhaalslag te maken qua energie en spierkracht. Maar ik denk dat ik het ergste wel weer heb gehad voor nu.
Ik heb zélfs nog even geknutseld vandaag aan een nieuwe tegeltjes wijsheid.
The only way is up now!
Welterusten ?
Ik heb geen puf om te typen, dus hierbij in een vlog weer even een update over mijn enerverende leven in het ziekenhuis.
Ik heb overigens wel weer leuke cadeautjes gekregen, waar ik voorlopig zoet mee ben, waarvoor dank! En ook mijn muren hangen steeds voller met kaartjes. Heel lief❤
Het is zoals het is.
Net als gisteren heb ik vandaag lekker bewogen; gefietst, gestept en 8000 stappen gelopen. Ik dacht dat als ik hier binnen goed aan mijn conditie zou werken, ik morgen en overmorgen buiten óók lekker zou kunnen wandelen!
Ik wist dat de kans klein was dat ik dit weekend naar huis zou gaan, omdat Dennis sinds donderdagochtend koorts en keelpijn heeft. Vanavond klonk hij aan de telefoon nog steeds als een zeehond, dus ik had me er al min of meer bij neergelegd dat het niet doorging. Ik had alleen nog wel een alternatief plannetje bedacht. Ik kon morgen natuurlijk ook met iemand een wandeling rond het ziekenhuis maken. Maar of dat toegestaan is moest nog even nagevraagd worden bij de artsen.
En toen kreeg ik het aan het begin van de avond koud en mijn temperatuur liep langzaam op tot aan het punt, waarop de dienstdoende hematoloog een halfuur geleden, aan de telefoon vanaf zijn huisadres zei: “We gaan een heleboel bloed afnemen om te kweken, u gaat weer aan de antibiotica via het infuus en u blijft dus het weekend in het ziekenhuis.”
Het infuus loopt inmiddels. En drie lieverds hebben enorm hun best gedaan om bloed uit mijn, door de chemo aangetaste, bloedvaten te krijgen. Dat is deels gelukt en omdat ze mij niet verder wilden kwellen hebben ze het overige deel maar achterwege gelaten.
‘Het is zoals het is’
Dat heb ik nogal eens gezegd de afgelopen maanden. Een mooie spreuk om morgen eens een papieren tegeltje voor aan mijn muur van te knutselen.
Het weekend is overigens nog leeg qua bezoek, omdat ik er eigenlijk niet zou zijn. Dus als iemand (die zelf niet verkouden, zwak, ziek of misselijk is) zin heeft in automatenkoffie en een spelletje kaarten verliezen (want leukemie patiënten moet je altijd laten winnen, regel nummer 1), stuur dan even een berichtje. Dat mag via Whatsapp of hieronder in een reactie.
Het kan ook zomaar zijn dat ik morgen voor pampus lig en geen zin heb ik visite, dan zeg ik alle visite weer net zo makkelijk af, want zo’n diva ben ik wel ?
Tenslotte nog even iets heel anders. Er vragen veel mensen naar Katja. Ik wil er, uit respect voor haar privacy, niet teveel over zeggen. Maar ze is in ieder geval niet hier in het Haga terug geweest. Haar behandeling wordt in een ander ziekenhuis vervolgd. Ik heb haar al even niet gesproken, maar de laatste keer dat ik haar sprak was ze positief over haar gevonden donor en net zo vastberaden als ik ben om zich hieruit te knokken!
Ik gun haar vooral het allerbeste, maar ik mis mijn maatje hier ontzettend!
Het is nog steeds goed vertoeven in het Haga. Mijn huiskat Pantoef en ik vermaken ons prima! Hoewel Pantoef inmiddels óók wel een zakje bloed kan gebruiken, want hij is een beetje slapjes vandaag.
Ik zelf heb dinsdag een zakje rode bloedcellen gekregen en woensdag een portie bloedplaatjes. Daar knapt een mens weer van op (van de rode bloedcellen dan, van de plaatjes merk je qua conditie niks, maar die zijn dan weer belangrijk voor de bloedstolling).
De enige klacht die ik op dit moment heb is dat mijn mond (met name mijn tong en tandvlees) elke dag iets meer pijn doet. Dat merk ik met het eten en drinken van dingen zoals jus d’orange en kiwi en ook aan harde dingen, zoals cruesli, chips of harde broodkorstjes. Het is nog niets vergeleken met de pijn die ik tijdens mijn eerste kuur had, dus als het zo blijft als nu, teken ik daarvoor!
Ik kom mijn dagen nog steeds door met yoga, fietsen, wandelen met mijn stappenteller, haken, tv kijken, visite ontvangen en knutselen. Die stappenteller bleek tijdens het haken ook stappen te tellen ? dus nu draag ik hem alleen nog op het moment dat ik echt rondjes ga lopen door de gangen (vandaag heb ik al 7000 stappen gezet!).
Door mijn dip merk ik wel dat ik nu sneller moe ben. Waar ik vorige week nog de hele dag als een duracell konijn door bleef gaan, merk ik sinds een dag of drie dat een middagdutje echt wel nodig is. Om te voorkomen dat er tijdens mijn slaapje steeds mensen binnen komen vallen, met de beste bedoelingen overigens, hang ik dan een briefje op de deur, waarop staat dat ik slaap. Tot nu toe was dat een lelijk kladje, maar vandaag bedacht ik, toen ik al met één voet in mijn bed stapte, dat dat ook best anders kon. Dus heb ik mijn ziekenhuis hobbies uitgebreid met tekenen en handletteren en een mooi nieuw bordje zitten knutselen.
Minpuntje was dat, tegen de tijd dat het af was, mijn volgende bezoek alweer voor de deur stond en mijn middagdutje erbij ingeschoten was…
Vanavond dus maar meteen na het sinterklaasjournaal naar bed ?
Op het thuisfront heeft Cato het stokje doorgegeven aan Dennis, die heeft nu koorts en keelpijn. Het is dus even afwachten of een weekendje thuis er deze keer in zit.
Tot slot nog een leuk weetje:
Zoals je bij een boom de leeftijd in jaren kunt tellen aan het aantal ringen, zo kun je aan de ringen in mijn vingernagels zien hoeveel chemokuren ik heb gehad! Gelukkig hoef je míj er niet eerst voor door te zagen ?
Verpleegkundige Esther was zo sympathiek om met gevaar voor eigen leven op te treden als mijn stuntdubbel.
Op veler verzoek is daar beeldmateriaal van.
Let op: deze beelden kunnen als schokkend worden ervaren…
Alles gaat nog steeds prima. Ik voel me goed, maar merk wel dat mijn bloedwaarden aan het zakken zijn en daarmee ook mijn energie en kracht. Het voelt een beetje alsof ik een ballonnetje ben dat langzaam leegloopt. Vandaag heb ik weer een zakje bloed gekregen, dus dan komt er weer wat lucht in het ballonnetje.
Voor de transfusie moest ik even aan een infuuspaal en bij gebrek aan normale palen kreeg ik een voor bejaarden en debielen, die enorm uitnodigt tot stunten. Ik wilde heel graag uitproberen of ik met één voet op de stang en de andere dan hard kon afzetten en zo kon infuuspaalsurfen over de gang. Maar de verpleegkundigen vonden het een slecht plan.
Één van de zusters heeft ter compensatie aangeboden om het straks zelf uit te proberen als ik weer losgekoppeld ben, zodat ik tóch kan zien of het werkt, zonder het risico dat ik plat op mijn bakkes ga. Het zijn toch zulke bevlogen professionals hier! Alles om het de patiënt naar de zin te maken ?
Ik voel me lichamelijk goed, hoewel ik vanmorgen op de hometrainer wel duidelijk kon merken dat mijn bloedwaarden aan het zakken zijn. De weerstand van de fiets stond hetzelfde ingesteld als gisteren, maar het voelde nu of er een nijlpaard op mijn bagagedrager zat, dus maar even een paar standen terug.
Mentaal voel ik me vandaag ook weer goed. Eergisteren zat ik er ’s avonds ineens even helemaal doorheen. Het ziek zijn zelf en alles eromheen kan ik nog wel aan, maar het gevoel aan de zijlijn te staan van mijn eigen leven werd me even teveel. De wereld die gewoon doordraait zonder mij. Mijn werkende leven, mijn sociale leven en mijn gezinsleven gaan allemaal gewoon door, maar ik maak er geen deel van uit, ik hoor nergens meer écht bij. Zo voelt het. En dat is een ontzettend akelig gevoel, waar ik soms heel gefrustreerd en verdrietig van kan worden.
Gelukkig duurt dat gevoel nooit zo lang en zijn de verpleegkundigen hier schatten. In dit kleine wereldje in het ziekenhuis, het enige wereldje waar ik er nog wel écht bij hoor, is er altijd iemand die naast me komt zitten, naar me luistert en die me weet te troosten. En na een huilbui is dan alles weer goed en schijnt de volgende dag het zonnetje weer. Ik ben heel blij met die lieve mensen om me heen hier!
Maar nu mag ik dus even deel uitmaken van het echte leven, buiten deze muren, bij mijn liefsten thuis. Ik heb er heel veel zin in! ❤
Ondertussen thuis in Delft…
krijgt het hele gezin een griepprik (met veel dank aan buurvrouw Carmen!)
terwijl ik zoet doorwerk aan mijn glittereenhoorn in het ziekenhuis.
#verschilmoeterwezen #nietgehuild #helden #toffepleisters
Een berichtje vanuit het Haga; het gaat prima hier!
Kijk mij nou toch lekker klooien aan mijn glitter eenhoorn, waarvoor dank Laura& co.
Ik was er nog steeds niet aan begonnen, maar ik ben nu meteen ook niet meer te stoppen ?
Ik was van plan om vanmiddag een nieuw blog te schrijven, maar dat moet nog even wachten, vrees ik…
