Maand: augustus 2018

Mooie, lieve dingen vandaag, van veel lieve bekenden en in dit geval ook van een onbekende #prachtig #tranendal

 

Vrijdag 24 augustus. Ik heb misschien wel de langste en zwartste nacht uit mijn leven achter de rug. Er kwam geen einde aan. Duizenden gedachten speelden door mijn hoofd, de meesten niet al te vrolijk. Maar uiteindelijk was daar de ochtend. In alle vroegte stond er al een lieve oud-collega van de KNO-poli aan mijn bed voor een dikke knuffel.
Ontbijten mocht ik niet, want ik moest nuchter zijn voor een onderzoek in de loop van de ochtend. Ik had toch al geen trek, dus dat kwam mooi uit. Na een beetje opfrissen en whatsappen mocht ik al mee voor een buikecho. Die zag er goed uit, dus dat was fijn om de dag positief mee te beginnen.
Inmiddels had Dennis Cato opgehaald van haar logeerpartij en haar verteld wat er met mama aan de hand was. Na de eerste schrik kwamen ze samen met Stijn en Floor naar het ziekenhuis. Ik was erg blij ze weer te zien! Ook mijn nichtje en haar man (huisarts en intensivist) kwamen langs om met ons mee te luisteren en mee te denken bij het gesprek met de arts.
Eerst werd er nog een beenmergpunctie gedaan. Akelig, maar gelukkig had ik een lieve hand om in te knijpen, naast mijn bed.
Tijdens het gesprek met de arts werd er verteld dat ik acute myeloide leukemie heb. Daar zijn nog weer verschillende vormen in en de beenmergpunctie moet daar uitsluitsel over geven, maar dat duurt een paar weken. Op de website van het Reinier de Graaf ziekenhuis staat een patiëntenfolder over ‘myeloide leukemie’, voor wie er iets over wil lezen.
Voor nu is het behandelplan als volgt: dit weekend blijf ik in het Reinier in Delft aan het infuus met vocht, antibiotica en een voorbereiding op de chemotherapie. Maandagochtend verhuis ik (helaas) naar het Haga ziekenhuis in Den Haag, waar dinsdag of woensdag de chemo start (in Delft is er geen plekje vrij). De kuur duurt een week, waarna ik nog 2 tot 3 weken moet blijven om aan te sterken. Het wordt zwaar en akelig is me verteld. Als ik voldoende opgeknapt ben, mag ik naar huis. Na een week worden mijn bloedwaarden bepaald en wordt er weer een punctie gedaan. De hoop en bedoeling is, dat (nagenoeg) alle slechte cellen dan verdwenen zijn, want dat betekent dat de behandeling werkt. Zodra het veilig kan krijg ik dan een tweede chemo kuur, vergelijkbaar met de eerste, dit keer misschien en hopelijk in Delft, maar anders weer in het Haga.
Afhankelijk van de uitslag van de punctie die vandaag is afgenomen, blijft het bij chemokuren óf volgt er daarna nog een traject voor stamceltransplantatie. (We hopen op het eerste senario). In het laatste geval zal er eerst gekeken worden of mijn broer een geschikte donor is, zo niet dan wordt er in de wereldwijde database gekeken voor een geschikte match. Mochten er mensen zijn die het ooit hebben overwogen of nu voor het eerst overwegen om donor te worden: https://www.matchis.nl/
Je kunt er een leven mee redden, misschien wel dat van mij.
De belangrijkste boodschap van de arts vandaag was, voor mij: “Het uiteindelijke doel van deze behandeling is: genezen van deze ziekte.” Daar ga ik voor! En niet voor minder!
Op dit moment voel ik me niet echt ziek en de gedachte dat ik me de komende week heel beroerd ga voelen, is naar. Net zoals de gedachte dat ik Cato niet uit kan zwaaien op weg naar haar allereerste dag op de middelbare school. En het idee dat de kinderen niet even langs kunnen fietsen bij het ziekenhuis na school, omdat het gewoon te ver weg is.
Dennis en de kinderen moeten het de komende tijd zonder mij thuis stellen, maar ze staan er niet alleen voor, hebben we al gemerkt. Wat zijn er veel mensen die ons een warm hart toedragen en graag iets zouden willen doen, ik word er helemaal warm van ❤
Dennis heeft inmiddels een Whatsapp groep aangemaakt voor mensen die graag op een praktische manier willen helpen. Op die manier kan bijvoorbeeld één van de kinderen ’s middags uit school vragen of er misschien iemand een ritje naar het Haga kan rijden. Als er iemand in de groep toevallig in de gelegenheid is, dan kan hij of zij daarop reageren en is er niemand dan hoeft ook niemand zich bezwaard te voelen. Maar ook voor andere praktische hulp. Via deze link: https://chat.whatsapp.com/1R6dliOGk20F16MGs8irdr kun je je aanmelden voor de Whatsapp groep, maar voel je zeker niet verplicht!

Visite is gezellig, want de dagen duren lang in het ziekenhuis, maar check eerst even of ik gezellig (fit) genoeg ben om langs te komen. En kom alsjeblieft niet langs, als je zelf iets onder de leden hebt, want mijn weerstand zakt komende week naar het nulpunt.

Veel mensen houden hun privéleven graag privé en dat is helemaal prima. Ikzelf ben nogal een open boek en er is maar weinig dat ik niet deel met anderen. De mensen die mij een beetje kennen weten dat wel. Door deze blogs te schrijven hoop ik alles wat er gebeurt een beetje te verwerken. Het lijkt me ook fijn voor mezelf om later nog eens terug te lezen wat er zich ook alweer heeft afgespeeld (het is nog al een roes waar we nu in zitten).
Maar vooral deel ik het ook graag met jullie, omdat ik heb gemerkt dat de stortvloed aan liefde en positiviteit die we er als reactie vandaag op terugkregen, ons enorm sterkt en veel goed doet. Dank jullie wel, het wordt heel erg gewaardeerd.
Tenslotte wil ik nog zeggen dat ik niet op alle berichten zal reageren, omdat ik mijn energie straks selectief moet gebruiken, maar door deze blogs te posten, wil ik iedereen die met ons meeleeft in ieder geval op de hoogte houden, zonder steeds hetzelfde verhaal 10 keer te moeten vertellen. En ik wil jullie vragen om onze kinderen alstublieft te ontzien met veel vragen over hoe het gaat met mama. Als ze er over willen praten beginnen ze er zelf wel over, geef ze liever een aai over hun bol.
Stel eventuele vragen liever aan Dennis en mij.
Dank voor al jullie lieve woorden. Welterusten ?

En Petra, Miranda en Carry: bedankt voor het lachen vanavond!

Vandaag, donderdag 23 augustus, gaat de boeken in als een gitzwarte dag in mijn eigen kleine wereldje. Voor de rest van de wereld was het vast een heel gewone dag.
Op de dag nadat we terug gekomen waren van vakantie, 4 dagen eerder, voelde ik me niet zo lekker. Hoesten, keelpijn, moe en wat verhoging. De dagen erna knapte ik niet op en dinsdag kreeg een rare, pijnlijke bult op mijn kin. Net zo één als ik op vakantie had gehad, op mijn lip, na mijn zoenpartij met een eland. Woensdag kwam er een bult bij op mijn voorhoofd en de keelpijn was niet minder geworden. Daarom belde ik vanmorgen toch maar even de huisarts. Ik mocht meteen even langskomen en we hebben samen nog zitten lachen om het elanden verhaal. “Ik zie dat je in ieder geval een keelontsteking hebt, daar zal ik een kuurtje voor geven”, zei ze. Een kuur die ook een breed scala aan bacteriën te lijf gaat, dus met een beetje geluk zou ik ook van mijn ‘builenpest’ af zijn, zoals ik het zelf gekscherend noemde. “Én”, zei de dokter, “omdat je vóór de vakantie óók al wekenlang hoestte, heb ik het vermoeden dat je kinkhoest hebt.” Met een receptje voor de kuur en een labformulier om bloed te laten prikken voor kinkhoest en nog wat andere waarden vertrok ik naar het priklab in het ziekenhuis. Volgende week zou ik de huisarts mogen bellen voor de uitslag. Daarna ben ik even gezellig naar mijn vriendinnen gefietst voor een bakkie.
Toen ik weer thuis was ben ik op bed gaan liggen, zodat ik weer een beetje uitgerust en gezellig zou zijn wanneer de rest van de familie thuis zou komen.
En toen belde de huisarts…
“Mevrouw Lutz, ik bel u over de uitslag van het bloedonderzoek.” Daarna zei hij nog van alles, maar het enige dat ik nog weet is: “U moet nu meteen naar het ziekenhuis, ze weten dat u komt.” en “er is het sterke vermoeden dat u acute leukemie heeft”…

Dennis en Floor waren op dat moment onderweg naar huis, Cato was uit logeren en Stijn met vrienden naar de stad. In paniek appte ik mijn lieve vriendinnen, waar ik ’s middags nog gezellig mee had zitten kletsen, met het bericht. Miranda was binnen 5 minuten bij me. In die 5 minuten heb ik een tas volgepropt met alles wat ik voor een paar dagen nodig denk te hebben. Toen kwamen Dennis en Floor thuis, Miranda nam Floor even mee naar huis en Dennis en ik zijn naar het ziekenhuis gegaan. Een longfoto werd gemaakt, een flinke hoeveelheid bloed afgenomen en ik moest urine inleveren. Inmiddels werd ons duidelijk gemaakt dat het niet de vraag is óf ik acute leukemie heb, maar welke vorm het is. Daarover moet een beenmergpunctie morgen uitsluitsel geven. Ook wordt er morgen een echo van mijn buik gemaakt. Op ons verzoek kwamen Frits en Miranda naar het ziekenhuis om Stijn en Floor te brengen. We hebben ze meteen alles verteld wat wij wisten en de paniek en het verdriet waren heftig, wat was dit moeilijk! Morgenochtend haalt Dennis Cato op bij haar logeerpartij en heeft hij de moeilijke taak het haar ook te vertellen. Als morgen alle uitslagen bekend zijn, zal er een oncoloog komen vertellen wat het behandelplan wordt. Maar dat het heftig en intensief zal zijn is me al duidelijk gemaakt.
Please think positive thoughts for us ❤