Annemiek

Dag 305

Het is inmiddels alweer tien dagen geleden dat ik iets heb gepost over Annemiek. Er is in die tien dagen best veel gebeurd, ik zal proberen om het kort samen te vatten.
Na de operatie van 31 oktober heeft Annemiek voornamelijk geslapen. Ik was er iedere dag en (bijna) iedere dag kwam ik Gerard daar tegen. Ik vertelde wat er was gebeurd, wat er in de wereld en ons gezin gebeurde in de hoop dat ze daar iets van mee zou krijgen.

Maandagochtend kwam ik met Stijn bij haar kamer en daar was ze … wakker! Dat gaf hoop. Ik heb haar uitgelegd wat er was gebeurd, de opreatie, het slapen, van alles. Ze kon zich niets meer herinneren van na donderdag-ochtend.

Een dag later verhuisde Annemiek naar de afdeling Medium care, in afwachting van een plekje op de verpleegafdeling. Het was nog niet helemaal duidelijk of ze terug zou gaan naar hematologie, of naar ‘nierziekten’ op de afdeling Interne geneeskunde.
Die avond werd ze weer zieker en is er een nieuwe CT-scan gemaakt. Daarop was weer vocht en gas te zien in de buikholte. Er werd gedacht om met een punctie wat vocht te verzamelen om daarin te kijken of er misschien een bacterie in zat die zorgde voor de gasvorming.
Met haar lage bloedplaatjes zou dat echter risicovol zijn.

Op donderdag is ze gedialyseerd. Dat gebeurde pas om twee uur, de dialyse nam 4 uur in beslag waardoor we uiteindelijk pas om kwart voor acht op de verpleegafdeling aankwamen. Inmiddels was Cato daar al met Sonja. We hebben in afwachting van de verpleging en de zaalarts de kamer ingericht. Na een lange dag leek het erop dat we eindelijk weer wat voorzichtige stapjes vooruit konden zetten.
Dat liep helaas anders.

Vrijdag kwam ik bij haar op de kamer, met het idee dat we rustig zouden gaan opbouwen. Misschien wat fysiotherapie, eindelijk weer even wassen en/of douchen, want dat gaat niet op intensive care, en eindelijk een normale pyjama aan in plaats van de operatiejas.
Annemiek probeerde overeind te komen omdat ze naar de wc wilde. Dat ging niet goed. Haar bloeddruk kelderde en ze viel flauw.
Binnen no time stond de ijsberg vol artsen en verpleegkundigen.
Er werd snel besloten om haar weer naar Intensive care te brengen.

Vanmorgen was ik weer bij haar, na een weekend waarin zij niet veel meer deed dan slapen en zo af en toe een beetje kon communiceren. Dat was nu wel anders. We hebben gezellig kunnen praten en ze is vanmorgen zelfs een tijdje uit bed geweest. Annemiek is weer strijdbaar. Ze heeft alle energie nodig om weer beter te worden, dus facebook en whatsapp zullen zullen nog even moeten wachten.
Tot die tijd zal ik proberen om jullie een beetje op de hoogte te houden.

Dag 295

Jullie hebben al even niets gehoord van Annemiek. Geen bericht is goed bericht telt hier helaas niet.
Ik zal proberen om zo kort mogelijk te vertellen wat er gisteren allemaal is gebeurd.

Toen ik gisteren om kwart over tien in het ziekenhuis kwam was verpleegkundige Martha bij haar. Zij vertelde dat het niet goed ging met Annemiek, dat het nog steeds benauwd had en dat haar bloedwaarden niet goed waren.
Er is daarom een scan van de buik gemaakt waarop lucht in de buikholte te zien was, en ook een bloeding bij de liesslagader. Bovendien is er een virus gevonden. In haar longen was ook iets gezien dat lijkt op ontsteking.
Dat het zo snel zo slecht werd heeft waarschijnlijk hiermee te maken.

Ze was ook aan het hallucineren, zag bijvoorbeeld kinderen en honden aan haar bed. Ze wist dat dat niet echt zo was, maar ze bleef ze wel zien. Ze vertelde Gerard en mij ook dat ze naar een documentaire aan het kijken was die wij natuurlijk niet konden zien.

De artsen besloten om haar op de intensive care op te nemen en operatief de darmen te onderzoeken en eventueel te repareren. Daarnaast zou gekeken worden of de bloeding nog actief was en getracht worden om die te repareren. Annemiek besefte heel goed dat het bittere noodzaak was, ze zei ook dat ze dit niet lang meer kon volhouden, dat op was en dat haar lijf dit niet lang zou kunnen trekken.
Om half drie werd ze door de intensivist opgehaald. Martha ging gelukkig met haar mee.

De arts vond het verstandig om de kinderen er ook bij te halen. De kans bestond dat Annemiek aan de beademing zou moeten en dan dus niet zou kunnen praten met de kinderen.
Ik was uiteraard niet helemaal helder, maar heb het toch voor elkaar te krijgen om de kinderen te spreken en Sonja en Shirley te mobiliseren. Zij vertrokken allebei naar de Burgemeestersrand. Sonja was daar als eerste en heeft de kinderen meegenomen naar Leiden. Shirley stond in de file en heeft mijn ouders opgehaald. Inmiddels was Jan ook naar Leiden onderweg.

Om tien over vier, vlak voordat de kinderen er waren is Annemiek naar de OK gebracht.
We hebben gespannen afgewacht wat er komen zou. Ondertussen ook nog wat gegeten, want zonder eten zouden we waarschijnlijk omvallen.

Om zeven uur werd ik eindelijk gebeld. Er waren geen perforaties in de darmen gevonden, maar wel een actieve bloeding van de liesslagader. Waardoor die ontstaan is is nog steeds onzeker, maar het vermoeden is dat die is ontstaan bij het plaatsen van de dialyse katheter.
De bloeding is gestopt door het plaatsen van een stent in de slagader.
De problemen in de longen waren echter nog onverminderd. Daarvoor zou ze nog steeds zuurstof krijgen, dialyse om eventueel vocht te verwijderen en indien nodig zou ze beademd worden.

Om kwart over negen mochten we weer naar haar toe. Ze was – soort van – wakker, maar heel erg warrig. Ze was ervan overtuigd dat ze in een computerspel zat. Ik moest snel mijn helm halen en Floor was een sleutelfiguur om aan de parallelle wereld te kunnen ontsnappen. Daarvoor moest ze dan wel haar gele jas aan. Dat was grappig, maar ook een beetje beangstigend.

Toen we rond half een weer bij haar langs gingen was ze gelukkig een stukje helderder. Ze lachte om hoe vaag ze was en vroeg of we nog iets aan Halloween hadden gedaan. Uiteindelijk begon ze allerlei zaken met de verpleging te regelen. Het was fijn dat ze weer een beetje helder was toen we haar moesten achterlaten om de hoognodige slaap te kunnen pakken.

Na een redelijk goede nachtrust ben ik vanmorgen weer naar Leiden vertrokken. Annemiek was aan het slapen, ik heb eigenlijk geen contact met haar gehad.
Haar nacht was onrustig. Ze probeerde steeds om haar slangetjes los te trekken en was soms nog in de war.
Ze kan gelukkig wat beter ademhalen, er wordt wat minder zuurstof toegediend.
Ik heb de prachtige foto die we van stichting droomdag hebben gekregen op haar kamer gezet.

Heel erg bedankt voor jullie lieve berichtjes, kaartjes, bezoeken, brandende kaarsjes. Het geeft ons steun in deze bizarre tijd.

Ik hoop dat ze weer snel wat opknapt. Ik mis haar met elke vezel in mij. Ondanks alle lieve mensen om mij heen voel ik me eenzamer dan ooit.

Dag 285

Ondanks ons optimisme en onze positiviteit, zijn de dokters van mening dat hopen op verbetering van de nierfunctie, hopen op een wonder is. Sommigen hopen nog steeds stiekem met ons mee, maar we kunnen er niet langer op wachten.
Morgenmiddag wordt er een slang in mijn buikvlies ingebracht, die daar een week goed moet vasthechten, zodat ik klaar ben voor dialyse. Dit is een redelijk kleine ingreep die gelukkig niet onder volledige narcose hoeft.

Er zijn verschillende vormen van dialyse, bij de ene manier ga je drie keer per week voor een uur of 4 aan een apparaat in ziekenhuis, waarbij het bloed door een kunstnier wordt gefilterd. Bij de andere manier sluit je jezelf 7 nachten per week thuis aan op een machine, die het via het buikvlies het vocht en de afvalstoffen afvoert.
Dat laatste is wat er in ieder geval voorlopig gaat gebeuren, op advies van de artsen.
Ik heb stapels informatie en filmpjes gekregen, maar nog nergens naar gekeken. Het is zoveel ineens. Zo ingrijpend. Maar het moet.
Ik begrijp er zelf nog maar een beetje van, dus uitleggen hoe het allemaal zit kan ik nog niet.
Ik ben vooral verdrietig.
Maar ook strijdbaar en we gaan hier ook onze weg wel weer in vinden.