Dag 74
Wat een rotweken heb ik achter de rug! Nadat ik een hele tijd zo lekker ging, was het een week of 4 geleden helemaal mis. Een vermoeidheid sloeg toe, die met geen enkele gewone vermoeidheid te vergelijken is, ik kreeg een nóg veel slechtere eetlust dan ik al had, moest braken, had diarree. Dit alles werd voornamelijk veroorzaakt door de ‘gewone, te verwachten bijwerkingen’ van de chemo en bestraling. Het leek allemaal een beetje aan mij voorbij te gaan, maar dat was helaas te vroeg gejuicht.
De bloedwaarden staan een beetje stil, in principe stijgen ze wel, maar de cellen worden meteen ook weer ingezet, dus daardoor is er geen stijging in het bloedbeeld te zien. Daarnaast gebeurt er in mijn lichaam van alles; de donorcellen zijn oorlog aan het voeren in mijn lijf tegen mijn eigen cellen, omdat ze die niet herkennen (Graft versus Host ziekte). Ik heb een virus (cmv) onder de leden, waar ik nu medicijnen voor krijg om het te bestrijden.
Ik heb wekenlang bijna alleen maar in bed gelegen. Mijn spieren zijn niks meer waard. Mijn wandelingen van 5 km lijken iets uit een vorig leven, ik kan nu nog nauwelijks 500 meter schuifelen.
Ik ben bijna 10 kilo afgevallen, heb vorige week aan het infuus een litertje extra vocht gekregen in het ziekenhuis.
Ik heb van de diëtiste een groot pretpakket opgestuurd gekregen, met allerlei gore drankjes, om de calorieën en eiwitten maar aan te vullen. “Als je nou gewoon zorgt dat je een stuk of 3 van die flesjes per dag drinkt, dat is dat al een aardige aanvulling” zei ze. Een half flesje per dag is al niet te doen!
Ik leef op brintapap en soep, iets anders krijg ik niet weg.
Maar de afgelopen week heb ik niet meer gespuugd, voelde ik me niet meer zo hondsberoerd en ben ik weer af en toe naar buiten geweest. Zaterdag heeft Dennis de rolstoel helemaal naar Delfgauw geduwd. We waren allebei bekaf, maar het was fijn om even buiten te zijn!
Het lijkt dus zo langzamerhand weer ietsje beter te gaan. Ik hoop het maar, want ik voelde me weer helemaal patiënt de afgelopen tijd. Ik had helemaal niet meer het gevoel dat ik aan het herstellen was. Die vermoeidheid en slechte eetlust kunnen nog makkelijk aanhouden tot een jaar na stamceltransplantatie. Dat was wel even slikken toen ik dat hoorde. Maar ja, het is zoals het is…
Ik heb, vóórdat ik zo beroerd werd, op verzoek van buurvrouw Marlies een stukje geschreven in het thema ‘vitaliteit’ voor het Zilveren Kruis, over mijn eigen bijdrage voor mijn herstel, in de vorm van beweging. Omdat er bij het artikel ook een foto geplaatst zou worden, stonden er op een dag een fotograaf en een visagiste voor mijn deur. De visagiste verrichtte een klein wonder, door er voor te zorgen dat er van de vermoeidheid op mijn gezicht niets meer te zien was. En de fotograaf heeft vervolgens prachtige plaatjes geschoten. Als het artikel is geplaatst, zal ik het met jullie delen.
En nu jullie dan weer zo’n beetje op de hoogte zijn van mijn sneue leven op het moment, ga ik nu maar eens mijn bed uit om een beetje soep warm te maken. Al mijn mantelzorgers zijn vandaag de deur uit, dus ik zal zelf in actie moeten komen ?
En ja, alle lieve mensen die nu zullen roepen: “Je mag het ook aan mij vragen!”. Ik weet het, maar ik moet af en toe mijn armen en benen toch even bewegen. Als ik écht iets nodig heb zal ik het heus laten weten, beloofd!
