Dag 32
Hoogtepunt van vandaag:
IK HEB GEFIETST!!! Het ging een beetje krampachtig en ik vond het heel spannend, maar ik heb het wel mooi gedaan. Joehoe!
Nog nooit zó blij geweest met mijn elektrische fiets als vandaag!
Verder is Dennis nog even naar de apotheek geweest vanmiddag voor nieuwe medicijnen, want er groeit een dekentje op mijn tong en gehemelte en dat hoort niet, volgens mij. —
Trots op ons meisje, wéér een diploma in da pocket!
En blij dat ik zelf kon komen kijken ❤
Dag 28
Alles was weer goed bij de controle vandaag. De bloedwaarden zijn wat ze moeten zijn. Deze week is er geen echte stijging te zien in de cellen, maar een lichte daling. Dat zien ze wel vaker in de eerste weken thuis, daar is niets geks aan.
De pijnklachten van de urinewegen zijn gelukkig bijna over. Sinds gisteren heb ik pijn in mijn mond, wat wel wat problemen met eten geeft, maar als het niet erger wordt dan dit is het nog goed te doen. Ook mijn huid gaat wel reacties vertonen die ook aardig jeuken. Waarschijnlijk zijn dat de eerste tekenen van Graft versus host ziekte, een afstotingsreactie van de donorcellen op mijn cellen. Een milde vorm daarvan is goed om te constateren, dan weet je dat de donorcellen ook leukemiecellen aanpakken wanneer ze die tegenkomen. Nu is het hopen dat het bij een milde vorm blijft.
Gisteren heb ik niet gewandeld, omdat het maar bleef regenen. Om toch iets te doen heb ik een was opgehangen en een beetje schoongemaakt in de keuken. Heel vermoeiend allemaal, maar het geeft wel voldoening om mezelf weer een beetje nuttig te maken en Dennis iets uit handen te kunnen nemen.
Vanmiddag heb ik met Karianne gewandeld. En heb ik mijn grenzen weer een stukje verlegd; 2.3 kilometer hebben we gelopen en volgens Karianne in een aardig tempo ook nog.
Nu onder een dekentje op de bank maar weer bijkomen en opwarmen!
https://runnermaps.nl/route/141282
Dag 25
Het is vandaag al weer een week geleden dat ik thuis kwam uit het ziekenhuis. Aan thuis zijn op zich hoefde ik niet te wennen, het voelde meteen veilig en vertrouwd. Maar aan het idee dat ik niet tijdelijk op verlof ben, maar gewoon thuis mag blijven ben ik nog steeds niet gewend. Iedere morgen, zodra ik wakker word denk ik nog steeds: “Hoe lang mag ik nog thuis blijven?” en ben dan elke keer weer heel blij en opgelucht als ik besef dat ik écht thuis ben.
Ik heb de afgelopen week erg weinig gedaan, maar dat is ook precies volgens de verwachtingen. Ik sta rustig op (soms ontbijt ik in bed als ik te moe ben of misselijk) en ga in de loop van de ochtend douchen. De rest van de dag doe ik niet veel meer dan op de bank zitten en 100 keer naar de wc lopen. Ik haal hooguit de vaatwasser een keer leeg of vouw wat wasgoed op.
Wel maak ik iedere dag een wandeling van ongeveer een halfuur. Eerst probeerde ik een kilometer te lopen en de afgelopen twee dagen was het al anderhalve kilometer. Ik zorg wel dat ik altijd iemand bij me heb om letterlijk en figuurlijk op te steunen, want het is nog wel hard werken.
Wat ook hard werken is, is eten. Het gaat steeds wat beter, maar het blijft een hele klus om voldoende binnen te krijgen. Veel smaakt niet zoals het hoort te smaken en ik heb gewoon geen enkele eetlust. Het hoort er allemaal bij en het komt vanzelf een keer goed.
Afgelopen donderdag was ik voor het eerst op controle bij Theo, de verpleegkundig specialist van de transplantatie polikliniek. Mijn bloedwaarden zagen er goed uit. De bloedcellen zijn allemaal aan het stijgen en de lever- en nierfunctie waren ook goed. Mijn huid begint erg droog te worden en gaat hier en daar irriteren, jeuken en een beetje kapot. Dat is ook een bijwerking van de chemo en bestraling. Vet houden is voorlopig het advies. Als het erger wordt krijg ik er zalf voor. Ik hoef de komende periode maar één keer per week voor controle terug te komen! Ik was uitgegaan van twee keer per week, dus dat is heel fijn!
In mijn urine was geen blaasontsteking meer te zien, maar de slijmvliezen van mijn blaas en urinebuis zijn kapot en dat veroorzaakt heel veel pijn bij het plassen. Met alleen paracetamol zat ik telkens bijna huilend en jodelend op de wc. Zaterdag kreeg ik er morfine bij en dat maakte de pijn weliswaar dragelijker, maar ik werd er duizelig en misselijk van. Na een telefoontje met de hematoloog heb ik nu een andere morfine variant gekregen en dat werkt beter. Die geeft minder last van bijwerkingen en de pijn is nu wel vol te houden.
Met een beetje geluk geneest het over een paar dagen en kan ik weer zonder morfine.
Komende donderdag mag ik weer voor controle naar Leiden, ik ben benieuwd hoe de celletjes het doen.
